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- Sujet n° 37
 Sujet n° 37 |
Prothèse dans l'uretère à cause de TUMEURS DESMOIDES... |
le 21/09/2007 • 19:19
par fab
visiteur 
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Bonjour,
J'ai une polypose adénomateuse familiale.
J'ai eu un colectomie totale.
J'ai plusieurs "tumeurs desmoïdes" dans l'abdomen dont une, très importante, compresse l'uretère droit.
Afin de sauver le rein droit, j'ai une endo-prothèse en silicone de longue durée (également appelée "sonde en JJ") qui permet à l'urine de s'écouler du rein à la vessie.
Celle-ci est prévue pour durer entre 12 et 14 mois.
Malheureusement elles se calcifient en totalité (complètement bouchées) en l'espace de 2 mois.
Celà implique donc un changement de cette prothèse tous les 2 mois.
A ma connaissance il n'existerai pas de médicaments permettant de retarder cette calcification.
De plus, depuis ma colectomie je suis un régime alimentaire "sans résidus STRICT", et il m'est impossible de changer mon mode d'alimentation.
J'aimerai donc savoir si quelqu'un connait un problème similaire au mien et pourrai éventuellement me donner des "astuces".
Merci. |
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Réponse n° 1
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le 21/09/2007 • 19:20
par Regor
visiteur
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Avez-vous eu des réponses à votre question ? Si non vous pouvez me contacter par mel en cliquant sur mon pseudo, nous ferons un point ensemble. |
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Réponse n° 2
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le 21/09/2007 • 19:21
par fab
visiteur
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J'ai reçu le 03 Juin 2006 à 17h52 2 messages ANONYMES sur lesquels les seuls textes que j'ai trouvé étaient: "Bonjour Fab".
Les textes qui devaient suivre étaientt absents...
Merci à la personne qui me l'a envoyé d'avoir la gentillesse de me les réexpédier.
Fabienne. |
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Réponse n° 3
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le 21/09/2007 • 19:22
par Cath
visiteur
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Bonjour Fabienne,
Je suis moi même porteuse de sondes jj dans les deux uretères. Même si la cause n'est pas la même que la votre le résultat en est pareil. Cela fait 6 ans que ce matériel a été posé pour la 1ère fois et j'ai eu de très nombreux problèmes. Je ne compte plus les fois oé il a fallu en urgence me changer les sondes car elles étaient bouchées. Je ne tiens généralement pas 3 mois. Puis il y a les infections urinaires. Je suis sens cesse sous antibiotique. Je suis fatiguée par les douleurs et le faite que mon corps soit toujours en train de combattre. Alors qu'il est fait des prouesses dans le monde médical comme des greffes ou des prothèses, alors que des "sondes" spatiales parcours l'espace et l'univers, nous sommes là a nous battre contre des "bouts de tuyau". Si vous avez eu des informations sur ce problèmes, faite le moi savoir. J'en ferai de même. A bientôt de vous lire
Cath |
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Réponse n° 4
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le 21/09/2007 • 19:22
par fab
visiteur
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A l'attention de Cath de Paris,
Bonjour,
Merci mour ce message.
Si vous le souhaitez, vous pouvez correspondre directement avec moi (sans passer par le Forum) en cliquant sur mon pseudo. Ainsi il sera plus facile de parler de nos problàmes respectifs, qui, dans mon cas, continuent de s'aggraver...
A très bientôt j'espère.
Fabienne. |
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Réponse n° 5
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le 21/09/2007 • 19:23
par Cath
visiteur
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Bonjour Fabienne,
Je vous ai fait parvenir un mail il y à quelques jours, l'avaez-vous reçu?
J'espère vous lire bientôt
Cath |
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Réponse n° 6
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le 21/09/2007 • 19:23
par fab
visiteur
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Bonsoir Cath,
Je vous ai répondu immédiatement le 27 novembre et aujourd'hui encore.
Il semble qu'il y ait un problème avec votre adresse car les messages me reviennent.
Pourriez-vous me redonner votre e-mail ou un autre en m'écrivant directement sur:
pellat.fabienne@numericable.fr
Merci, et j'espère aussi à bientôt.
Fabienne. |
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