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 Sujet n° 128 |
8 et 10 ans |
le 11/03/2009 • 21:29
par syleam
 
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bonsoir a tous je me permet d'écrire ce post et je risque d'être un peu longue mais tellement de questions me rongent!!!
Voilà ma fille vient d'avoir 8 ans et son demi frère en aura bientôt 10. ils sont tous les deux atteint de la PAF avec mutation du gène APC!!!! il y a 4 ans leur pere a été opéré 4 fois pour cancer du colon, pas beaucoup d'info ni de termes techniques a vous dire car nous ne sommes pas en contact!! bref il ne lui reste que le petit intetstin! a l'epoque on ne savait pas que c'etait la paf et l'info est passée par un dermatologue qui a fait le lien entre les kystes au visage et la maldie du papa!!
les tests se sont avérés positifs et depuis ma fille est suivi a toulouse a l'hopital des enfants et son demi frere sur montpellier!!! pour lui ca se passe bien moi je n'aurai aucun bon commentaire a faire sur le CHU de toulouse!! la difference' est telle que ma fille est suivi 1 fois tous les 18 mois son frere tous les 6 mois!
elle develope les polypes dans le colon le duodenum et l'estomac, son frere rectum colon et estomac!!
de notre coté ils nous on parler de video capsule en nous précisant qu'il allait falloir mentir car la video capsule n'est pas prioritaire pour les polypes!!! ils en on pourtant trouvé 40 il y a 3 semaines!!!
quelles differences entre toutes ces paf avec syndrome ou non je suis perdue?
mais ce qui m'interpelle  aussi c'est que je me rend compte que tous ou presque avez subit une ablation !!!
je fonde beaucoup d'espoir d'avoir des reponses grace a vous car le medecin de ma fille n'est pas présent et pour vous dire il y a 3 semaines il n'etait meme pas là!!
ils sont petits et la maladie progresse vite son frere a deja du mal a retenir ses selles a 10 ans...
SVP si vous avez des liens, des infos, des reponses merci pas avance car je ne dors plus!!!!
je vous souhaite a tous beaucoup de courrage !!! |
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Réponse n° 1
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le 16/03/2009 • 14:06
par Alain
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Bonjour,
La chirurgie reste le seul moyen de combattre la maladie. C'est pour cela que tout le monde a été opéré. Votre fille est suivie avec plus d'espacement car la maladie ne se traitre qu'à partir de 11 ans (en général). Je crois que maintenant, les chirurgiens opèrent un plus tard (pour éviter deux interventions). Tous les cas ne sont pas identiques ainsi que la progression de la maladie. Seul un spécialiste de la PAF pourra vous aider.
Je ne sais pas si Toulouse est un centre de référence pour la PAF. Si ce n'est pas le cas, je vous conseille d'en trouver un.
Bon courage, |
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Réponse n° 2
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le 18/03/2009 • 23:27
par LEA
visiteur
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Bonsoir, Si vous le souhaitez, vous pouvez appeler l'association. Lorsque j'ai laissé un message sur leur répondeur, une personne m'a rappelé le lendemain. Ils peuvent vous donner le nom des référents dans votre région. Vous pouvez aussi écrire un mail au professeur Saurin (référent de la maladie, il travaille à Lyon), il vous répondra. jean-christophe.saurin@inserm.fr. Ses coordonnées figurent sur ce forum. Bon courage.
LEA
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Réponse n° 3
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le 22/03/2009 • 09:36
par fl
visiteur
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Bonjour syleam, Les enfants sont suivis dans les centres de pédiatrie mais il vous faut prendre conseil auprès d'un spécialiste de la polypose qui lui pourra vous diriger afin que tout se passe bien. Il faut vous entourer d'une équipe de spécialistes de la maladie. La polypose adénomateuse familiale et le syndrome de gardner sont la même maladie. Il n'y a donc pas de différence et se traite de la même façon. Je suis moi-même atteinte et opérée et j'ai des polypes au duodénum que l'on m'enlevent régulièrement. Avec un bon suivi tout est possible et la vie reprend son cours Bon courage et à bientôt |
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Réponse n° 4
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le 01/04/2009 • 21:52
par syleam
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merci de vos réponses!!!
ma fille a rendez vous le 29 avril pour qu'on discute de la video capsule!!!
je suis déçue et triste de me rendre compte que en deux ans le professeur qui s'occupe de ma fille ne nous a jamais parlé de tout ça!! je me sens minable d'avoir cru pendant deux ans qu'il fallait seulement surveiller des polypes et c tout!!!!
on m'a dit de ne surtout pas regarder sur internet qu'il ne parlait que du pire pourtant tous vos témoignages sont bien là bien réels et bien douloureux!!!!
merci encore et a bientôt!!
en tout cas je suis contente d'avoir trouvé ce site pour pouvoir lire des personnes directement concernées car comme tous je n' ai personne avec qui parler de cette maladie a part la mère du demi frère de ma fille mais elle aussi se sent seule!!! |
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Réponse n° 5
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le 06/04/2009 • 22:49
par luna
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bonjour, je suis la maman du petit garçon de 10 ans. tout d abord je tiens a remercier syleam pour cette demarche parce que malheureusement souvent le courage manque. mon petit garçon a de plus en plus de polypes a chaque coloscopie. surtout localisé dans le colon tranverse, gauche et rectum. cette maladie me fait peur. on ne m a pas caché qu il y aurai opération vers l age de 15 ans. mais comment est la vie d un enfant aprés tous ça ? c est la question que je me pose tous les jours en le voyant. Comme syleam je suis contente de pouvoir lire toutes les témoignages de vérité qu il y a sur se site. merci de vos reponses et merci de prendre un peu de temps pour nous donner ces informations qui nous manque |
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Réponse n° 6
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le 07/04/2009 • 11:59
par Alain
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Bonjour,
J'ai été opéré à l'age de 11 ans (colectomie totale). Cela remonte à 30 ans. Les techniques ont évoluées depuis mais à l'époque je m'en suis très bien remis. J'ai eu une vie tout à fait normale par la suite. Il ne faut pas trop s'inquiéter. Jeune, on récupère vite.
a++ et bon courage |
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