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 Topic # 174 |
polypose adénomateuse familiale estelle 8 ans |
09/05/2011 • 17:56
by rrvv62
 
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bonjour Ma fille estelle âgée de 8 ans a fait sa première coloscopie fibro qui a révélé la présence de multiples polypes au niveau du colon et de l'estomac. On nous avait dissuadés de faire l'examen jugeant estelle trop jeune en argumentant que les polypes apparaissaient après 10 ans et pourtant le gastro a prélevé certains de ces polypes pour les analyser. Nous avons un nouveau rendez vous avec le professeur qui suit notre fille pour connaître les suites données à cette mauvaise découverte lors de l'examen. Bonne soirée à tous. |
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Answer n° 1
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10/05/2011 • 22:33
by Julinette
visitor
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désolée de cette nouvelle...je vous souhaite que tout ce passe bien pour la belle Estelle
xxx Bon courage! |
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Answer n° 2
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13/05/2011 • 07:48
by robert
visitor
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merci julinette pour ce message de soutien
je posterai un message après notre prochain rdv avec le professeur à l'hôpital jeanne de flandres
bonne journée |
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Answer n° 3
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17/05/2011 • 10:33
by aa
visitor
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Bonjour rrvv Il ne faut surtout pas trop t'inquiéter en effet il est souvent dit que les polypes apparaissent vers l'age de 10 ans mais comme tu le sais nous ne sommes pas tous pareil. Je sais que le professeur qui suit Estelle connait très bien la PAF . Si tu souhaite en parler appelles le siège social de l'Association il y a toujours quelqu'un pour discuter de ces problèmes. Bon courage à vous deux et à très bientôt |
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Answer n° 4
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15/06/2011 • 07:59
by laeticia
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bonjour , mon fils theo est atteint d'une paf , il a fait sa premiere colo et fibro en fevrier , les medecins ont trouvé une quarantaine de polypes dans oesophage , estomac et colon ; mon fils doit attendre 2 ans pour les prochain examens sur l'hopital jeanne de flandre , c tres long 2 ans !!!!!!! mon mari est suivi tout les 2 ans dans une clinique sur tourcoing , sa maladie a ete detecter a l'age de 24 ans , il c fait operer a 25 ans , et suit un regime sans fibre et sans residu a vie ; bon courage a bientot |
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Answer n° 5
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01/08/2011 • 16:38
by Leyti44
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Je vous souhaite beaucoup de courage.Découvrir cette maladie à 8 ans ça fait très tot. moi déjà je l'ai découverte le soir de mes 16 ans et j'ai trouvé ça déjà très dur. |
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Answer n° 6
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01/08/2011 • 16:43
by zz
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J'espère que tout va pour le mieux Que s'est-il passé le lendemain de tes 16 ans. Où es tu soigné ? Bon courage |
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Answer n° 7
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03/08/2011 • 12:16
by Leyti44
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En fait, le soir de mes 16 ans je suis allée à l'hopital à cause de saignements anaux très importants. Evidemment aux urgences ils n'ont rien trouvé. Mais deux jours plus tard j'avais toujours des saignements. je suis alors allée voir une gastro entérologue qui m'a fait passé une coloscopie et qui a découvert que j'étais " pleine de polypes ". Entre temps je suis allée voir Mme OLSCHWANG, une spécialiste de la PAF qui travaille à l'Institut Paoli Calmettes de Marseille. elle m'a fait passé des tests génétiques qui ont confirmé la maladie génétique quelques mois plus tard ( le temps que l'analye soit faite ce qui prend pas mal de temps ). J'ai ensuite passé une seconde coloscopie qui a confirmé la polypose avec la présence d'une centaine de polypes jusquà l'estomac. Je suis donc actuellement soignée sur Marseille même si je vais déménager ce mois ci à Nantes. |
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Answer n° 9
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28/10/2011 • 21:19
by laurose
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Bonjour,
Atteinte de la PAF, j'ai subi une colectomie totale à l'âge de 8 ans. Des centaines de polypes tapissaient mon colon. J'ai aujourd'hui 24 ans et vis très bien avec (d'un point de vue physique, j'ai réussi à m'adapter aux conséquences de l'opération).
Je suis disponible si vous avez des questions....
Bien cordialement,
Laura |
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