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 Sujet n° 136 |
PAF |
le 14/10/2009 • 11:38
par elisa1999
visiteur 
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j'ai 38ans et l'on vient de découvrir que j'ai la PAF. j'ai été opérer, on m'a enlevé le colom + le rectum, j'ai eu une poche pendant 2 mois et l' on vient de me remettre le circuit en route. je suis la première de la famille donc il y aura une recherche génétique. maintenent le gastro enterologue doit s'occuper du duodenum (volumineux polype duodénal + très nombreux micro-polypes duodenum). je ne sais pas ce qu'il va se passer par rapport au duodenum, pouvez vous m'en dire plus? jusqu'a maintenant les docteurs et le professeur me disent très peu de chose et je suis assez inquiète. elisa
elisa
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Réponse n° 1
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le 19/10/2009 • 23:03
par Alain
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Salut,
Les polypes < 30mm peuvent se retirer lors de l'endo, il me semble. Sinon, faut les enlever lors d'un séjour à l'hopital. S'il y en a de trop gros ou si ils sont dans un état avancé, il y aura sûrement une DPC. Il y a beaucoup de paramètres et seuls les Dr sauront quoi faire. Les polypes du duodenum mettent plus de temps à être dangereux, pas de panique !
Je me base sur mon vécu personnel donc non médical.
a++ |
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Réponse n° 2
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le 20/10/2009 • 09:49
par elisa1999
visiteur
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merci alain de ta réponse, je suis assez ignorante sur les termes mais DPC c'est quoi? à bientôt elisa
elisa
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Réponse n° 3
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le 20/10/2009 • 10:14
par Alain
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C'est la duodenopancréatectomie céphalique. On enlève une partie duduodenul plus la tête du pancréas. C'est une opération lourde. Ne t'inquiètes pas trop, les Dr ne font l'intervention que si c'est vraiment nécessaire et urgent ;)
Si tu veux en discuter par mail, pas de problème, tu cliques sur l'enveloppe ;)
a++ |
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Réponse n° 5
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le 07/11/2009 • 12:36
par sand
visiteur
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bonjour Alain,
j'ai moi aussi une PAF opéréé depuis mai 2008 (coloprotectomie totale sous coelioscopieavec une anatomose ileo anale sur réservoir en J.
J'ai par contre un polype sur la papille qui continue de grossir sans avoir displasie sévère mais des analyses de sang mauvaises (amylasémie- lipases très élevés), bien j'ai des multiples polypes duodénum estomac et aussi la vésicule biliaire.
Peut être que tu pourrais m'indiquer un medecin chirurgien car je vois que toi aussi tu en connait un rayon sur l'intervention du duodenum et pancréas.
Encore merci
sand |
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Réponse n° 6
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le 08/11/2009 • 22:10
par Alain
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Bonjour,
Je ne sais pas de quelle région tu es. Moi, je me fais suivre à St Antoine à Paris par le Pr Yann Parc.
Je ne connais pas grand chose, je me suis juste renseigné un peu car j'en suis au stade IV depuis quelques années donc l'opération n'est pas loin ;)
a++
Alain |
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Réponse n° 7
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le 11/11/2009 • 05:16
par elisa1999
visiteur
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bonjour, Je vous dis la suite des évènements. Lundi 16 novembre ils me font la duodenoscopie et le lundi 23 novembre ils me font la vidéo capsule. En fonction des résultats ils prendront les décisions pour mon opération mais apparament ça risque de se faire sur lyon ou marseille si cela est trop compliqué et non sur montpellier. Je ne sais pas par contre à quel stade je suis alain, je n'ai aucun renseignement à ce sujet. a++ elisa |
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Réponse n° 8
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le 01/12/2009 • 13:26
par sand
visiteur
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Bonjour Alain,
Merci pour ta réponse mais c'est assez drôle je me fais déjà suivre à St-Antoine par le Pr Yann PARC.
Je continue à me poser des questions car lors de nos RDV ils sont assez vagues sur les suites opératoires et sur les conséquences d'avoir un polype placé sur la papille. Ils manquent de solutions et sont très peu bavards sur notre "nouveau" mode de vie d'ailleurs, lorsque j'avais accepté l'opération du côlon avec anastomose iléo anale, jamais ils ne m'ont parlé des suites opératoires et je peux dire que quelque part j'ai amèrement regretter mon opération que je refusais depuis plus de 20 ans même si celle ci était une très belle chirurgie et réussite car je n'ai pas eu la poche.
Maintenant, pour me sentir bien au niveau digestion et au niveau des selles je leur ai dit que je sautais le repas du midi et cela n'a pas l'air de les surprendre plus que ça.
Je te souhaite bon courage et surtout de ne pas baisser les bras.
Moi quand je vais pas bien pour oublier le mal, j'écoute principalement la musique de Gloria GAYNOR I will survive et je suis bouster à fond.
Ca m'aide à vaincre le mal et la douleur et en même temps je me sens plus combative et je me dit surtout qu'il y a pire.
A++
sand |
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Réponse n° 9
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le 01/12/2009 • 14:17
par Alain
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Bonjour Sand,
C'est vrai qu'il faut insister pour avoir des réponses ! C'est bien aussi de parler avec des gens qui ont la même maladie, comme ça, on peut connaitre tout l'éventail des problèmes que l'on peut rencontrer !
Si les médecins sont vagues, c'est peut-être aussi qu'ils ne savent pas trop comment va évoluer la maladie, patient par patient.
Je ne saute pas de repas en général mais j'essaye de manger moins et mieux si j'ai une longue sortie à faire. C'est pour moi le seul gros inconvénient.
La vie continue !
J'ai les résultats de l'examen annuel le 08/12.
a++ |
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