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 Sujet n° 183 |
Témoignage... |
le 07/09/2011 • 16:27
par Marmotton
 
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Bonjour à tous.Un petit message que j’écris pour apporter mon témoignagesur cette maladie et parce qu’en discuter un peu avec des gens qui vivent cesproblèmes fait du bien.J’ai une PAF. Il n’y a jamais eu de personnes atteintes decette maladie dans ma famille. Mutation du gène (APC probablement, analyse encours). J’ai constaté les premiers symptômes en 1966. J’avais des selles rougessang. Ce fut impressionnant. Je suis assez négligeant, j’ai laissé trainer 3ans avant de m’en soucier. C’était épisodique. Diagnostique en janvier 2000, j’aisubi une recto-colectomie totale avec anastomose iléo-anale le 9 février 2000.2 mois de stomie, j’ai été réopéré et tout s’est bien passé.J’ai très bien vécu pendant 10 ans. Malgré des trèsviolentes douleurs dues à l’agressivité des elles et à leur fréquences (6 parjour en moyenne), j’ai vécu le plus normalement possible, et à par manger deslégumes, tout a été pour le mieux. Malgré une opération qui s’est très bienpassé, j’ai eu ensuite un suivi désastreux. Une bête fibroscopie tous les 2 ans… et aucuneinformation sur les autres possibilités de complications.10 ans après, je m’apprêtais à fêter les 10 ans de mon opération.Je 8 février 2010, soit 9 ans et 364 jours après, j’ai dû consulter unurgentiste au milieu de la nuit pour une très forte montée de fièvre (de 38 à41 en 1 heure). 2 heures après, retour sur une table d’opération pour unetumeur desmoïde sur la racine du mésentère qui s’est tellement développée qu’ellea « enveloppé » mon intestin grêle, causant une occlusion, puisnécrose de l’intestin et enfin péritonite. Je m’en suis sorti et pendant l’hospitalisation,j’ai eu un abcès, qui lui aussi a failli avoir ma peau !! Je sors après 6semaines d’hospitalisation avec une nouvelle stomie, sans savoir si on allaitme la retirer un jour. 8 mois plus tard, enfin, rétablissement de continuité.Fistules lors du raboutage 3 semaines d’hospitalisation. Tout va bien jusqu’aumois de janvier 2011 ou je reviens aux urgences pour une occlusion sur bride. 1autre semaine à l’hôpital.Aujourd’hui j’attends une nouvelle hospitalisation pourenlever 2 polypes dans le duodénum, et j’attends une décision d’ampullectomiepour un polype sur la papille. Un suivi d’un scanner par an pour surveiller lerésidu de la tumeur desmoïde, et une endoscopie par an pour surveiller leduodénum. Elle est coriace cette foutue PAF !!J’en ai marre, j’ai failli baisser les bras, mais après toutje m’éclate. Je fais énormément de sport, j’ai fait de belles randonnées, mêmeavec ma stomie. Je suis parti en vacances en camping avec elle. J’ai même faitdu windsurf avec. Je rentre de 2 semaines de camping itinérant, et je m’adaptepour tout faire normalement, sans colon, sans rectum et avec une moitié d’intestingrêle.Faut se battre, faut pas laisser tomber. Restez positifs !Merci de m’avoir lu et à une prochaine !! |
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Réponse n° 1
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le 08/09/2011 • 22:54
par kat77
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Bonsoir. J'ai vécu des moments difficiles mais je suis loin d'être la seule et c'est rassurant quelque part. Je suis également la première de ma famille à avoir cette maladie. Suite à mes deux grossesses et une légère éventration, on me demandait de temps en temps si j'était enceinte, je rageait à chaque fois et j'ai donc décidé de voir avec mon médecin traitant ce qu'il était possible de faire. Avant d'imaginer quoique ce soit, il m'a fait faire une coloscopie (antécédent de cancer du colon chez mon grand père mais hnpcc). 1ère colo en 2006 avec quelques polypes, rien de plus, 2007 une vingtaine, puis en 2008 une centaine dont certains dégénéraient, test génétique : et là PAF. Donc colectomie en juillet 2008, 4 semaines d'hospi au lieu de 2. J'ai eu des douleurs très fortes au niveau abdominal après l'opération. Au bout d'une semaine reprise au bloc pour hémorragie. Puis 2 jours après, je me suis retrouvée en réa, gros problèmes respiratoires, péritonite, retour au bloc pour fistules au niveau de l'anastomose. Je me suis retrouvée avec une stomie pendant 3 mois. J'ai vraiment pensé que c'était la fin... Mais j'ai repris ma petite vie "normale" avec les petits changements que vous connaissez (alimentation, toilettes...). En janvier 2010, j'ai découvert une masse au niveau abdo, surveillance par scanner. Puis en avril 2010 occlusion intestinale du a une mésentérite rétractile. J'ai eu une surveilleance par IRM. Il n'y pas d'évolution, enfin pour l'instant... Je croise les doigts...Maintenant, je dois penser à mes enfants, ma fille va avoir 10 ans. Le test génétique approche...j'espère que ni l'un ni l'autre ne l'auront.
Merci pour votre lecture et merci au site pour tous les témoignages et informations.
kat77
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Réponse n° 2
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le 10/09/2011 • 22:32
par Leyti44
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Je croise les doigts pour vos enfants et surtout pour votre fille dont les 10 ans approchent ... |
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Réponse n° 4
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le 23/02/2012 • 14:59
par Marmotton
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Bonjour à tous !!
Quelques mois se sont écoulés depuis mon dernier message...
Quelques nouvelles donc 
En octobre, j'ai eu une polypectomie pour 2 polypes un peu trop gros dans le duodénum, et le gastro en a profité pour faire une nouvelle biopsie dans le polype que j'ai sur la papille. A la suite d'une décision collégiale entre gastros-entérologues de la région, il a été décidé qu'une ampullectomie s'impose. Super !! Ca fesait longtemps 
Donc opération dans un mois maintenant.
Dans le même temps, contrôle annuel de mon relicat de tumeur desmoïde chez mon chirurgien, avec scanner abdominal, et paf ! Urétéro hydro-néfrose du à un ganglion sur l'uretère. Le rein tout gonflé, et l'uretère très dilaté. Rendez vous à un autre étage de l'hôpital, rayon urologie. J'ai eu droit à une autre opération pour la pose d'une sonde double J fin janvier. Ben c'est pas terrible cette petit chose. Pas agréable et dur à supporter en permanance.
Donc voilà, encore une nouveauté due à la PAF !! Elle est coriace cette maladie... mais je serai plus fort !! Hahaha 
A bientôt ! |
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Réponse n° 5
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le 26/02/2012 • 18:00
par uy
visiteur
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Bravo pour le moral.
Je croise les doigts pour que tout ce passe bien
Courage |
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Réponse n° 6
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le 11/05/2012 • 03:06
par Eszter
visiteur
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Bonjour, j'espère que tu vas bien... as-tu eu finalement l'ampullectomie ? as-tu eu une ampullectomie chirurgicale ou par endoscopie ? je suis porteuse de cette maladie génétique (syndrome de gardner) j'ai été opérée la première fois en 1992, depuis une de mes filles aussi elle a été diagnostiquée et elle a été opérée en 2000. Dans mon cas, en 2011 mon gasto a trouvé des tumeurs pré-cancéreuses sur l'ampulle de Vater, cet année reprise des examens avec biopsie et recommandation d'une ampullectomie. je voudrais savoir comment ça passe après l'ampullectomie ? comment vas tu ? est-ce que ça a changé encore ton alimentation ? à bientôt, Eszter |
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Réponse n° 7
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le 12/06/2012 • 22:02
par Marmotton
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Bonsoir à tous.
Pour répondre à ta question Eszter, tout s'est passé pour le mieux.
Pour une fois, aucun problème, pas de complication, une opération en endoscopie qui s'est passé comme sur des roulettes !! Ouf !
L'ampullectomie a eu lieu début mai, et dans 3 jours, soit 6 semaines après, j'ai droit à une endoscopie de contrôle. Je suis resté sérieux pendant quelques temps histoire d'éviter toute suite fâcheuse, et cette intervention n'a absolument aucune conséquence. Pas de modification de mon alimentation. Aujourd'hui donc je considère avoir franchi un grand cap. Plus que mon reliquat de tumeur desmoïde à surveiller, les polypes "ordinaires" du duodénum à réséquer régulièrement, et la sonde double J à changer de temps en temps Rien de dangereux donc.
Seul problème, c'est que à force je dois être hospitalisé même pour une simple endoscopie de contrôle. Je fais peur aux anesthésistes... (Merci encore à eux qui s'occupent bien de moi Bon courage donc pour cette ampullectomie. |
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