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 Sujet n° 35 |
Vos sentiments face à la maladie... |
le 21/09/2007 • 18:58
par Laura
visiteur 
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J'aimerai connaître vos sentiments ressentis face à la maladie; celle-ci vous perturbe t'elle tous les jours phisiquement et/ou psychologiquement?J'ai 17 ans et je le vis bien, peut-être est-ce de l'inconscience... |
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Réponse n° 11
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le 21/09/2007 • 19:05
par fab
visiteur
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J'ai moi aussi la P.A.F.
On l'a détectée très tard, en 2002, à l'age de 42 ans, année oé j'ai été opérée (colectomie totale).
Il y a une dizaine d'année on m'a enlevé un polype dans l'utérus.
C'est en lisant le message de Youpi que je m'en suis rappelée.
Jusqu'à la lecture de celui-ci je n'en avais jamais parlé car j'étais persuadée que notre maladie n'atteignait pas les organes génitaux féminins.
C'est dommage que je ne l'ai appris que ce soir, car sinon j'aurais pu poser la question au Docteur Sylviane OLSCHWANG que j'ai rencontré à l'Institut Paoli Calmette de Marseille ce matin.
Ayant ses coordonnées téléphoniques à l'Institut, j'essaierai de la contacter pour lui poser la question.
J'apporterai sur ce Forum la réponse qu'elle me donnera.
A bientôt. |
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Réponse n° 12
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le 21/09/2007 • 19:06
par Laura
visiteur
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Désolée de répondre si tard, je n'avais plus internet pendant quelques mois.Je suis triste de ce qui t'es arrivé Raphaël et à tous d'ailleurs, alala sacrée maladie! Mais bon faut positiver, il y a pire que nous!!Enfin c'est ce que je me dis pour relativiser.Au fait Fifi n'hésite pas à garder ce côté positif avec ton mari, on a tous besoin de ça.Quelqu'un a t'il des informations sur l'opération qui consite a enlevé une partie du duodénum?(Je ne me rappelle plus de son nom. Merci de votre réponse |
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Réponse n° 13
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le 21/09/2007 • 19:07
par CM
visiteur
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Bonjour,
j'ai 19 ans et je suis atteint de la PAF. Ma famille et moi avons fait parti de la recherche en ce qui concerne la découverte du gène donc j'ai appris la nouvelle j'avais 6 ans et j'ai donc grandi avec cette idée tout naturellement. A 11 ans j'ai eu ma première (et seule) coloscopie, à la suite de laquelle j'ai appris que je devais être oppérée le plus rapidement possible sans toute fois géner ma scolarité ! Cette nouvelle ne m'a pas trop décontenancé à part le fait de voir ma mère les larmes aux yeux à mon réveil de ma coloscopie !!! A cet instant j'ai su qu'il y avait quelque chose de pas normale : une mère ne pleure pas facilement devant ses enfants ! En effet, le gastrologue nous a appris que j'avais au moins une centaine de polypes dans le colon et le rectum (ils se sont arrêté de compter à environ 100) Je me suis donc faite oppérée en juin 98, j'avais 12 ans et demi, pendant les vacances d'été. L'oppération s'est bien passée à part que le chirurgien a trouvé une tumeur bénigne sur le grêle âssez fréquente à mon jeune âge ! l'oppération a donc duré 8h. j'ai été hospitalisée pendant 3 semaines car quand ils m'ont enlevé la pref je n'ai pas bu assez et donc je me suis déshydrater, j'ai donc eu le droit à une semaine de rab ! 9 mois après j'ai eu des problèmes à la vésicule biliaire, on me l'a donc enlevé (conséquence de mon oppération). Malgré cela je ne garde pas un mauvais souvenir de mon oppération, c'était une étape dans ma vie ! On a la chance d'avoir un traitement même s'il n'est pas idéal, on bénéficie d'une prévention, c'est déjà beaucoup ! car combien de personnes ont un cancer du colon passé la quarantaine ? nous, non (pour ceux qui ont été dépisté jeune) En plus combien de maladies n'ont aucun espoir pour les générations actuelles ? Bien sûr ça serait mieux de ne pas devoir se faire oppérer, je ne dis pas le contraire, mais dans notre malheur on a de la chance ! De plus, pour ma part, je sais que sans cette maladie je ne serais pas comme je suis, je n'aurais pas la même maturité, pas le même caractère, je serais différente, je ne serais pas moi ! il n'y a que 3 choses qui me déplaisent dans mon parcours :
1) j'ai muri plus vite que les autres, je ne suis pas passée par l'adolescence et à cause de ce décalage je n'ai jamais eu de véritables ami(e)s
2) n'ayant plus de colon, plus de rectum et me manquant environ 80cm de grêle, je vais souvent à la selle et au début je faisais très attention à mes sortis, il fallait un WC pas trop loin, remarque maintenant je connais pas mal de WC !
3) En lien avec cela, je tombe beaucoup plus facilement malade depuis mon oppération mais au bout de presque 7 ans ça va mieux ! Le seul truc auquel il faut que je fasse très attention c'est à la quantité d'eau que je bois car je suis toujours sujette aux déshydratation car j'ai du mal à absorber le sel et donc par conséquent l'eau !
Voilà pour mon histoire !
J'ai 19 ans et un petit vécu côté problèmes de santé ! Mais ça m'arrange car étant en école d'infirmière, je connais pas mal de petits trucs !!!
Il faut toujours voir le bon côté des choses ! C'est le seul conseil que je peux me permettre de donner car pour ma part cette maladie n'est pas un problème insurmontable, je vis plutôt bien avec mais je peux comprendre que d'autres n'y arrivent pas !
Pour ma part, je pense aussi que c'est dû au fait que la maladie est présente dans ma famille depuis 3 générations voire peut-être une de plus, la première connue serait ma grand-mère (peut-être sa mère ou son père), je connais donc pas mal de personnes atteintes de cette maladie, des personnes de tout âge : ma grand-mère, qui est atteinte a 90 ans !!!
Merci d'avoir lu mon témoignage |
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Réponse n° 14
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le 21/09/2007 • 19:07
par Vero
visiteur
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Merci CM pour ton message plein de fraicheur !! Je pense comme toi qu'il faut toujours positiver parce qu'il y a toujours pire....faut faire avec ce que la vie nous donne même s'il y a des moments difficiles.....Bon courage à toutes & à tous !! Véro. |
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Réponse n° 15
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le 21/09/2007 • 19:08
par bp
visiteur
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bonjour à tous,
J'ai 39ans et je fais parti de la 3ème génération de ma famille à avoir la polypose, 1ère rectoscopie à 7 ans après l'opération de ma mère chez qui les médecins on posé le diagnostique de PAF, puis colectomie avec conservation du rectum à 18 ans, les mauvais souvenirs sont les préparations avec régimes et lavement de 2l d'eau...Je n'en ai jamais voulue à ma mère qui m'a transmise cette maladie, c'est la lotterie de la vie, nous c'est ça, d'autre le diabète...
Je suis maman de 2 garçons dont 1 est porteur et l'autre non.
Le sentiment de culpabiliser est normal pour le parent qui transmet, mais pour être enfant de personne malade, je peux dire que le plus important est de parler, d'expliquer,mes parents ont su le faire et je pense à mon tour réussir la même chose avec mon fils, il a aussi la chance d'avoir une grand-mère avec qui il parle beaucoup
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Réponse n° 16
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le 21/09/2007 • 19:09
par Helene
visiteur
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Je suis atteinte de la PAF depuis que j'ai 11 ans, on vient à peine de me retirer mon colon (l'été dernier) et je dois admettre que je vois cette intervention comme un soulagement. Je m'explique :
Depuis que j'ai 11 ans, j'ai du faire des colo et gastro 2 fois par an pour enlever mes polypes, très nombreux au début. Mais de toutes ces années, ce que je concidère comme le plus mauvais souvenir, c'était la préparation en elle même. Et plus précisément, les produits à ingurgiter. Je n'ai jamais réussi à avaler les 4 litres de produits imondes. Alors on a utilisé des laxatifs mais ça avait du mal à passer aussi. Alors que les lavements, je n'en ai aucunement des mauvais souvenirs.
Je suis tout à fait d'accord avec la philosophie de C.M et je n'aurai pu le dire en de meilleurs termes.
Je souhiate une bonne continuation à tous,
LN. |
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Réponse n° 17
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le 21/09/2007 • 19:09
par Navis
visiteur
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Hélène, PB, Véro et CM, vos témoignages sont très forts et impressionnants de peps. Ils m'ont apporté beaucoup de courage alors que je suis démoralisée en ce moment même si ce n'est même pas moi qui suis malade. |
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Réponse n° 18
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le 21/09/2007 • 19:10
par knitwit
visiteur
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coucou Nävis,
Je suis atteinte de la PAF, et, pour ne rien vous cacher, je suis la mère d'Hélène. C'est vrai qu'elle a du peps, comme beaucoup d'autre malades d'ailleurs! Mais comme je suis aussi porteuse, je peux dire que notre philosophie, à Hélène et à moi-même, c'est de "vaincre" la maladie en refusant de le laisser nous démoraliser. Alors, on a appris à relativiser les choses, à voir qu'il y a pire que nous, et à faire le mieux qu'on peux avec ce qu'on a; après tout, on n'a qu'une vie, il faut en profiter. Ma fille est très courageuse, ce qui m'aide à l'être aussi. On se soutient toutes les deux, et on en parle beaucoup; Pour nous, le "secret" de la réussite, c'est la communication! Après tout, on est sur le forum, non? Alors, si vous êtes démoralisée, n'hésitez pas à écrire ou à en parlez. C'est souvent la meilleure remède. Je vous souhaite bonne continuation, bon courage et à bientôt j'espère,
knitwit |
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Réponse n° 19
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le 21/09/2007 • 19:11
par fred
visiteur
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J'ai 37 ans et j'ai la PAF depuis l'age de 11 ans (mon père l'avait). J'ai donc eu une colectomie totale puis 15 ans après une anastomose iléo-anale. Je fait des vérifications du duodénum et du réservoir tous les 18 mois. Il est vrai que maintenant l'examen est moins pénible (plus de lavement pénible et exam sous AG), c'est déjà pas si mal.
Comme l'a dit CM, il faut avoir des WC pas trop loin et prévoir au maximum, c'est cela le plus pénible pour moi.
Mon père a eu du mal à supporter le fait que je sois malade, mais il n'y pouvait rien.
J'ai eu la chance d'avoir pu faire un test génétique sur mes enfants (à 11 semaines de grossesse), je serai le dernier de la famille à avoir cette maladie.
Maintenant j'entame une étude sur un médicament pouvant peut-être freiner la maladie, résultat dans 2 ans. Je garde espoir 
Je suis à votre disposition pour tout information complémentaire.
Bon courage à tous,
Fred
Mail:fpicard_utl@yahoo.fr |
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Réponse n° 20
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le 21/09/2007 • 19:12
par cri26
visiteur
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NARVIS
qui est malade chez vous?
il faut avvvvoir du courage car avec un bon suivi on y arrive. Je suis la deuxième génération de polypse dans ma famille et je suis la le seul souci est que j'ai passé la maladie à mes filles et qui l'on passé à 1 de leus enfants mais justement maintenant il y a cette chance d'avoir des enfants qui n'ont pas la maladie avec le DPI c'est certainement un parcour difficile mais ça marche donc il y a quand même de l'espoir et si vous avez envie de communiquer on est la pour s'entre aider
bon courage et à bientôt
cri |
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