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- Sujet n° 60
 Sujet n° 60 |
Plus d’opération du duodénum et de la papille ? |
le 22/09/2007 • 11:17
par youpy
visiteur 
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Bonjour,
je voudrais savoir si vous avez entendu parlé d’un protocole qui se ferait uniquement à Paris ?
Il consisterait à prendre un médicament qui ferait « partir » les polypes du duodénum ainsi que de la papille. Ce serait à titre "expérimental" dans un hôpital de Paris. Ceci éviterait aux personnes ayant des polypes dans le duodénum ainsi que sur la papille de se faire opérer.
Si c’est exact cela serait un grand pas en avant et un grand espoir pour nos enfants.
En avez vous entendu parlé ? |
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Réponse n° 11
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le 22/09/2007 • 11:25
par Martine
visiteur
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Je fais parti du protocole d'essai et je confirme l'inocuité de l'acide urso... utilisé depuis plusieurs années.On aurait constaté chez des patients, traités avec ce médicament pour des problèmes biliaires, un pourcentage beaucoup plus faible que la normale de polypes du duodénum. D'oé l'idée de l'essayer dans les cas de PAF.
Le protocole n'a pas encore 1an et il en faudra au moins 2 avant de commencer les études comparatives; Il va nous falloir encore un peu de patience! |
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Réponse n° 12
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le 22/09/2007 • 11:26
par knitwit
visiteur
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de la patience, oui, mais quel espoir ça nous apporte! Je suis moi aussi très impatiente de connaitre les résultats. Il y a deux jours, j'ai pu profiter de la capsule vidéo endoscopique, pour faire une exploration complète du tube digestif. Que de progrès dernièrement! Ca fait chaud au coeur, et me donne beaucoup d'espoir. Merci infiniment pour ces informations. J'ai deux polypes sur le duodénum qui nécessitent un traitement par laser. Dès que j'ai les résultats de la vidéo capsule, on décide de comment agir. Mais dire qu'un jour on pourra ralentir la pousse de ces polypes, et peut-être éviter une opération de plus, mais quel progrès pour nous!!
bon courage à tous, bonne continuation |
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Réponse n° 13
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le 22/09/2007 • 11:27
par pili
visiteur
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j'ai, depuis 1989 une ilestomie et depuis trois ans de tout petits polypes au duodenum. La fibro de cette année, en mai, montre la poussée en nombre et en taille de ceux-ci. Mardi je saurai quelle opcion prendra mon médecin ( PF. Nordlinger). il semblerait que l'opération est très importante et je panique. Le probème est peut être aussi que il y a un polype qui fait deux cms. Pourtant j'ai étais prête à suivre un traitement médicamenteux depuis le début , d'autant plus que pour des blèmes de vésicule j'en ai pris du DELuRSAN pendant une certaine période. Je veux surmonter cette nouvelle épreuve parce que j'aime la vie, trop même, et surtout parce que mon troisièmè enfant a le gêne de la PAF (20 ans) et déjà qqs petits polypes au colon. Je sais qu'il supporte ttes les contraintes du suivi régulier, puisque face à moi il trouve avoir a chance de la prévention et cela l'aide beaucoup. Merci de me lire et répondre si possible
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Réponse n° 14
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le 22/09/2007 • 11:28
par Fifi
visiteur
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bonjour, pili
Je sais que quand les polypes progessent rapidement, on est angoissé. Pour mon mari, les polypes ne grossissent pas rapidement, mais à la biopsie, ils sont rapidement au stade IV (stade très avancé). C'est vrai que tout cela signifie des interventions très rapprochées, avec toujours l'angoisse des résultats. Mais je pense qu"il faut faire confiance au médecin, cela reste toujours de la prévention. Mon mari rentre à l'hôpital la semaine prochaine pour le controle du duodenum avec prélévement toujours pour vérifier les stades d'évolution( ceux qui sont très avancés sont enlevés). c'est toujours beaucoup d'angoisse.
Mais une chose est sûre : pour nos enfants, tout sera différent, les progrès de la médecine sont rapide. Les progrès techniques surtout, quand les médecins enlévent les parties du corps atteintes par les polypes. Ces opérations sont de moins en moins mutilantes avec de moins en moins de risque de réapparitions de polypes à des endroits inaccessibles. Pour mon mari, quand on lui a enlevé le colon, à l'époquele medecin a conservé une partie du sigmoïde (partie du colon). cela représente un risque.Je pense que d'ici quelques années, il faudra à nouveau intervenir le risque est trop gros an avançant avec l'âge. Mais pour nos enfants, la suppression du colon sera faite avec aucun rique à ce niveau parce que les progrès techniques sont importants.Et pour le duodenum, les progrès des interventions chirurgicales sont là aussi. Je suis très optimiste pour nos enfants, mais c'est vrai que pour mon mari, j'angoisse parce que c'est en ce moment que les progrès interviennent et il faut toujours aller de l'avant.
Bon courage à vous
fifi |
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Réponse n° 15
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le 22/09/2007 • 11:28
par Chipie
visiteur
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Bonjour Pili,
mon mari a subi une DPC (ablation du duodénum et d'une partie du pancréas)en 2001. L'opération est certes importante, mais il s'en est très bien et très vite remis. Il n'a pas eu de régime particulier et a pu reprendre son activité professionnelle et sportive comme avant. Maintenant, il n'a plus de polypes sur la partie haute.
Bonne chance
Chipie |
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Réponse n° 16
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le 02/10/2007 • 19:01
par Cricri
visiteur
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Bonsoir, je suis actuellement dans le protocole sur l'acide Urso à l'hôtipal St Antoine, j'y ai été oprérée en 2002 (par le profeeseur TORET) et depuis 1 an, je suis suivie par le professeur Parc. Nous sommes , je crois au environ de 70 à suivre le traitement, je sais que le professeur Parc, serait très intéressé d'avoir d'autres personnes pour ces tests. L'équipe est géniale et les endoscopies sont rapides et ils ne vous laissent pas dans votre lit toute les journée , au bout de 2 à 3 heures nous pouvons quitter l'hôpital accompagné d'une personne. A tous, merci et à bientôt cricri |
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Réponse n° 17
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le 31/12/2007 • 18:42
par Christine
visiteur
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je suis atteinte de la polypose familliale adénomateuse,je suis suivie par un professeur à lyon,je serai intérèssée à suivre le protocole sur l'acide Urso à l'hopital ST ANTOINE puisque le professeur PARC serait tres intéressé d'avoir d'autres personnes pour ces tests.pouvez vous me donner une réponse pour joindre ce professeur PARC merci à tous |
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