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 Sujet n° 200 |
découverte de la LPAF |
le 23/06/2012 • 18:44
par mariejo13
visiteur 
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Bonjour,
Premiere coloscopie de ma vie jeudi 21 juin 2012 ( une date qui restera gravée a tout jamais dans mon esprit )aprés avoir insisté auprès de mon médecin traitant,( car depuis quelques années lors de long voyage en voiture, je souffre du bas ventre ) afin de subir un examen ( coloscopie ) j'ai 60 ans et je suis en pleine forme, tout au moins en apparence, l'enveloppe est jolie mais à l'interieur ça n'ai plus joli joli ! La simple visite de controle c'est avéré un cauchemar.
Je suis là devant mon écran a pleurer comme une madeleine. Le gastroentèrologue m'annonce qu'il a rarement vu autant de polypes partout dans le colon, qu'il en a enlevé une dizaine et qu'il fait etablir une biopsie sur un polype non enlevée par crainte d'hémoragie 'il me parle de mes éventuels génes familiaux et de cette LPAF maladie dont je n'avais jamais entendu parlé, en quelques secondes je comprends que c'est grave.
J'aurai les resultats de la biopsie le 30 juin. Depuis deux jours je me renseigne sur
internet pour en savoir un peu plus, le fait d'avoir peut-etre transmis cette maladie a mes enfiants me rends triste. Aprés avoir parcouru les messages du forum je vous trouve trés courageux. |
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Réponse n° 1
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le 25/06/2012 • 23:58
par englishknitwit
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Bonjour
je comprends votre désaroi et je compatis. La difficulté avec la PAF est qu'il n'y a pas de symptômes claires, donc un dépistage n'est fait qu'après déclaration de la maladie dans une famille. Et la PAF peut survenir suite à une erreur génétique sans être transmis par des parents.
Dans votre cas, vous êtes surement la première personne atteinte dans votre lignée. Ce fut le cas pour ma mère également, qui me l'a transmis et je l'ai ensuite transmis à ma fille (29 ans maintenant).
Petite note d'espoir pour l'avenir, ma fille viens d'avoir un garçon, il a presque 6 semaines, et il n'a pas la PAF. donc on a réussi à briser cette chaine de transmission d'un gène malade.
N'hésitez pas à m'écrire par email si vous souhaitez échanger des infos ou juste pour avoir un soutien et un oreille attentive!
bon courage
Linda |
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Réponse n° 2
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le 26/06/2012 • 10:22
par flaya13
visiteur
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Bonjour Je viens éssayée de vous remonter le moral. J' ai la polypose je suis opérée depuis 38 ans maintenant, mais il faut attendre les résultat de la biopsie et ensuite je pense que vous aurez le teste génétique. Y at'il des personnes ayants eu des problèmes digestifs dans votre famille je pense que le médecin vous a posé la question. Je vous dis bon courage et sivous avez besoin de parler, vous avez mon mel. A bientôt peut être |
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Réponse n° 3
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le 28/06/2012 • 10:33
par mariejo13
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Bonjour
Je vous remercie d'avoir repondu a mon message, je ne manquerai pas de vous contacter par email puique vous me le proposez si gentillement.
A bientot Linda |
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