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 Topic # 15 |
test genetique |
20/09/2007 • 19:49
by rrvv62
visitor 
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bonjour
juste un petit mot pour donner de l'espoir aux parents dont un est touché par la PAF
En octobre 06, notre fils Léo a réalisé le test génétique à l'hopital de FLANDRES.
le résultat de ce test est négatif. Notre fils n'aura besoin d'aucun suivi médical et sera épargné par cette maladie qui touche ma famille depuis générations.
Que de joie et de bonheur en ce jour!!!
Même la fuite au plafond ne nous atteint pas...un petit peu quand même !! lol
bon courage à tous |
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Answer n° 1
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20/09/2007 • 19:53
by Martine
visitor
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Bonjour rrvv62,
Je suis très contente pour ton petit garçon. C'est super. Je voudrais juste savoir est-ce toi qui est malade ?
En quoi consiste les tests génétiques qu'il a fait ?
Est-ce que l'on t'as demandé si ton fils avait déjà des symptômes et lesquels ?
Moi je m'inquiète pour ma petite fille qui a 3 ans. C'est sa mère qui est atteinte de la PAF mais elle va bien, elle est suivi une fois par an pour une fibroscopie et c'est tout mais si ma petite fille pouvait passer à côté de tout cela, ce serait super.
Au revoir, à bientôt et encore tant mieux pour ton petit garçon.
Martine |
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Answer n° 2
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20/09/2007 • 19:54
by rrvv62
visitor
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salut martine
j'ai passé un premier dépistage génétiqueen début d'année afin de localisersur le gène la séquence erronée. En octobre, Léo a fait une prise de sang et un frottis bucal réalisés par un docteur généticien à lille de FLANDRES. Au bout d'un mois, nous nous sommes rendus à une nouvelle consultation, sans Léo cette fois, pour avoir les résultats. Léo n'avait aucun symptome de la maladie. Ma fille EStelle, agée de 3 ans, pourra faire le test dans 2 ans 1/2.
J'ai été opéré en 92 de la PAF. Je suis suivi régulièrement pour l'estomac, le réservoir et le duodénum
j'espère avoir répondu à tes questions ? |
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Answer n° 3
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20/09/2007 • 19:55
by isabelle
visitor
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bonjour rrvv62
je suis vraiment contente pour toi et ton petit garcon.Jai 4 enfants mon plu vieux a 8 ans ,5 ans,3 ans et 2 ans et je m'inquiètte beaucoup pour eux mais il mont dit quil ne pouvait pas faire l'examen avaant qu,il est au moi 15 ans.Donc je suis surprise de voir quil n,ont pas attendue pour tes enfants je pense que je devrais changer de docteur. |
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Answer n° 4
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20/09/2007 • 19:56
by claude
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C'est trés compliqué tout cela et il faut être prudent. Dans mon cas ,j'ai subi une colectomie sub-totale parce que colon trés dégradé et pourtant le test génétique qui a suivi s'est revelé négatif .
Il s'agit là de faux négatifs car mon père était atteint et ma soeur a aussi été opérée . Je suis donc certain dans mon cas d'étre atteint de la PAF malgré un résultat négatif aprés 9 mois de cultures
Mes enfants vont être testés également , mais le médecin voulait attendre au moins l'age de 20 ans . Voilà donc bien des avis trés différents et divergents la PAF ne me semble pas encore suffisamment connue et étudiée |
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Answer n° 5
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20/09/2007 • 19:57
by rrvv62
visitor
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bonjour claude
je ne pense pas que des mmédecines en génétique mettrait la vie d'enfants en danger en certifiant aux parents que ce dernier n'est pas atteint par la PAF
je n'ai aucun doute sur le résultat du dépistage
salutations |
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Answer n° 6
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20/09/2007 • 19:57
by CM
visitor
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Salut à tous,
le fait que des médecins vous aient dit qu'ils ne pouvez pas tester vos enfants avant l'âge de 15 ou 20 ans m'interpellent ! En effet, ce teste génétique consistant en une simple prise de sang est accessible dès la naissance, c'est aux parentsd e décider à quel âge il souhaite le réaliser ! De plus, on commence à faire une coloscopie par an pour surveiller les polypes du colon et du rectum à partir de 11 ans mais pas avant car on sait qu'avant ça ne sert à rien !! Donc on ne le répètera jamais assez mais choisissez bien vos médecins ! |
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