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 Sujet n° 68 |
CONSEILS POUR CONFORT ET BIEN-ÊTRE AU QUOTIDIEN (APRÈS OPÉ.) |
le 24/09/2007 • 18:43
par Clovis
visiteur 
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Bonjour à toutes et à tous,
J'ai tout juste 30 ans et je suis également atteint par cette maladie qu’est la polypose adénomateuse familiale.
J'ai été opéré récemment, en avril 2004, et subi une coloprotectomie totale avec une anastomose iléo-anale. Cette opération un peu tardive est due par le fait que je suis porteur d’une mutation génétique (et par ma méconnaissance de cette maladie).
Cette opération s’est relativement bien passée, aux vues de certains témoignages que j’ai pu lire dans le forum. Plusieurs mois après, j’ai pu reprendre mon travail, mais avec les désagréments que chacun connaît.
Après la découverte d’une prolifération adénomateuse polypoïde au niveau du duodénum, je participe en tant que patient, depuis avril 2005, à l’étude sur les éventuels bienfaits de « l’acide ursodésoxycholique sur les lésions duodénales de la P.A.F. ».
Ce bref aperçu de mon parcours étant réalisé, je souhaite maintenant m’informer sur les diverses possibilités d’améliorer ma forme physique et mon bien-être (Pour info : en janvier 2004, avant l’arrivée brutale d’un état de fatigue général qui a permis de me signaler la maladie, je faisais entre 4 et 5 heures de sport par semaine).
Depuis le début de mes différentes consultations (professeurs, docteurs), je ne cesse d’entendre des paroles très optimistes m’indiquant qu’il m’est possible de reprendre le sport sans aucune difficulté. Malheureusement, aujourd’hui, je suis forcé de constater que j’en suis bien incapable. Face à leurs discours, j’ai plutôt le sentiment de faire preuve de mauvaise volonté et de ne pas me remettre suffisamment en cause.
De même, les autres personnes de mon entourage (amis, collègues,…) oublient très rapidement mes soucis et/ou ne veulent pas les prendre en compte. Étant de bonne composition et ayant le sourire plutôt facile, les personnes ne perçoivent plus mon handicap (puisqu’invisible) et pensent, pour une forte majorité d’entre eux, que je suis totalement remis et guéri : d’oé pour moi une désagréable sensation de mal être et le sentiment d’être incompris par ces personnes.
Je suis agréablement surpris par ces malades qui vivent très bien leur handicap après l'opération. J’ai aussi conscience que mon cas est loin d’être le pire, mais depuis 2004, le quotidien n'est plus aussi facile à vivre qu'avant !!
Peut être que le fait de n'avoir jamais souffert d'aucun symptôme de cette maladie rend la vie postopératoire plus difficile ?
Toujours est-il que les divers médicaments proposés jusqu’à présent (imodium, météospasmyl, carbosylane), ne sont pas satisfaisants pour réaliser une digestion suffisamment correcte.
Pour cette nouvelle année, je souhaiterai donc :
(Ne vous inquiétez pas, ce ne sont ni un programme, ni les vœux d’un candidat à la candidature de la prochaine élection présidentielle !!!)
- Diminuer les gaz très abondants liés à la digestion, ainsi que les nombreuses selles quotidiennes (sources de fatigues, puisqu’elles interrompent systématiquement toutes les nuits de sommeil, qui est, qui plus est déjà de piètre qualité) ;
- Limiter au mieux la déshydratation afin de pouvoir reprendre des activités physiques plus importantes (et pourquoi pas du sport, afin de d’expulser mon stress quotidien lié à cette maladie)
C’est pour ces différentes raisons que je sollicite l’aide de chacun d’entre vous (patients, professionnels de la santé, laboratoires pharmaceutiques, ...etc.) afin de me conseiller sur les diverses possibilités pouvant améliorer le bien-être au quotidien (nutrition, hygiène de vie, plantes médicinales, médicaments, …et autres bons conseils).
Ces mêmes témoignages pourront ainsi, je l’espère, servir à chacun d’entre nous et faire l’objet d’un thème à aborder lors des prochaines réunions d’informations de l’APTEPF.
Je vous offre mes meilleurs vœux de santé à toutes et à tous, pour cette nouvelle année 2007 ! |
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Réponse n° 1
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le 24/09/2007 • 18:44
par Clovis
visiteur
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N’hésiter pas à participer au sujet de discussion proposé et à apporter vos remarques, solutions concernant les moyens de :
- Diminuer les gaz très abondants liés à la digestion, ainsi que les nombreuses selles quotidiennes (sources de fatigues, puisqu’elles interrompent systématiquement toutes les nuits de sommeil, qui est, qui plus est déjà de piètre qualité) ;
- Limiter au mieux la déshydratation afin de pouvoir reprendre des activités physiques plus importantes (et pourquoi pas du sport, afin d’expulser mon stress quotidien lié à cette maladie)
Je sollicite donc l’aide de chacun d’entre vous (patients, professionnels de la santé, laboratoires pharmaceutiques, ...etc.) afin de me conseiller sur les diverses possibilités pouvant améliorer le bien-être au quotidien (nutrition, hygiène de vie, plantes médicinales, médicaments, …et autres bons conseils).
Ces mêmes témoignages pourront ainsi, je l’espère, servir à chacun d’entre nous et faire l’objet d’un thème à aborder lors des prochaines réunions d’informations de l’APTEPF ou d’une rubrique sur le site de l’APTEPF.
A Bientôt !
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Réponse n° 2
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le 24/09/2007 • 18:44
par youpy
visiteur
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bonjour,
je ne sais pas si je peux vraiment t'aider mais moi quand je me suis fait operer j'avais 18 ans, j'ai ete suivi depuis l'age de 10 ans. Mais ce qui a ete dure (comme vous le dite a juste titre) c'est qu'avant j'etais en pleine forme et apres l'operation j'avais tous les desagrement que tout le monde connait suite a cette operation. De plus il a fallu que je m'accepte physiquement car je n'ai pas eu de celioscopie cela ne se faisait pas il y a 18 ans. Mais cela passe avec le temps. Je pense qu'il faut aprendre a vivre avec, la vie continue et c'est super de pouvoir se faire operer pour continuer a vivre. Je sais on n'est jamais tranquille avec cette maladie j'en sais quelque chose (on viens de me decouvrir des tumeurs desmoides) mais il faut aller de l'avant car la medecine evolue.
Par rapport a vos problemes de fatigue, moi je prend des vitamines quand je me sens tres fatigué (que le doc ma conseille).
Pour les problemes de transit, le prof. qui s'occupe de moi m a prescrit un medicament pour le ralentir , je crois que je ne peux pas donner de nom sur le site donc si vous voulez avoir le nom j'ai laissé mon mail, vous pouvez me contacter en cliquant sur mon pseudo. Si non je mange beaucoup de semoule (pour moi tres efficace).
a bientot
chrystelle |
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Réponse n° 3
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le 24/09/2007 • 18:45
par Yolka
visiteur
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que dire de plus après avoir lu ton message sauf que je me reconnais en totalité, même vie,même "merde" si je puis m'exprimer ainsi.... nous devons vivre avec! et dieu sait que cette vie n'est plus la même qu'avant
pour ma part je suis aidée par Mr imodium et MMe tiorfan et leur complice élixir parégorique lui est un peu sournoi puisqu'il à tendance à "endormir..."
pas de problèmes pour continuer de dialoguer car parler de son problèmes avec des personnes concernées ça aide
courage t'es pas tout seul "jeff"... |
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Réponse n° 4
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le 24/09/2007 • 18:46
par yves
visiteur
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bonjour clovis qq avis personnels ayant été confronté à de semblables pb et pour cela j'ai consulté auprès du siège de la douleur à CAUCHIN avec beaucoup d'amélioration:
prise à l'epoque de GANIDAN qui n'était pas cher et remboursé, aujourd'hui disparu mais remplacé par ENTEROPATHYL même molécule de sulfaguanidine qui est un sulfamide désinfectant et un antidiarréique, 3 ou 4 plus cher et non remboursé helas; la prise d'ercéfuryl peut aussi vous aider, ainsi que la prise de levures intestinales qu'il faut rétablir pour un meilleur transit
si vous vouliez plus de renseignements n'hésitez pas; pour celui qui cherche il y a toujours une amélioration possible, aujourd'hui je ne prends pratiquement plus rien et fais du sport et même un en compétition ; bon courage yves |
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Réponse n° 5
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le 24/09/2007 • 18:46
par Clovis
visiteur
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Bonjour Yves,
Je souhaiterai obtenir le nom du spécialiste qui vous a prescrit ce traitement, afin que mon gastro-entérologue s’en rapproche pour s’informer sur ce traitement. Pour cela, vous pouvez me répondre directement à mon adresse e-mail : il suffit de cliquer directement sur mon pseudo et de me laisser votre message.
Merci pour les informations apportées par les divers participants et pour leurs messages de soutien. |
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Réponse n° 6
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le 24/09/2007 • 18:47
par Clovis
visiteur
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Les troubles digestifs liés à la suppression du colon et du rectum restent visiblement une énigme à résoudre pour et par le corps médical.
Je pense qu'il serait bon de chercher à mobiliser un (ou des) laboratoire(s) dans la recherche d'un médicament adapté à notre situation. Malheureusement, le seul attrait des laboratoires dans la recherche, est l'appât du gain. Par conséquent, nous ne constituons pas un « marché financier » potentiellement rentable et attractif, au vu du faible nombre de personnes atteintes par notre maladie. Il faudrait pouvoir se regrouper avec d'autres malades atteints de maladies possédant des pathologies identiques ou communes aux nôtres, ainsi nous pourrions mobiliser l'intérêt de certains laboratoires pour la recherche.
Un site intéressant est à consulter : « Orpha.net » (le lien existe déjà sur le site de l’APTEPF). En effet, celui-ci traite des médicaments dits « orphelins » : « Les médicaments dits 'orphelins' sont destinés au traitement de maladies qui sont si rares que les promoteurs sont peu disposés à les développer dans les conditions de commercialisation habituelles ».
Pour en savoir plus, voici son lien direct :
http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/home_info.php?PHPSESSID=8d92f7b71be239943b334b086ad5a1eb&file=MedItemDf&PHPSESSI D=8d92f7b71be239943b334b086ad5a1eb
Sollicitons les professionnels de la santé, ainsi que les laboratoires pharmaceutiques.
N'hésitez pas à PARTICIPER également sur ce sujet.
A bientôt !
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Réponse n° 7
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le 24/09/2007 • 18:48
par yves
visiteur
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bonjour clovis,
vous ne m'avez pas laissé votre adresse dans votre précédent message, clovis n'est pas souligné! ce n'est pas grave; ce médicament a été donné à Cauchin, je ne me souviens plus par qui mais ce médecin est parti de ce centre; ce remède peut vous être conseillé par un généraliste ou gastro, parlez en avec eux;il a bien les 2 rôles que je vous ai indiqués dans le message précédent,vaut quelques euros non remboursés et il m'a bien soulagé à l'époque, j'en ai pris 5à 6 par jour sur 2 ou 3 semaines et j'ai vu la différence:plus de gaz en particulier il pouvait s'agir d'une infection momentanée; chacun doit essayer de trouver ce qui peut lui apporter une amélioration au quotidien;bon courage yves |
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Réponse n° 8
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le 24/09/2007 • 18:48
par Clovis
visiteur
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Bonjour Yves,
J’ai établi une demande du traitement auprès de mon gastro-entérologue, lors de ma dernière consultation. Il m’a bien prescrit l’ercéfuryl, mais il n’a pas pu me prescrire l’entéropathyl : car celui-ci n’existe visiblement plus dans le VIDAL 2007. Avez-vous connaissance de l’existence d’un autre médicament qui l’aurait remplacé ou qui aurait les mêmes propriétés ?
Si vous le désirez, vous pouvez me répondre directement à mon adresse e-mail : il suffit de cliquer directement sur mon pseudo et de me laisser votre message.
Professionnels de la santé, laboratoires pharmaceutiques : N'hésitez pas à PARTICIPER également sur ce sujet. Merci !
A bientôt ! |
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Réponse n° 9
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le 24/09/2007 • 18:50
par yves
visiteur
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bonjour Clovis
je viens de me renseigner pour le produit qui se nomme ENTEROPATHYL dont je vous ai parlé: effectivement je viens de regarder sur le vidal 2007 il n'est plus marqué mais il faut savoir que dans le vidal sont marqués obligatoirement les produits remboursés, mais l'entéropathyl n'est plus remboursé et ne figure plus sur le vidal mais figure bien sur les fiches techniques du mois de mars 07 du labo qui le vend ( je viens de le joindre) et je viens de discuter avec un e amie pharmacienne sur Alencon qui confirme ne pas avoir de pb pour en avoir; c'est un désinfectant genre sulfamide et un antidiarrhéique intéressant
dites le à votre gastro que ce produit existe le composé est la molécule de sulfaguanidine alors que l'ercéfuryl n'est qu'un désinfectant; si vous vouliez mon mel ou tel dites le moi c'est plus facile d'en parler , je sais que j'en ai fait une cure une fois et depuis des années je suis bien même en faisant beaucoup de sport |
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Réponse n° 10
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le 24/09/2007 • 18:51
par yves
visiteur
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p.s.
j'ai oublié d'ajouter qu'après la prise (ou non ) d'ailleurs qu' il est bon de prendre qq levures pour enrichir la flore intestinale ultra levure ou autre produit d'autres labo
a bientôt, bon courage |
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