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 Sujet n° 38 |
Tumeur desmoïde ou maligne? pour une PAF |
le 21/09/2007 • 19:24
par Benjamin
visiteur 
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Bonjour,
Je suis atteint de la PAF et j'ai été opéré en 1983 ablation du colon, épluchage du rectum car j'ai refusé d'avoir une poche définitive, avec rétablissement de la continuité en 1984. J'ai eu une récidive polypoide en 2003 sur l'anasthomose iléorectale (polype adénomateux villeux de dysplasie de bas grade). J'ai donc subi l'ablation du rectum avec poche externe provisoire pendant 2 mois et rétablissement de la continuité iléoanale.
J'ai à nouveau un polype adénomateux de dysplasie de haut grade sur l'anasthomose qui va ètre enlever par les voies naturelles malheureusement j'ai une tumeur plus importante après l'anasthomose iléoanale. cette partie est une partie lisse induré qui faisait pensé à une tumeur desmoïde ( j'ai le syndrome qui se rapproche du syndrome de gardner) il y a t-il des personnes ayant eu les mèmes phénomènes car c'est cette partie induré qui inquiète le corps médical. Je connaîtrais les résultats définitif le 20 Aout en attendant j'aurais aimé me faire une petite idée.
Merçi de vos témoignages amicalement Benjamin |
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Réponse n° 1
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le 21/09/2007 • 19:25
par fab
visiteur
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Bonjour,
Je suis aussi atteinte de la P.A.F. et Syndrôme de Gardner.
J'ai aussi des tumeurs (polypes) dans la vessie.
J'ai également de nombreuses tumeurs desmoïdes qui compressent différents organes.
Je fais également partie de l'association "S.O.S. Desmoîdes".
Ces tumeurs desmoïdes me posent (et de plus en plus) de gros problèmes.
Je dois revoir vers la fin du mois le Docteur Sylviane Olschwang (spécialiste mondialement connue de notre maladie) à l'Institut Paoli-Calmette de Marseille, afin qu'elle puisse me donner des renseignements nouveaux et m'aider à trouver des solutions dans les limites de la connaissance de notre maladie à ce jour.
J'ai laissé mon adresse e-mail (en cliquant sur mon nom, vous y accédez) et vous pouvez me contacter directement, j'essaierai de vous aider comme je le peux.
D'autre part, vous pouvez aussi consulter une partie de mon vécu sur "Fab de Nice: Prothèse dans l'uretère à cause de tumeurs desmoïdes", et " Fab de Nice: Polypes de vessie".
A bientôt.
Amicalement.
Fab. |
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Réponse n° 2
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le 21/09/2007 • 19:26
par Myriam
visiteur
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BONSOIR,
Je m'apperçois qu'il n'y a pas de suite a vos deux mails respectifs et j'aimerai sincérement avoir de vos nouvelles...
à très bientot j'éspére... |
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