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 Topic # 86 |
Polypes et vessie |
31/12/2007 • 18:59
by Martine
visitor 
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Bonjour à tous,
Quelqu'un a-t'il déjà entendu parler de quelqu'un ayant développé des polypes dans la vessie ?
Merci et à bientôt |
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Answer n° 1
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31/12/2007 • 19:00
by fab
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Bonsoir Martine,
J'ai des polypes dans la vessie depuis l'année 2000 et on a découvert ma P.A.F. après les avoir trouvé.
Il y avait sur ce Forum de nombreux messages oé je parlais de "Polypes dans la vessie", or ils ONT DISPARUS FORT CURIEUSEMENT et surtout fort MYSTERIEUSEMENT...
A l'époque j'avais enregistré et imprimés tous les messages du Forum ce qui me permettra de vous parler de ce que j'avais écrit et des réponses qui m'avaient été apportées.
Plusieurs personnes m'avaient contacté directement sur mon mail car elles avaient également des polypes dans leur vessie et se posaient de nombreuses questions.
J'ai eu beaucoup de ces polypes, un peu moins maintenant, et malgré des chimiothérapies au long cours il en revient régulièrement et on les enlève (l'urologue)à chaque fois.
Le Professeur Haguaï Sobol (membre du Conseil Scientifique de l'Association) et Le Docteur Sylviane Olschwang de l'Institut Paoli Calmette de Marseille (chercheurs et spécialistes de la Polypose Adénomateuse Familiale), que j'ai rencontré à plusieurs reprises, m'ont toujours dit que ces polypes étaient certainement liés à notre maladie même si pour le moment ils ne pouvaient pas encore le prouver.
En ce qui ME concerne, on retrouve chez moi des polypes sur tous les muscles lisses.
J'ai également plusieurs Tumeurs Desmoïdes, dont certaines compressent l'un de mes uretères.
Il en résulte que j'ai dans l'uretère en question une endo-prothèse appelée aussi "sonde en JJ".
Elle permet à urine de s'écouler du rein à la vessie.
Elle se bouche régulièrement en totalité, provoque de grosses et fréquentes infections urinaires et souvent des pyélonéphrites (infection aigues du rein) et on doit la changer toutes les 6 à 8 semaines sous anesthésie générale.
A part ca et plein d'autres choses liées à notre maladie, ca va...
A bientôt .
Fabienne. |
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Answer n° 2
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31/12/2007 • 19:00
by Martine
visitor
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Bonjour Fabienne
Merci de ta réponse qui ne me réjouit guère quand même. En effet c'est pour ma fille que je m'inquiète. Elle a eu l'ablation du colon et du rectum il y a 9 ans maintenant et depuis tout va bien. Elle est suivie tous les ans pour une fibroscopie et ça va. Pas de problèmes particuliers. La maladie lui a été transmise par son père et c'est lui qui aurait (nous sommes divorcés) des soucis à la vessie ce qui fait peur à ma fille.
Ma question est : est-ce courant d'en avoir à la vessie ?
Merci et à bientôt. |
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Answer n° 3
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31/12/2007 • 19:01
by ff
visitor
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bonjour Martine
Suite à votre message j'ai posé la question auprès d'un Professeur spécialiste de la polypose, voici sa réponse "à ma connaissance, il n'y a pas de lien entre les polypes de vessie (souvent en
rapport avec le tabac) et la polypose".
Il ne faut surtout pas dramatiser et je pense que le plus important est de faire un suivi régulier et surtout ne pas hésiter à contacter son gastro au moindre souci.
bon courage |
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Answer n° 4
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31/12/2007 • 19:01
by ff
visitor
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Bonjour Martine
Voici une autre réponse d'un médecin très connaisseur de la PAF
"Les polypes de la vessie sont habituellement identifiés chez des personnes ayant (eu) une forte consommation de tabac, et la polypose adénomateuse n'augmente pas le risque de polypes de la vessie. Par contre, un patient porteur de polypose fumeur ou ancien fumeur est exposé à ce risque au même titre qu'un autre fumeur."
Je pense que vous avez réponse à votre question si nécessaire je peux vous donner les noms des médecins en question hors forum.
Bon courage |
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Answer n° 5
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31/12/2007 • 19:02
by fab
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Moi je n'ai pas eu les mêmes réponses et JE LE REDIS, par DEUX des plus grands spécialistes et chercheurs sur (entre autres) notre maladie (l'un fait parti du Conseil Scientifique de
l'Association, l'autre en faisait autrefois partie et préside d'autres Conseils Scientifiques sur des Maladies Génétiques DIGESTIVES.
Et ils m'ont dits (à Marseille à l'Institut Paoli Calmette, et de vive voie) A PLUSIEURS REPRISES et DEVANT TEMOINS que dans mon cas c'était très CERTAINEMENT LIE même si pour le moment ils ne le certifient pas encore à 100%.
Et comme tout ce qui n'est pas encore prouvé, tout le monde (médecins inclus), peut dire tout et son contraire...
Bien sur les cancers de la vessie sont en principe des cancers directement liés au tabac (surtout chez la femme).
Moi je ne fumais pas, et quand on a trouvé les premières tumeurs (polypes) dans ma vessie on a fait des examens complémentaires et on a découvert ma P.A.F.
Des analyses génétiques effectuées à l'Institut Paoli Calmette de Marseille l'ont confirmé au bout d'environ une année.
De là s'est ensuivi plusieurs opérations dont une colectomie totale.
Ce message POUR INFO, car je suis TRES SOUVENT CONTRARIEE par la lecture de certains messages. Mais ca n'engage que moi.
MERCI. |
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Answer n° 6
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31/12/2007 • 19:03
by ff
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Bonjour Fabienne
Il ne faut pas être contrarié mais les informations des messages ci dessus proviennent des médecins que tu nommes. Il faut toujours être prudent lorsque l'on donne une réponse surtout d'ordre médicale |
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Answer n° 7
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31/12/2007 • 19:03
by fab
visitor
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Alors je ne comprends pas pourquoi à 3 reprises et devant d'autres personnes ils m'ont donné des réponses différentes.
Mais je constate que depuis plusieus mois oé je ne venais plus sur Le Forum et oé je m'étais éloigné de l'Association, on ne veut toujours entendre que certaines personnes.
J'avais eu des litiges avec quelqu'un de l'Association (qui va se reconnaitre) qui m'avait donné l'envie de la fuir.
La mentalité est restée la même.
Je fais partie d'une famille de médecins et de chirurgiens qui se renseignent énormément sur ma maladie et m'aident dans mes choix thérapeutiques et chirurgicaux.
Jusqu'à aujourd'hui il semble que celà me réussisse plutôt bien et je vais donc continuer à passer par leur intermédiaire pour toute question que je pourrai avoir à poser.
Je ne répondrai plus à aucunes questions posées sur ce Forum, ni sur celui-ci, ni à titre privé, comme celà je ne dérangerai plus personne.
Je maintiens tout ce que j'ai dit sur les réponses qui m'ont été apportées sur le sujet des polypes cancéreux de la vessie à Marseille.
Merci et bonsoir. |
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Answer n° 8
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31/12/2007 • 19:04
by marissika
visitor
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bonsoir , j'ai 52 ans et il y a 10 ans bientot j'ai subi l'ablation du colon ,pour une polypose au stade tres tres avancée !!!!
chaque année je me fais enlever des polypes sur ce qui me reste des 10 cm de colon.....
l'année dernière ils ont trouvés un polype dans mon estomac au cours d'un contole pour des problèmes d'ulcère du a la bactérie :hélyco bacter pylori ....
bref je viens d'apprendre que l'on peut en avoir dans la vessie ???je ne le savais pas du tout !!!
je sais que je devrais me faire controler le petit intestin !!!! mais j'ai peur de l'examen que j'ai passé il y a 10 ans presque et me laisse un souvenit innoubliable!!!!!
la caméra a avaler sans souffrance , c'est une fortune que je n'ai pas !!!
bref je ne connais pas les avantages liés a cette maladie en terme de prise en charge comme handicap car je trouve personne qui me renseigne a ce sujet et je me sent seule face a mes troubles intestinaux estomac digestifs et bien que je soi reconnue handicapée depuis 2000 a 50% et depuis mai 2007 a 60%,j'estime que mon état est minimisé par la cotorep depuis toutes ces années de souffrances !!!!
surtout que je viens d'etre diagnostiquée fibromyalgique en plus et sfc (syndrome de fatigue chronique)alors que je souffre depuis 1992 !!!!!!
bref je viens de refaire un dossier mdph.....car je veux etre reconnue a 80%!!!
qui connais ce problème avec des conseils sil vous plait !!!!
j'ai grossi de 50 kilos!!!!en 5 ans !!!!!
je suis desespérée ....
merci de vos conseils .....
une maman de 12 enfants qui a peur des conséquences sur ses enfants !!!!de ces maladie rares et génétiques .....
marie laure |
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Answer n° 9
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31/12/2007 • 19:05
by fs
Writer
visitor
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Bonjour Marissika
Il ne faut surtout pas désespérer mois aussi je n'ai plus de côlon, plus de vesicule, plus de thyroïde et j'ai beaucoup grossi mais je suis toujours là et la vie est belle bien sûr il faut faire avec.Je ne peux pas sur le forum répondre à vos questions mais vous pouvez me contacter sur le mail .
La capsule pour visiter l'intestin grèle est remboursée par la sécurité sociale dans certain cas. Il faut vous renseigner auprès de votre gastro et auprès de la SQ. contactez moi. Bonne année 2008 et courage |
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Answer n° 10
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05/02/2008 • 09:14
by Martine63
visitor
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Bonjour à tous,
D'après vos réponses, on peut avoir des polypes à la vessie. Comment se fait il que les médecins ne contrôlent pas systématiquement la vessie lors des contrôles.
De plus, dans la plaquette de l'APTEPF qui décrit la maladie, il n'est stipulé nul part que l'on peut en avoir dans la vessie et dans le grêle d'ailleurs.
Pourquoi ?
Cordialement. |
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