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 Topic # 204 |
vouloir un enfant=égoïsme? |
13/08/2012 • 15:25
by bioclaire
 
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Bonjour à tous,
je suis actuellement en pleine réflexion. Mon compagnon est atteint de polypose familiale. Il s'est fait retirer son gros intestin et rectum il y a 12ans.
Aujourd'hui nous aimerions avoir des enfants, mais je me demande dans quelle mesure nous ne faisons pas preuve d'égoïsme. Comment pourrais-je assumer plus tard d'avoir sciemment transmis cette maladie à mon enfant et de faire passer celà sous le coup d'un désir d'enfant et bien sur de l'amour.
De plus, le gastro-entérologue de mon compagnon ne m'aide pas beaucoup dans ma réflexion et daigne à peine répondre à mes questions. Il y a t il moyen de dépister celà avant la naissance?
Mon compagnon m'a dit qu'il y avait différents degré de "dangerosité" de la maladie (je ne suis pas certaine d'être très claire) et qu'il était atteint du plus léger ou moins agressif. Est ce que celà veut dire que si nous avons un enfant et qu'il est porteur de la maladie, ce ne sera que de la forme la moins agressive?
tout celà me préoccupe!
merci pour vos réponses |
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Answer n° 1
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16/08/2012 • 20:41
by kirikou
visitor
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Bonjour,
Oui tu peux déceler si le bébé est atteint de la maladie au bout du 3ème jour de fécondation. Je ne sais pas exactement comment se pratique le test mais tu peux te renseigner auprès des instituts spécialisés. Pour ce type de maladie génétique, tu peux prendre la décision d'avorter ou de le garder.. En raison de cette maladie génétique, tu as également plus de chances de pouvoir adopter... Lorsque tu tombes enceinte, tu as 1 chance sur 2 de transmettre la maladie au bébé. Saches également que même si ton futur enfant n'est pas atteint de la maladie, il faudra tout de même faire dépister tes petits enfants car la génétique peut sauter une génération...
Je suis moi même atteinte de cette maladie et doit me faire opérer prochainement ! Je me pose les mêmes questions que toi à savoir faire un enfant ou pas ?
Bonne chance pour la suite, |
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Answer n° 2
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17/08/2012 • 15:54
by Lisa
visitor
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C'est faux. Il n'y a plus de saut de génération. Cette croyance était d'actualité il y a 25 ans lorsqu'on m'a enlevé le côlon et le rectum, mais la génétique a évolué. Aujourd'hui, si un enfant naît sans polypose, la maladie s'arrête avec lui. Certains médecins ne sont visiblement pas au clair ! Bonne chance et courage à toutes les deux. |
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Answer n° 3
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18/08/2012 • 22:05
by nat
visitor
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Bonsoir, Je me permets de vous adresser ce petit mail pour vous dire que l'an passé j'ai fait la connaissance d'un jeune homme de dix-sept ans atteint de la PAF. Il venait de subir une colectomie totale avec ablation du rectum. Depuis l'âge de quatorze ans il suivait régulièrement des examens endoscopiques (fibroscopies, rectoscopies et colonoscopies). Son père et son oncle sont également atteints de cette maladie. Je suis aussi atteinte de cette maladie depuis l'âge de mes 21 ans (j'ai eu 41 cette année), je n'ai pas d'enfants car je ne souhaitais pas en avoir pas par rapport au risque de transmettre la maladie. Je ne me permettrais pas de vous donner de conseils. La seule chose dont je suis sure c'est que je me dis à chaque fois : je préfère avoir eu "moi" cette maladie, plutot qu'un autre membre de ma famille. Je vous souhaite à tous deux de trouver la bonne voie. Cordialement, Nathalie, |
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Answer n° 4
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19/08/2012 • 09:15
by bioclaire
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Merci beaucoup pour votre réponse. c'est un choix difficile et j'avoue être toujours un peu perdue... peut être que le temps nous aidera...
Mon compagnon doit de toute façon repasser des tests génétiques, ce qu'il avait fait il y a 12 ans mais pour lesquel il n'y a pas eu de suivi et dont les résultats se sont égarés. Peut-être les résultats nous aideront à y voir plus clair même s'il est plus que probable que ces analyses donneront uniquement la localisation de la mutation!
prions pour la suite! |
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Answer n° 5
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20/08/2012 • 21:01
by bretonne82
visitor
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Bonjour,
Je suis moi même porteuse du gène APC - Polypose adénomateuse familiale.
A 3 mois et 1/2 de grosse j'ai subi une ponction de trophoblaste mais je sais pas si pour vous n'étant pas porteuse du gène vous pouvez faire cet examen.
Par contre il y a d'autre méthode comme le Diagnostic génétique Pré-Implantatoire.
Il faudrait que vous preniez rdv avec un généticien.
Dans quelle région habitez-vous ?
J'en connais une très bien à Rennes qui est spécialisé dans notre maladie.
Je sais pas si vous pouvez m'envoyer un message personnel.
En tout cas n'hésitez pas.
A bientôt. |
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Answer n° 6
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20/08/2012 • 21:22
by bretonne82
visitor
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Bonjour,
Je voulais rectifier votre réponse.
D'où tenez-vous cette info qu'on peut déceler cette maladie au bout de 3 jours de fécondation ? Si cela est le cas c'est une super nouvelle !!!
On a en effet 1 chance sur 2 de transmettre le gène à son enfant par contre si cet enfant n'est pas porteur du gène il ne pourra pas le transmettre à ses enfants.
J'ai hérité de ce gène de mon papa qui lui l'a hérité de sa maman. Ils étaient 5 frères et soeurs il a été le seul à hériter de ce gène. Nous sommes 2 enfants et tous les 2 porteurs du gène. J'ai moi-même transmis le gène à mon fils. Je voulais préciser que j'ai subi une ponction de trophoblaste à 3 mois 1/2 de grossesse. Nous avons décidé de garder notre petit coeur car à 4 mois de grossesse (il faut environ 2 semaines pour avoir les résultats) ce petit bout bougeait dans mon ventre et nous pensons que la médecine a déjà fait beaucoup de progrès et en fera encore. Mon petit garçon à 2 ans il est suivi par une gastro entérologue + une généticienne + un pédiatre qui lui font passer des échographies et prise de sang tous les 6 mois.
Bon courage à vous |
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Answer n° 7
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21/08/2012 • 18:41
by mamylaine
visitor
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Je confirme qu'on peut détecter la présence de la maladie après 3 jours de fécondation mais cela concerne uniquement la fécondation in-vitro et le dépistage pré-implantatoire qui se fait quand l'embryon est constitué de 8 cellules.
Je vous comprends tout-à-fait. A 4 mois, c'est déjà un petit enfant auquel on s'est attaché.
Bonne chance et bon courage à toutes et tous! |
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Answer n° 8
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23/08/2012 • 07:27
by gf
visitor
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Bonjour
Vous pouvez contacter l'association au 03 84 43 08 41 qui pourra vous adresser une plaquette d'information où vous trouverez tous les renseignements à ce sujet. D'autre part il y a des réunions d'informations sur les polyposes familiales où il est question de ce sujet. Lors de ces réunions des médecins spécialistes sont présents et répondent à vos questions. |
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Answer n° 9
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29/08/2012 • 19:24
by AM
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bonjour,
A bretonne82.
J'ai une question, dans quel but faites-vous passer tous ces examens à votre garçon ?????
a++ |
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Answer n° 10
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29/08/2012 • 23:16
by bretonne82
visitor
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En fait les médecins surveillent que notre petit bonhomme ne déclare pas d'hépatoblastome. Mon petit frère en a déclaré un à l'âge de 6 ans. Il a eu de la chimio et on lui a retiré les 3/4 de son foie.
L'hépatoblastome (HB) est une tumeur rare mais représente la tumeur maligne primitive du foie la plus courante chez l'enfant. Il représente environ 1% de toutes les tumeurs pédiatriques avec une incidence annuelle de 1,5 cas pour un million d'enfants âgés de moins de 15 ans. L'hépatoblastome survient à un âge moyen de 18-24 mois. Les taux d'alpha-foeto protéine sérique sont fréquemment élevés. Les principaux symptômes sont une masse hépatique palpable et une douleur abdominale. Les symptômes systémiques sont rares. L'hépatoblastome peut survenir dans le cadre du syndrome Beckwith-Wiedermann et de la polypose adénomateuse familiale. Son traitement associe une chimiothérapie à base de cisplatine et la chirurgie. En Europe, l'hépatoblastome est généralement traité via une chimiothérapie pré-opératoire, suivie d'une exérèse de la tumeur et d'une chimiothérapie post-opératoire, tandis qu'une chirurgie première suivie d'une chimiothérapie adjuvante est la stratégie de traitement recommandée aux Etats-Unis. |
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