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 Sujet n° 192 |
gène APC (maladie en mosaique) quels sont les risques ? |
le 14/02/2012 • 18:05
par edelweiss
visiteur 
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Bonjour
Mon mari a une maladie génétique rare. Nous avons découvert la maladie à la naissance de notre fille qui a hérité (chez mon mari c'est en mosaïque). Notre petite fille fera prévention à partir de ses 10 ans.
Il a une délétion sur le chr 5, parmi les gènes manquants se trouve le gène APC.
Il a 38 ans et il vient de faire une coloscopie.
L'année passée il avait une cinquantaine de polypes de très petites dimensions, là il a une centaine, aussi très petits.
L'oncogèneticienne lui propose de rencontrer un chirurgien mais j'aimerais avoir un autre avis. Je ne sais pas si ils veulent déjà faire une ablation de colon ou si ils veulent seulement éliminer ces polypes.
J avais lu que cette maladie s installe avant 20 ans et que vers l âge de mon mari il y a déjà le cancer et des centaines de polypes. Je me demande si il n'a pas une forme atténuée de cette maladie. Quelqu'un peut me conseiller ? Pourriez-vous me recommander des gastro entérologues et chirurgiens sur Paris ? Merci beaucoup. |
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Réponse n° 1
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le 15/02/2012 • 17:59
par JPR
visiteur
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Bonjour,
Service de Gastro de St Antoine à Paris 12 est très bien.
Avez-vous eu les résultats des biopsies ?
A mon avis (qui n'engage que moi et n'a rien de médical) il y a trop de polypes pour les enlever tous. L'opération rapide va sûrement s'imposer.
Bon courage
a++
JPR |
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Réponse n° 2
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le 16/02/2012 • 18:10
par edelweiss
visiteur
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Je vous remercie beaucoup JPR pour votre réponse. En effet, il est suivi à Saint Antoine, ils semblent bien quoique gastro-entérologue un peu expéditif, pas trop de détails (genre après la coloscopie "c'est à réfléchir" sans rien d'autre). Nous n'avons pas encore rencontré le chirurgien. Je vous tiens au courant.
Bien à vous
à plus |
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Réponse n° 3
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le 17/02/2012 • 12:53
par JPR
visiteur
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De rien !
Vous avez vu qui sans indiscrétion ?
Vous en apprendrez plus avec le chirurgien qui aura tous les éléments de la coloscopie.
S'il y a opération en vue, rassurez-vous, c'est bien maitrisé et on s'en remet très bien avec le temps.
@++ |
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Réponse n° 4
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le 17/02/2012 • 17:24
par edelweiss
visiteur
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Nous avons vu Dr Bellanger, j'espère avoir écrit correctement son nom. Je pense aussi que le chirurgien sera plus en mesure de nous donner des détails. J’espérais dans mon coeur que cette opération serait pas faite, j'espérais qu'ils aurait une forme atténuée. Mais je pense que vous avez raison, ils sont trop nombreux. Je vous remercie de m'encourager, j'ai très peur quand je pense à cette opération.
je vous tiens au courant |
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Réponse n° 5
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le 17/02/2012 • 17:30
par edelweiss
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Je suis désolée, j'aurais du envoyer le nom du médecin en adresse privée, je ne savais pas que c'était interdit :( |
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Réponse n° 6
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le 22/02/2012 • 18:59
par JPR
visiteur
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Bonjour, C'est une équipe bien rôdée. Seul le Dr que vous irez voir est compétent pour vous donner toutes les informations nécessaires. a++ |
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Réponse n° 7
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le 23/02/2012 • 17:44
par edelweiss
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Merci beaucoup JPR, je vous tiens au courant. |
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Réponse n° 8
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le 26/02/2012 • 17:49
par fd
visiteur
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Bonjour,
L'APTEPF organise une réunion d'information sur les polyposes familiales le 31 mars à Paris, avec des spécialistes de la maladie avec un gastro, un chirurgien, un généticien. J'ai déjà participé à ces réunions et vraiment on peut poser toutes les questions et s'entretenir avec les médecins. Il est possible aussi de rencontrer d'autres personnes malades et aussi les responsables de l'Association qui connaissent bien les meilleurs spécialistes de la PAF.
A bientôt peut être. Bon courage |
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Réponse n° 9
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le 01/04/2012 • 17:09
par edelweiss77
visiteur
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Je vous remercie pour votre réponse, malheureusement j'ai vu trop tard votre message mais peut-être il y a aura d'autres réunions d'informations, entre temps j'essaie de m'informer sur internet. |
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Réponse n° 10
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le 07/04/2012 • 08:08
par ds
visiteur
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vous pouvez allé sur les liens de l'association et cliquez sur cancer info puis sur publication des guides et vous trouverez "la polypose adénomateuse familiale" que vous pouvez télécharger ou le commander gratuitement.
Sinon vous le demandez directement au siège social de l'APTEPF il vous sera envoyé . il est vraiment très instructif sur la maladie
Bon courage |
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