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 Topic # 23 |
Combien sommes-nous ? |
20/09/2007 • 20:21
by fred
visitor 
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Bonjour,
Tout est dans le titre ! Vous avez une idée ?
Courage,
Fred |
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Answer n° 1
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20/09/2007 • 20:22
by Myriam
visitor
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Bonsoir,
Il m'est impossible de repondre concrétement a cette question mais pour info, ma famille compte 12 personnes atteintes (pour l'instant), c'est pour nous beaucoup dee trop et^pas assez pour la science mais je reste disponible et je pense qu'internet est l'outil qu'il nous faut pour sortir de l'isolement.
A très bientot j'éspére |
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Answer n° 2
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20/09/2007 • 20:23
by claude
visitor
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Nous serions 0,03% de la population avec cette affection ceci me semble beaucoup pour un maladie rare
quelqu'un peut il me confirmer? Merci |
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Answer n° 3
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20/09/2007 • 20:23
by fred
visitor
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Merci pour vos réponses, on se sent moins seul !! |
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Answer n° 4
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20/09/2007 • 20:24
by cri26
visitor
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on est la pour ça
pour se sentir mois seul et ce remonter le moral quand on en à besoin
courage |
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Answer n° 5
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20/09/2007 • 20:24
by knitwit
visitor
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c'est vrai qu'on se sent moins seul grâce à ce forum, que j'aime beaucoup et dont je voulais remercier les gestionnaires! C'est important de savoir qu'on n'est pas tout seul à assumer cela, même si c'est malheureux que cette maladie s'est propagée. 2500 malades en France, ce n'est pas beaucoup. On m'a dit que c'était une maladie anglo-saxonne?? Je n'en sais rien. Moi, je suis anglaise et ma mère me l'a transmise. Mais est-ce un indice?? De toute façon, en France la recherche et la médecine sont très au point, on est bien soigés je trouves; Dommage que la CPAM ne suive pas toujours pour accorder les 100%!
bon courage à tous, bonne continuation et à bientôt, Linda |
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Answer n° 6
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20/09/2007 • 20:25
by math
visitor
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je nez sais pas exactement combien en france mais je sais qu'en Limousin nous sommes 2familles en comptant la mienne. |
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Answer n° 7
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20/09/2007 • 20:26
by CRIS
visitor
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Bonjour,
Je retourne voir mon généticien cette semaine. Je lui poserai de nouveau la question. La dernière fois il m'a répondu qu'il en voyait de plus en plus (normandie) avec la mise en place du protocole génétique (prise en charge des familles entières).
bisous à tous |
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Answer n° 8
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20/09/2007 • 20:26
by Mieke
visitor
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A priori, la maladie toucherait une personne sur 10 000. Entre 30% et 10% (variable selon les spécialistes) seraient des néo-mutations sans antécédents familiaux. Erreur de recopiage comme dit la généticienne... C'est ce qui touche ma fille... |
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Answer n° 10
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12/06/2012 • 21:52
by Marmotton
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Bonsoir.
Pour ma part, j'ai entendu au cours d'une consultation d'oncogénétique que le professeur qui m'a reçu aurait vu une vingtaine de familles en 18 ans de carrière sur une aire urbaine de 450000 habitants (+ tous les alentours...).
Ca fait peu, je trouve... |
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