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- Topic # 83


active Topic # 83  syndrom de peutz jeghers + syndrome de la la region 19p13.3

31/12/2007 • 18:47
by Patrice

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bonjour, je suis s'in jeune de 15ans je suis malade dune polipe de peutz jeghers + dun syndrome des genes contigus de la regions 19p13.3 avec retare des acquisitions psychomotrices je voudrer dialoger avec quelqun qui a la polipe de peutz jeghers care je suis touseule merci patrice hetman
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Answer n° 1
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31/12/2007 • 18:48
by Faustine

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visitor
 bonjour
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Answer n° 2
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31/12/2007 • 18:48
by Faustine

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visitor
 bonsoir
je repond a votre mail
car je souffre aussi du syndrom de peutz jeghers
j ai 27 ans et suis suivie regulierement
j essaye de ne pas penser a tout ce que ca pourrais engendrer voila si vous souhaiter me repondre c est avec plaisir
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Answer n° 3
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31/12/2007 • 18:49
by Patrice

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 bonsoire je vous remerci de mavoire repondu coment vous faites pour vivre tou les joure avec set maladi est se que sa vous a pozer des probleme dans votre etude est dans la vie de tou les jour si on pourer dialoguer bone soirer
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Answer n° 4
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31/12/2007 • 18:49
by Patrice

Anonymous

visitor
 bonsoire je vous remerci de mavoire repondu coment vous faites pour vivre tou les joure avec set maladi est se que sa vous a pozer des probleme dans votre etude est dans la vie de tou les jour si on pourer dialoguer bone soirer p
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Answer n° 5
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31/12/2007 • 18:50
by Faustine

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 bonjour
en effet on a le syndrom en commun mais au quotidient ca ne me gene pas vraiement
a part que je suis suivie tout les ans pour voir l evolution et au cas ou pour enlever des polypes si besoin
mais vous avez un autre syndrom que je ne connais pas
je pense que ca doit etre different de ce que j ai si ca vous derange dans votre vie de tous les jours
mais faut garder l espoir et etre courageux et se battre car c ets bien le plus important
bonne journée a vous
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Answer n° 6
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31/12/2007 • 18:52
by Patrice

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visitor
 bonjour mon syndrom de peutz jeghers je u une invagination je des polypes dan l'estomac qui me fait mal est ma 2eme maladi se plase au niveaux de mes yeux mes oreilles ma colone verteprale mon langage et mon eciture a telle point que je ner plu d'ecole s'ete anne a propo des polype sy vou avez pa peure qui se trense forme en cencer merci est bon dimanche
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Answer n° 7
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31/12/2007 • 18:52
by Faustine

Anonymous

visitor
 bonsoir
merci pour votre reponse
je vous comprend , ca doit vraiement etre difficile de vivre avec ces maladies
de plus si impossibilité d aller a l ecole c est vraiement pas simple
moi c est beaucoup moins grave que vous
mais en effet les medecins disent que ces polypes peuvent se transformer en cancer des fois mais si on est bien suivit alors on peut parfois peut etre l eviter je pense
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Answer n° 8
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31/12/2007 • 18:53
by Patrice

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visitor
 je vous remerci care sela fait du biens detre pa tout seul si vou vouler disquter je serer la je vou done mon msn batmanpat@hotmail.fr
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Answer n° 9
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30/03/2008 • 01:41
by aline

aline

4 messages

bonjour

moi aussi j'ai un peutz jaeghers mais c'est vrai que nous ne sommes pas nombreux .Si tu es bien suivi pas d'inquietude on vit bien avec .Pour ton autre probléme par contre je ne connais pas courage e


aline

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