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- Topic # 34


active Topic # 34  la polypose adénomateuse familiale

21/09/2007 • 18:48
by Math

Anonymous

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je m'appelle Mathilde j'ai 12ans et demi et je suis atteinte de cette maladie. Je me suis fait opérée à l'âge de 9ans et c'était un début de cancer.Ma soeur aujourd'hui âgée de 23ans c'est,elle aussi,fait opérée et doit tout les ans faire une fibroscopie tout comme moi et mon pére. Mon pére a été opéré en 1998 à l'âge de 39ans et aura malheuresement une poche à vie. actuellement nous sommes suivis par le Pr Sautereau au C.H.U de Limoges et il pense que nous sommes seulement 2familles dans l'aquitaine. Je vous donnes mon adresse E-mail et attend une réponse:
kroden@hotmail.fr
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Answer n° 11
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21/09/2007 • 18:56
by Martine

Anonymous

visitor
 Bonjour Fabi

Je suis désolée pour toi, mais je pense qu'avec un bon suivi on peut vivre normalement. Comment cela se fait que l'on découvert la PAF si tard chez toi? Es-tu le ou la première à l'avoir dans ta famille ?

Bon courage et à bientôt
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Answer n° 12
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21/09/2007 • 18:57
by Kree

Anonymous

visitor
 Bonjour à tous

J'ai 22 ans, je m'appelle Karine. Chez 10% des personnes atteintes de PAF, la maladie est due à une nouvelle mutation: il n'y a pas d'antécédent dans la famille.
Cela a été le cas de ma mère, chez qui on a découvert une PAF à 49ans, malheureusement trop tard. Il y avait déjà une dégénerescence cancéreuse au niveau de 2 polypes et des métastases hépatiques, elle est morte 9 mois après le diagnostic. Je pense que le diagnostic de PAF porté 10 ans plus tôt lui aurait sauvé la vie ou prolongé l'espérance de vie.
Courage Fabi et à toutes celles et ceux qui ont eu la chance d'avoir une probable rectification de trajectoire de vie.

C'est quelquechose la vie... à bientôt
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Answer n° 13
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21/09/2007 • 18:58
by Sico

Anonymous

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 Bonjour Math
Je te rappelle que la polypose adénomateuse familiale et le syndome de Gardner sont une seule et même maladie.
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