22/07/2012 • 23:32
by katerine
 
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j'ai le syndrome de Peutz Jeghers,maladie génétique orpheline, qui m'oblige à subir des examens,des interventions en tout genre, des hospitalistaions frequentes. Mon etat de santé s'est degradé ces dernieres années,au milieu de cela il y a eu ma grossesse,resultat ça fait plusieurs années que je n'ai pas retravaillé. Et aujourd'hui je me sens mise a l'ecart de la société "bien-portante" qui ne vois qu'une seule chose: je ne travaille pas.Je peux expliquer que j'ai été hospitalisée 4 fois en 2011,plusieurs fois aussi les années precedentes, que je suis tres vite fatiguée,je n'ai pas l'energie d'une personne saine de mon age,etc etc... rien n'y fait.on ne me demande pas des nouvelles de ma santé,on me demande: "alors tu travailles ?". Et non,je ne travaille pas,je vais bientot etre hospitalisée ou bien je sors de l'hopital pour une chirurgie et il va me falloir des mois pour recuperer...je me sens obligée de me justifier en permanence,c'est penible. C'est deja bien suffisant de subir l'injustice d'etre née malade, c'est deja bien assez dur de garder le moral,je suis lasse de devoir m'expliquer en plus. La prise en consideration du malade génétique/chronique dans la société au quotidien est inexistante selon moi. Et vous, qu'en pensez-vous ? |
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