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 Topic # 56 |
PAF et Tumeurs desmoides |
22/09/2007 • 09:13
by youpy
visitor 
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Bonjour a tous,
on vient de me decouviir une tumeur desmoide et j'ai la PAF. Je me suis fais operer en 1989 (colectomie totale).
Je voudrais savoir s'il y en a beaucoup parmis vous qui ont des tumeurs desmoides. Merci de vos reponses
youpy |
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Answer n° 11
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08/03/2008 • 14:48
by Toopee
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Bonjour a tous,
Opéré en 2002 (collectomie totale) une tumeur desmoïde a été découverte en 2005 suite a une subocclusion intestinale. J'ai depuis fait une occlusion par an qui se sont soignées rapidement (voire quasiment instantanément) via une sonde gastrique... jusqu'au mois passé où ca n'a pas suffi (ni aucun des traitements médicaux qui ont été tenté durant deux semaines)
J'ai donc été oppéré a nouveau, deux parties de mon intestin on été reliées pour faire un "by-pass" de la zone problématique et depuis ca va mieux (même s'il est encore très tot pour juger l'effet de cette opération)
Concernant l'opérabilité de la tumeur desmoïde, je sais que certains chirurgiens n'hésitent pas a "sauter dessus" sans vraiment s'y connaitre, prenant leur patient pour un cobaye, et c'est comme ca que quelques temps après l'ablation de sa tumeur, mon père est décédé. (je précise pour rassurer : ce chirurgien est aujourd'hui à la retraite)
Depuis, pour la moindre intervention, y compris les endoscopies, je précise que je refuse toute intervention au niveau de ma tumeur, même une simple biopsie.
Dans deux mois (le temps que mon intestin cicatrise) je vais commencer un traitement à base d'anti inflammatoire (l'effet n'est pas certain et prends de toutes façons plusieurs mois avant d'être sensible), j'espère que le resultat sera bon.
Petite remarque au niveau de la T.D. : dans ma famille, sur les 6 membres s'étant fain opérés, 4 ont eu une poche temporaire et n'ont pas développé de tumeur, et les 2 autres (moi et mon père) n'ont pas eu de poche et ont eu la T.D. c'est peut être une pure coïncidence, difficile de juger avec si peu de recul...
Quoi qu'il en soit, bon courage Youpy, et je plusoie une fois de plus le conseil de ne pas y toucher de façon chirurgicale :)
Toopee |
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Answer n° 12
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03/03/2009 • 18:40
by domino
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bonjour youpy j'ai la PAF,opéré du colon en 1989,du rectum en 2005,je viens d'etre opéré d'une tumeur desmoide abdominale qui avait pris beaucoup d'ampleur mais sans toucher d'organes.le chirurgien a pris son temps(5h30 de billard) pour passer bien au large de la tumeur.je le revois dans trois semaines,je pense que le suivi va etre serré,scanner tous les 6 mois et peut-etre traitements,mais à chaque jour suffit sa peine et pour l'instant tout va bien,pas de souffrances. |
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Answer n° 13
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16/07/2009 • 09:57
by Lilou
visitor
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Bonjour,
Il y a 3 ans j'ai subi une coloprotectomie avecréservoir iléal et anastomose iléo anale par cœlioscopie.
En début d’année je me suisdécouverte une boule.
J’ai tardé à en parler au médecin caraucune douleur.
Lors de ma visite annuelle chez la gynéco je lui en ai parlé et elle m'a fait passer un IRM.
Laboule est en fait une tumeur desmoïde.
Le petit souci c’est qu’elleempêche mon rein droit de fonctionner correctement. (rein dilaté)
Alorsmon chirurgien m’a mis en relation en urgence avec un urologue qui m’a posé unesonde JJ la semaine dernière. (sonde entre le rein et la vessie qui passe dans l'uretère).
Le rein est maintenant protégé.
Par contre reste la tumeur desmoide.
Je revois le chirurgien la semaine prochaine pour discuter de la tumeur desmoide.
Avez-vous eu de nouvelles solutions depuis pour supprimer cette tumeur ? 
On m'a parlé de traitements médicamenteux, rayons ou ablation.
Merci pour vos renseignements. |
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Answer n° 14
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17/07/2009 • 00:45
by PATRICOU
visitor
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Bonjour Lilou
J'ai la PAF avec tumeur desmoide.une opérée il y a 5 ans sur fosse iliaque
qui prene uretere droite .Opération très bien passée remplacement de celle ci
par un bout d'intestin organe qui remplace facilement l'uretertre a l'époque le chirurgien ne savait pas ce que cela pouvais être .Deux ans après récidive sur le fan gauche côte mésentaire inopérable vue la proximité et la grosseur par la suite .Bordeaux Bergonié(centre cancerologie aquitain ) me fait faire une cure de chimio
lourde.Ai fait la connaissance du Prof Saurin des Hôpitaux civile de Lyon sud
à La Pirre Bénite spécialiste de ce type de tumeurs .Qui préconise de ne pas opérér risque à plus de 50% de récidive.Lui il est pour un traitement médicamenteux .A voir en fonction de ton cas.
Moi maintenant cela va toujour mon traitement de font mais posibilité d'effets secondaire.Je te laisse et bon courage a ton tu peut ne joindre sur mon mail quand tu désires . |
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Answer n° 15
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17/07/2009 • 16:26
by fab
visitor
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Lilou,
Regarde les sujets 86 et 37 qui traitent des endoprothèses urétérales (ou sondes en JJ).
C'est loin d'être un sujet nouveau, pour ma part je suis également concernée depuis environ 6 ans. J'ai plusieurs tumeurs desmoïdes...
Fais attention, les sondes JJ se bouchent fréquement et doivent être changées régulièrement.
De plus on peut faire de multiples infections urinaires et des pyélonéphrites (infection aigue du rein). |
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