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- Sujet n° 181
 Sujet n° 181 |
Marre |
le 31/08/2011 • 22:23
par Leyti44
 
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Je suis prise d'une sorte de découragement, j'en ai marre. Je voudrais qu'on me foute la paix avec cette putain de maladie, je ne veux plus de rendez vous, plus de coloscopie ... Je viens de changer de ville et il me faut donc trouver un nouveau spécialiste et un nouveau gastro entérologue mais personne ne tombe d'accord il me faut aller voir les meilleurs, ceux qui connaissent au mieux ma maladie, c'est usant ...
Et puis je suis toute seule dans ma merde personne ne comprend et ne partage ma maladie dans mon entourage, chacun parle de quelque chose qu'ils ignorent ... vu que ma maladie vient d'une mutation génétique qui s'est produite juste après la fécondation ... Je n'en peux plus, garder le moral au quotidien, se battre c'est tellement dur ... |
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Réponse n° 1
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le 03/09/2011 • 22:31
par Chipie
visiteur
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Bonsoir ne perdez pas courage, la surveillance est la clé de cette maladie et malgré des périodes où l'on perd un peu pied, où on aimerait souffler, il reste nécessaire de prendre soin de soi en ne négligeant surtout pas cette régularité dans le suivi. En ce qui concerne le déménagement, n'hésitez pas à consulter le correspondant régional de votre nouvelle région, il pourra certainement vous orienter vers une équipe compétente. Bon courage et gardez espoir... Et surtout vous n'êtes pas seule, l'association peut offrir une écoute si vous en sentez le besoin. |
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Réponse n° 3
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le 11/06/2012 • 13:55
par meli
visiteur
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Ne vous découragz pas! J'ai aussi cette putain de maladie mais je n'y pense pas tous les jours. Je n'ai pas le moral tous les jours et surtout en periode d'examen medical. Le reste du temps je vie comme tous le monde. Personnellement je me dis que c'est un trés mauvais moment à passer (une fois tous les 2 ans pour moi), et en suite retour à la vie normal. On a "l'avantage" que la maldie ne se voit pas de l'exterieur, si je n'en parle pas personne ne peux le savoir. J'ai donc une vie normal à part quelques séjours à l'hopital et quelques anesthésie général au compteur. J'éspère que vous reprendrez le dessus! |
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Réponse n° 4
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le 26/06/2012 • 00:16
par englishknitwit
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je dis pareil que Meli!! Avec ma fille, on subit un colo et un gastro une fois par an minimum, quand tout va bien; j'ai la chance de prendre la capsule vidéo endoscopique tous les 2 ans environ, mais en dehors des inconvénients dûs à l'ablation du colon notamment, nous allons bien et la maladie ne se voit pas; La plupart de mes amies ne savent pas que je suis atteinte d'ailleurs.
alors courage, il faut aller de l'avant, ne pas baisser les bras mais au contraire, être plus forte que la maladie. |
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