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 Sujet n° 68 |
CONSEILS POUR CONFORT ET BIEN-ÊTRE AU QUOTIDIEN (APRÈS OPÉ.) |
le 24/09/2007 • 18:43
par Clovis
visiteur 
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Bonjour à toutes et à tous,
J'ai tout juste 30 ans et je suis également atteint par cette maladie qu’est la polypose adénomateuse familiale.
J'ai été opéré récemment, en avril 2004, et subi une coloprotectomie totale avec une anastomose iléo-anale. Cette opération un peu tardive est due par le fait que je suis porteur d’une mutation génétique (et par ma méconnaissance de cette maladie).
Cette opération s’est relativement bien passée, aux vues de certains témoignages que j’ai pu lire dans le forum. Plusieurs mois après, j’ai pu reprendre mon travail, mais avec les désagréments que chacun connaît.
Après la découverte d’une prolifération adénomateuse polypoïde au niveau du duodénum, je participe en tant que patient, depuis avril 2005, à l’étude sur les éventuels bienfaits de « l’acide ursodésoxycholique sur les lésions duodénales de la P.A.F. ».
Ce bref aperçu de mon parcours étant réalisé, je souhaite maintenant m’informer sur les diverses possibilités d’améliorer ma forme physique et mon bien-être (Pour info : en janvier 2004, avant l’arrivée brutale d’un état de fatigue général qui a permis de me signaler la maladie, je faisais entre 4 et 5 heures de sport par semaine).
Depuis le début de mes différentes consultations (professeurs, docteurs), je ne cesse d’entendre des paroles très optimistes m’indiquant qu’il m’est possible de reprendre le sport sans aucune difficulté. Malheureusement, aujourd’hui, je suis forcé de constater que j’en suis bien incapable. Face à leurs discours, j’ai plutôt le sentiment de faire preuve de mauvaise volonté et de ne pas me remettre suffisamment en cause.
De même, les autres personnes de mon entourage (amis, collègues,…) oublient très rapidement mes soucis et/ou ne veulent pas les prendre en compte. Étant de bonne composition et ayant le sourire plutôt facile, les personnes ne perçoivent plus mon handicap (puisqu’invisible) et pensent, pour une forte majorité d’entre eux, que je suis totalement remis et guéri : d’oé pour moi une désagréable sensation de mal être et le sentiment d’être incompris par ces personnes.
Je suis agréablement surpris par ces malades qui vivent très bien leur handicap après l'opération. J’ai aussi conscience que mon cas est loin d’être le pire, mais depuis 2004, le quotidien n'est plus aussi facile à vivre qu'avant !!
Peut être que le fait de n'avoir jamais souffert d'aucun symptôme de cette maladie rend la vie postopératoire plus difficile ?
Toujours est-il que les divers médicaments proposés jusqu’à présent (imodium, météospasmyl, carbosylane), ne sont pas satisfaisants pour réaliser une digestion suffisamment correcte.
Pour cette nouvelle année, je souhaiterai donc :
(Ne vous inquiétez pas, ce ne sont ni un programme, ni les vœux d’un candidat à la candidature de la prochaine élection présidentielle !!!)
- Diminuer les gaz très abondants liés à la digestion, ainsi que les nombreuses selles quotidiennes (sources de fatigues, puisqu’elles interrompent systématiquement toutes les nuits de sommeil, qui est, qui plus est déjà de piètre qualité) ;
- Limiter au mieux la déshydratation afin de pouvoir reprendre des activités physiques plus importantes (et pourquoi pas du sport, afin de d’expulser mon stress quotidien lié à cette maladie)
C’est pour ces différentes raisons que je sollicite l’aide de chacun d’entre vous (patients, professionnels de la santé, laboratoires pharmaceutiques, ...etc.) afin de me conseiller sur les diverses possibilités pouvant améliorer le bien-être au quotidien (nutrition, hygiène de vie, plantes médicinales, médicaments, …et autres bons conseils).
Ces mêmes témoignages pourront ainsi, je l’espère, servir à chacun d’entre nous et faire l’objet d’un thème à aborder lors des prochaines réunions d’informations de l’APTEPF.
Je vous offre mes meilleurs vœux de santé à toutes et à tous, pour cette nouvelle année 2007 ! |
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Réponse n° 11
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le 24/09/2007 • 18:51
par claude
visiteur
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De mon coté je prend du SMECTA ce produit est très simple c'est simplement de l'argile et me permet de limiter efficacement la vitese du transit . Aprés mon intervention il me fallait également du lopéramide ( imodium ). Depuis 4 ans j'en prends 3/4 sachets par jour avec succés et si j'en oublie un je m'en aperçois immédiatement
bon courage à tous |
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Réponse n° 12
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le 24/09/2007 • 18:52
par Cricri
visiteur
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Bonjour,
Je participe également à une étude sur l'acide Urso à l'hôpital St Antoine à Paris, je voulais savoir si vous aussi et si lors des endoscopies votre équipe avait remarquée ou non une amélioration de la taille de vos polypes. Merci d'avnce de votre réponse et à bientôt. Cricri de Bretagne |
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Réponse n° 13
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le 24/09/2007 • 18:53
par Clovis
visiteur
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Bonjour « Cricri de Bretagne » !
Pour répondre à votre question :
- Au niveau des cellules prélevées, la situation reste stable depuis le début de l’étude (pas d’évolution que se soit en bien ou en mal) ;
- Au niveau de la taille des polypes, deux d’entre elles ont augmentées, mais ceci n’est pas l’élément prépondérant, car ce sont les biopsies réalisées lors de la fibroscopie (puis analysées en laboratoire), qui permettent de déterminer la gravité d’un polype (c’est à dire le stade d’avancement et d’évolution de la maladie : la malignité ou non du ou des polypes). Pour ma part, les biopsies ne révèlent pas de zone suspecte de malignité.
De plus, la taille d’un polype est très difficile à établir lors de la fibroscopie. En effet, l’endoscopiste ne possède pas d’appareil précis pour mesurer la taille d’un polype : la taille est simplement évaluée par rapport à l’un des instruments qu’il utilise auprès du polype (et dont il connaît la dimension) et qu’il visualise sur la vidéo. La taille est donc fixée par comparaison à la taille de cet instrument et via une vidéo (qui est donc jugée à la libre interprétation de l’endoscopiste : ceci ne constitue pas une véritable mesure).
Enfin, je tiens à rappeler qu’il ne faut pas prendre ces résultats comme facteurs majeurs de réponse vis à vis de l’efficacité du Delursan, puisque moi-même et l’équipe médical ne connaissons pas le traitement véritablement pris : Delursan ou placebo ?
Et même si c’était le Delursan, mon propre cas n’est pas suffisant pour déterminer et prouver l’efficacité de ce médicament contre la croissance des polypes situées au niveau du duodénum. L’efficacité sera jugée sur un nombre suffisamment important de patients. Il se peut que ce traitement ne soit efficace que pour un certain nombre de patients. Par conséquent, la prudence est de rigueur et il ne faut pas tirer de jugement trop hâtif sur les premiers résultats de cette étude.
Soyez donc patient … et confiant en l’avenir.
Bon courage et à très bientôt. |
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Réponse n° 14
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le 24/09/2007 • 18:53
par Clovis
visiteur
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Bonjour MIEKE !
Cette étude sert à tester l’efficacité d’un médicament (acide ursodésoxycholique) sur l’évolution des polypes duodénaux : c’est à dire sur les polypes établis sur la partie du petit intestin située juste après l’estomac (le duodénum) et non au niveau du colon et du rectum.
Malheureusement, on ne peut actuellement éviter la coloprotectomie totale avec une anastomose iléo-anale, lorsque l’on est touché par la polypose adénomateuse familiale.
En espérant que les futurs progrès médicaux puissent permettre d’éviter ce type d’intervention.
Je vous souhaite beaucoup de courage.
A bientôt. |
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Réponse n° 15
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le 24/09/2007 • 18:54
par Cricri
visiteur
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Bonsoir, vous n'avez pas répondu à ma question suivez vous votre protocole à St Antoine de Paris ou ailleurs. Nouvelle question : lorsque vous allez chercher vos médicaments ou faire votre endoscopie, l'hôpital vous rembourse t-il les frais de déplacements et la perte des jours que vous prenez pour vous y rendre? Merci de votre réponse et à bientôt. A titre personnel, je me reconnais dans votre témoignage car mes collègues de boulot ne voient pas mon mal être car moi aussi, je plaisante et rie tout le temps alors on n'a pas vraiement de compassion pour moi. Alors je dis merci à ce forum car çà fait du bien de parler à d'autres personnes dans la même situation même si ma vie est presque pareille qu'avant à part les toilettes. Bisous à + |
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Réponse n° 16
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le 24/09/2007 • 18:55
par Clovis
visiteur
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Bonjour « Cricri de Bretagne » !
Je suis également ce protocole à l’hôpital Saint-Antoine à Paris (D’ailleurs, je ne pense pas qu’il y ait d’autres possibilités pour le suivre).
Concernant les frais de déplacements (endoscopie et consultation relative aux résultats d’examen + médicaments), la prise en charge est établie par la sécurité sociale dans le cadre de l’A.L.D. (Affections de Longue Durée), sauf pour les transports inférieurs à 150 km.
Pour obtenir les remboursements de ces frais de déplacements, vous devez demander, au Centre d’Investigation Clinique de l’hôpital, de vous fournir une « demande d’accord préalable de prescription médicale de transport » (Imprimé « cerfa ») dûment remplie par leurs soins (indiquant le mode transport, personne accompagnante,…). Vous devez ensuite la fournir à la sécurité sociale (qui vous retournera ce document).
Après accord de la sécurité sociale et après votre déplacement sur Paris, vous devrez fournir, à la sécurité sociale :
- la « demande d’accord préalable de prescription médicale de transport » validée précédemment,
- les bons de transport (billets de train compostés),
- un imprimé « cerfa » intitulé « Etat de frais – transport(s) pour motif médical » rempli par vous-même (à retirer préalablement auprès de la sécurité sociale).
Cette démarche est un peu longue, mais nécessaire pour pouvoir obtenir un remboursement des transports dans le cadre du protocole (c’est la même démarche que celle à établir pour une hospitalisation éloignée de son domicile).
Concernant la perte des jours, l’hôpital me délivre uniquement un « certificat de présence » et non un « arrêt de travail » (malgré mes demandes) : ce qui est totalement absurde, surtout après avoir réalisé une anesthésie générale (par contre, on vous laisse sortir de l’hôpital que si vous êtes raccompagné par une personne) . Si vous êtes en bons termes avec votre employeur : le certificat de présence peut éventuellement permettre d’obtenir une journée en congé exceptionnel. Encore un nouveau combat, en plus de celui livré face à la maladie !
A bientôt. |
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Réponse n° 17
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le 24/09/2007 • 18:56
par Cricri
visiteur
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Bonjour,
Pour ma part, la sécu ne prend en charge que le trajet voiture cournon - rennes car la sécu estime que l'examen peut être effectué à rennes, par contre, c'est l'hôpital qui me rembourse les billets de train pour moi et la personne qui m'accompagne. Hé bien, je dois donc prendre ces jours sur mes jours de CP ou RC, Merci de votre réponse et à bientôt cricri |
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Réponse n° 18
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le 24/09/2007 • 18:56
par Clovis
visiteur
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Bonjour,
Suite à ma demande, auprès de mon gastro-entérologue, d'un traitement permettant de supprimer la selle nocturne (source de fatigues) et suite aux divers tests pratiqués : un médicament m'a été prescrit permettant de résoudre ce souci.
Ce médicament est un antalgique et est dénommé : "DICODIN L.P. 60 mg".
Ce médicament apporte un confort permettant de supprimer les selles nocturnes, aux personnes ayant subi une coloprotectomie totale avec une anastomose iléo-anale.
Pour les personnes souffrant de ce problème, parlez-en à votre gastro-entérologue.
A bientôt. |
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Réponse n° 19
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le 17/07/2010 • 10:14
par Clovis
visiteur
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« Pfizer lance une unité de recherche sur les maladiesrares » Un site intéressant est à consulter : « Orpha.net » (le lien existe déjà sur le site de l’APTEPF). En effet, celui-citraite des médicaments dits « orphelins » : « Les médicaments dits 'orphelins'sont destinés au traitement de maladies qui sont si rares que les promoteurssont peu disposés à les développer dans les conditions de commercialisationhabituelles ». Mais voici une informationintéressante concernant la recherche de ces médicaments : &n bsp; &n bsp; Pfizer lance une unité de recherche sur les maladies rares :Pfizer Inc a annoncéson projet de créer une unité de recherche spécifiquement dédiée aux maladiesrares. Selon leur communiqué de presse, l’unité recherchera des traitementsdans tous les axes thérapeutiques envisageables, et compte travailler avec des associations de malades pourétablir sa stratégie de recherche. Après GSKen début d’année, il semblerait que le développement de recherches spécifiquesaux maladies rares dans les grandes entreprises pharmaceutiques devienne lanorme. Pour retrouver cetarticle, voici son lien direct :http://www.orpha.net/actor/Orphanews/2010/100716.html#18732 Même si de nombreuses associations de malades vont très probablement solliciterces unités de recherche (Pfizer Inc + GSK), l’APTEPF peut-elle réaliser etmotiver une demande auprès de ces différentes entreprises pharmaceutiques, afind’obtenir des traitements spécifiques à la PAF (permettant d’arrêter ou retarder laprogression de la maladie, d’améliorer le confortet bien-être au quotidien des malades) ? Sollicitons les professionnels de la santé, ainsi que les laboratoirespharmaceutiques. N'hésitez pas àPARTICIPER également sur ce sujet. A bientôt ! |
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Réponse n° 20
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le 05/09/2010 • 13:48
par Clovis
visiteur
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« Pfizer lance une unité derecherche sur les maladies rares » (En espérant que cette version soit plus lisible !)
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Un site intéressant est àconsulter : « Orpha.net » (le lien existe déjà sur le site de l’APTEPF). Eneffet, celui-ci traite des médicaments dits « orphelins » :
« Les médicaments dits '"orphelins"sont destinés au traitement de maladies qui sont si rares que les promoteurs sontpeu disposés à les développer dans les conditions de commercialisation habituelles».
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Mais voici une information intéressante concernant la recherche de cesmédicaments :
"Pfizer lance une unité de recherche sur les maladiesrares : Pfizer Inc a annoncé son projet de créer une unité de recherchespécifiquement dédiée aux maladies rares. Selon leur communiqué de presse, l’unitérecherchera des traitements dans tous les axes thérapeutiques envisageables, etcompte travailler avec des associations de malades pour établir sa stratégie derecherche. Après GSK en début d’année, il semblerait que le développement derecherches spécifiques aux maladies rares dans les grandes entreprisespharmaceutiques devienne la norme."
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Pour retrouver cet article, voici son lien direct :.
http://www.orpha.net/actor/Orphanews/2010/100716.h tml#18732
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Même si de nombreusesassociations de malades vont très probablement solliciter ces unités derecherche (Pfizer Inc + GSK), l’APTEPF peut-elle réaliser et motiver unedemande auprès de ces différentes entreprises pharmaceutiques, afin d’obtenirdes traitements spécifiques à la PAF (permettant d’arrêter ou retarder la progression de lamaladie, d’améliorer le confort et bien-être au quotidien des malades) ?
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Sollicitons les professionnels dela santé, ainsi que les laboratoires pharmaceutiques.
N'hésitez pas à PARTICIPERégalement sur ce sujet.
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A bientôt ! |
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