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 Sujet n° 68 |
CONSEILS POUR CONFORT ET BIEN-ÊTRE AU QUOTIDIEN (APRÈS OPÉ.) |
le 24/09/2007 • 18:43
par Clovis
visiteur 
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Bonjour à toutes et à tous,
J'ai tout juste 30 ans et je suis également atteint par cette maladie qu’est la polypose adénomateuse familiale.
J'ai été opéré récemment, en avril 2004, et subi une coloprotectomie totale avec une anastomose iléo-anale. Cette opération un peu tardive est due par le fait que je suis porteur d’une mutation génétique (et par ma méconnaissance de cette maladie).
Cette opération s’est relativement bien passée, aux vues de certains témoignages que j’ai pu lire dans le forum. Plusieurs mois après, j’ai pu reprendre mon travail, mais avec les désagréments que chacun connaît.
Après la découverte d’une prolifération adénomateuse polypoïde au niveau du duodénum, je participe en tant que patient, depuis avril 2005, à l’étude sur les éventuels bienfaits de « l’acide ursodésoxycholique sur les lésions duodénales de la P.A.F. ».
Ce bref aperçu de mon parcours étant réalisé, je souhaite maintenant m’informer sur les diverses possibilités d’améliorer ma forme physique et mon bien-être (Pour info : en janvier 2004, avant l’arrivée brutale d’un état de fatigue général qui a permis de me signaler la maladie, je faisais entre 4 et 5 heures de sport par semaine).
Depuis le début de mes différentes consultations (professeurs, docteurs), je ne cesse d’entendre des paroles très optimistes m’indiquant qu’il m’est possible de reprendre le sport sans aucune difficulté. Malheureusement, aujourd’hui, je suis forcé de constater que j’en suis bien incapable. Face à leurs discours, j’ai plutôt le sentiment de faire preuve de mauvaise volonté et de ne pas me remettre suffisamment en cause.
De même, les autres personnes de mon entourage (amis, collègues,…) oublient très rapidement mes soucis et/ou ne veulent pas les prendre en compte. Étant de bonne composition et ayant le sourire plutôt facile, les personnes ne perçoivent plus mon handicap (puisqu’invisible) et pensent, pour une forte majorité d’entre eux, que je suis totalement remis et guéri : d’oé pour moi une désagréable sensation de mal être et le sentiment d’être incompris par ces personnes.
Je suis agréablement surpris par ces malades qui vivent très bien leur handicap après l'opération. J’ai aussi conscience que mon cas est loin d’être le pire, mais depuis 2004, le quotidien n'est plus aussi facile à vivre qu'avant !!
Peut être que le fait de n'avoir jamais souffert d'aucun symptôme de cette maladie rend la vie postopératoire plus difficile ?
Toujours est-il que les divers médicaments proposés jusqu’à présent (imodium, météospasmyl, carbosylane), ne sont pas satisfaisants pour réaliser une digestion suffisamment correcte.
Pour cette nouvelle année, je souhaiterai donc :
(Ne vous inquiétez pas, ce ne sont ni un programme, ni les vœux d’un candidat à la candidature de la prochaine élection présidentielle !!!)
- Diminuer les gaz très abondants liés à la digestion, ainsi que les nombreuses selles quotidiennes (sources de fatigues, puisqu’elles interrompent systématiquement toutes les nuits de sommeil, qui est, qui plus est déjà de piètre qualité) ;
- Limiter au mieux la déshydratation afin de pouvoir reprendre des activités physiques plus importantes (et pourquoi pas du sport, afin de d’expulser mon stress quotidien lié à cette maladie)
C’est pour ces différentes raisons que je sollicite l’aide de chacun d’entre vous (patients, professionnels de la santé, laboratoires pharmaceutiques, ...etc.) afin de me conseiller sur les diverses possibilités pouvant améliorer le bien-être au quotidien (nutrition, hygiène de vie, plantes médicinales, médicaments, …et autres bons conseils).
Ces mêmes témoignages pourront ainsi, je l’espère, servir à chacun d’entre nous et faire l’objet d’un thème à aborder lors des prochaines réunions d’informations de l’APTEPF.
Je vous offre mes meilleurs vœux de santé à toutes et à tous, pour cette nouvelle année 2007 ! |
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Réponse n° 21
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le 02/03/2012 • 20:28
par Clovis
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Bonjour à toutes et à tous,
Les années passent depuis la création de ce sujet, mais les solutions proposéespar le corps médical sont presque inexistantes et restent peu efficaces face àmon état de fatigue générale (fatigue chronique, troubles du sommeil,douleurs diffuses, baisse de l’immunité…).
C'est pour cette raison que je relance ce sujet afin de solliciter l’aide de chacun d’entre vous (patients,professionnels de la santé, laboratoires pharmaceutiques, ...etc.) dans lebut de me conseiller sur les diverses possibilités pouvant améliorer lebien-être au quotidien (nutrition, hygiène de vie, plantes médicinales,médicaments, …et autres bons conseils).
Par exemple, certain d'entre-vous ontpeut-être été conseillés en micro-nutrition (les micronutriments étantindispensables à la bonne assimilation, à la bonne transformation, à la bonneutilisation des macronutriments). En effet, l’alimentation d’aujourd’huiest de plus en plus pauvre en micronutriments, car les méthodes de culture (utilisationde pesticides, insecticides), lesméthodes d’extraction des aliments (raffinage), les méthodes de cuisson(micro-ondes,friture, cuisson à l’eau), de conservation (conserves, ionisation)détruisent ces micronutriments.
Vous aussi, PARTICIPEZ à cesujet et n'oubliez pas : vos témoignages pourront également servir à chacund’entre nous (les malades et les proches, ainsi qu'aux aidants de personnes malades).
Merci. |
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Réponse n° 22
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le 06/03/2012 • 15:33
par FLAVIE
visiteur
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Bonjour Clovis,Tout d'abord, je ne connais pas votre problème de santé exactement. De toute façon dans le cas de la PAF, c'est + sympa que polypose adénomateuse familiale, il existe des carences ou des anémies en fer et ferritine (réserve en fer), qui sont à l'origine de fatigue chronique, de douleurs musculaires et de crampes. Pour les légumes, privilégiez la cuisson à la vapeur plutôt qu'à l'eau qui permet de garder plus d'oligoéléments. Sur vos légumes cuits mettez à votre goût : un peu de beurre cru, ou huile de colza, de noix, d'olive (riches en oméga 3 et 6). Variez en mangeant du poisson (surgelé ou frais), cabillaud, truite, saumon (toujours pour les omégas anti-oxydants), les protéines: viandes rouge et blanche (cette dernière contient aussi beaucoup de fer), abats (foie, rognons) jambon, oeufs.... Faites attention aux thé et café, car la caféine ou théine absorbée en trop grande quantité dans la journée empéche 1 bonne assimilation du fer dans l'organisme. Si vous supporter mal les fruits crus, faites cuire par exemple des pommes poires, bananes, fraise... suivant la saison très peu de temps, juste pour casser les fibres, et conserver la mastication. Les compotes sont bonnes aussi mais elles gonflent un peu l'estomac comme les potages, il ne faut pas en manger trop à la fois. Pour les soupes, tous les nutriments restent dans l'eau. En ce qui concerne les compléments alimentaires parlez en à votre médecin, seul l'avis du pharmacien n'est pas suffisant, car ces pilules ne sont pas anodines. Méfiez vous des fameuses "potions" au thym prescrite par des médecins naturopathes pour désintoxiquer l'organisme. Je n'ai plus de colon et l'effet a été desastreux. Marcher, respirer, danser, faites ce qu'il vous plait pour vous changer les idées. Moi, je fais de la lecture en public, du théatre avec 1 association de bénévoles, de la marche (moins qu'avant pour des problème de douleur et de résistance).Voici qq conseils que je pratique, vous me direz ce que vous en pensez. Cordialement. Flavie" |
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Réponse n° 23
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le 06/10/2012 • 13:30
par flavie
visiteur
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Salut Clovis, C bien gentil de se plaindre, c normal, on est là pour t'aider. Penses à ceux qui prennent le temps de te répondre, comme moi. Un petit mot pour dire ce que tu as retenu de mes conseils serait sympa!!!!!!! Comme toi je suis malade et je travaille auprés de malades. Travail difficile pendant cette dernière canicule, je t'assures!!!! Sans réponse, les bénévoles qui répondent sur le forum, se lasseront aussi, car eux aussi souffrent, et ils ont besoin de soutien. Pas de leçon de morale de ma part, juste 1 mise au point (valable pour d'autres personnes) et 1 besoin d'amitié partagée. A + |
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Réponse n° 24
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le 10/10/2012 • 16:56
par lilas3083
visiteur
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Bonjour, Suite aux mêmes problèmes de santé, j'ai subi une colectomie totale (colon + rectum) en 1996 et un DPC (duodéno pancréatectomie céphalique + une partie de l'estomac) en 1997. A présent des polypes adénomateux apparaissent dans la partie de l'estomac qui reste. Je souhaiterais savoir si d'autres personnes ayant eu ces mêmes interventions chirurgicales ont rencontré elles aussi une récidive de polypes dans l'estomac ? merci d'avance pour votre aide |
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Réponse n° 25
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le 22/10/2012 • 00:25
par Clovis
visiteur
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Bonjour Flavie,
Je tenais à m’excuser si je vous ai blessé en ne retournant pas de réponse sur le forum. Effectivement, je n’ai pas répondu et c’est bien la première fois (réponse habituellement effectuée sur le forum ou directement à la personne par e-mail).Pour répondre à votre première question, j’avais tout simplement déjà mis en application une majeure partie des conseils énoncés dans votre réponse (n°22), et ce bien avant votre courriel posté sur le forum. Mais l’application de ceux-ci ne semble visiblement pas suffisante, car l’assimilation des micronutriments s’effectue difficilement après une coloprotectomie totale.Les problèmes de digestion observés après cette opération ressemblent de près aux divers troubles digestifs d’un certain nombre de bébés. Ces derniers se voient attribuer une alimentation sans gluten (et même sans lactose) afin d’éviter de fragiliser l’intestin grêle. En effet, l’organisme de certains bébés n’absorbe pas correctement les nutriments et s’en trouve privé avec une alimentation comportant du gluten. La question que je me pose : en est-ce de même pour nous qui sommes atteints de la PAF ?
Concernant le courriel de « lilas3083 », n’ayant pas les mêmes pathologies, je ne peux vous fournir de réponse à votre question. Je vous conseille simplement de formuler votre demande en créant un sujet spécifique à celle-ci, et ce dans le but d’obtenir plus de réponses à votre question.
Abientôt et bon courage. |
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