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- Topic # 145


active Topic # 145  syndrome de peutz-jeghers gene stk 11

15/02/2010 • 18:06
by bcbc18

Anonymous

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Bonjour , j'ai le syndrome de peutz-jeghers ainsi que ma maman mon frère ;  ma tante et ma grande tante ....

On habite dans le nord pas de calais et j'aimerais savoir les spécialiste dans se domaine !
Et sur tout comment fait vous au quotidien pour supporter et prendre les produits avants colo et phobrocopie!
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Answer n° 1
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24/02/2010 • 18:37
by bcbc18

Anonymous

2 messages
c'est le gène stk11.
merci de bien me répondre si vous connaissez se syndrome....
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Answer n° 2
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25/04/2011 • 13:25
by gisloune

Anonymous

1 message
J'ai aussi la maladie de peutz jeghers, mon pere, mon frere, mon grand pere et ma tante aussi...

Moi je suis de la Manche et je fais les examens a Paris, si tu te fais suivre et soigner il ni a pas de raison de souffrir. Pour ce qui est de boire les litres de Peg ou autre avant les examens, c'est ce qu'il y a de plus difficile pour moi, et je n'en boit jamais plus de 1,5l voir 2 litres maxi car je mange peu les 3 jours qui précèdent et plutot liquide et mon corps élimine assez rapidement.
La ça fais plus d'un an que je passe des examens et que l'on m'enlève des polypes j'en ai marre!!!!
Demain je passe un entero-irm et ils me disent de boire les 4 litres, deux la vieille et deux le matin mais je crois qu'ils se plante car normalement c'est juste 1,5l une heure avant l'exam, donc je crois que je ne vais pas le boire! (j'espere ne pas me tromper!)
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Answer n° 3
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17/05/2011 • 10:21
by hg

Anonymous

visitor

Bonjour, En effet boire des litres n'est pas toujours très plaisant mais il doit exister d'autres produits il suffit de demander à votre gastro.

J'ai entendu parler d'une petite plaquette explicative sur le syndrome de PJ il suffit de la demander au siège social de l'APTEPF

bon courage pour le prochain exam.

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Answer n° 4
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22/07/2012 • 22:53
by katerine

katerine

visitor

Bonjour, j'ai 35 ans et j'ai egalement le syndrome de peutz jeghers. Je ne pourrai pas vous conseiller de medecins specialistes surtout dans le nord,j'habite à perpignan et je suis soignée à Montpellier. Avant j'habitais à coté de Paris, j'etais soignée à l'hopital Rotschild, mais je n'ai jamais entendu parler de medecin specialiste de cette maladie en france. Pour prendre les produits infects avant les examens...oui c'est toujours tres difficile. Personnellement j'ai deja une apprehension plusieurs jours avant parce que je sais a quoi m'attendre. Et quand c'est le moment de s'y mettre, j'essaie de bloquer les pensées, d'avaler le produit sans reflechir.Au debut je me dis: "c'est comme ça,il faut le prendre,t'as pas le choix,tu le prends et point final". Mais j'avoue que ca reste difficile,ça fait 21 ans que je suis soignée et que j'avale des produits tous plus mauvais les uns que les autres...c'est dur à encaisser. Mon conseil : Pas trop reflechir

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Answer n° 5
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23/07/2012 • 18:47
by fd

Anonymous

visitor
Bonjour,
Dans le Nord le centre pour les Polyposes Familiales se trouve à Lille.
Vous pourvvez contacter Suzanne Deprez au 03 20 85 09 43 qui est la Correspondante de l'APTEPF d pour la Région Nord Pas de Calais et qui pourra vous renseigner.
Il existe d'autres produits de préparation à la coloscopie il suffit d'en parler à votre gastroentérologue
Bon courage
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