Bonjour à tous!

Je suis un peu dépassée et je suis très angoissée, atteinte de la PAF et ayant subi une colectomie totale avec ablation du rectum en 1985, j'ai connu un parcours catastrophique aux dires des médecins, soit 23 interventions lourdes.

Aujourd'hui si je viens à vous, ce n'est pas pour moi mais pour mon fils, en effet j'ai trois enfants âgés de 32, 38 et 40 ans qui ont été témoins de tout ce parcours. Mon second fils devant les signes cliniques évidents, diarrhées avec pertes de sang importantes, s'est fait dépisté tout d'abord par recherche génétique , celle-ci a bien confirmé qu'il était atteint de la même mutation que moi au même endroit exactement sur le gène APC. Au Centre Jean-Perrin de Clermont-Fd la généticienne lui a bien dit qu'elle comprenait tout à fait qu'il ait attendu aussi longtemps avant de se faire dépister, qu'il avait subi un traumatisme très profond.

Ensuite, il a été passer une coloscopie-fibroscopie au CHU d'Estaing à Clermont-Fd qui bien entendu a montré une polypose déjà très très étendue, avec des milliers de polypes avec dysplasie mais pas de dysplasie sévère.

Donc, RDV avec le Pr Pezé au mois d'octobre. L'intervention fut décidée pour le 17 janvier 2013. Il lui a bien expliqué qu'il allait pratiquer sur lui une colectomie totale avec ablation du rectum totale, et que dans le même temps on lui constituerait un réservoir en double J avec iléostomie de protection pendant 8 semaines minimum. Que le séjour durerait 15 jours à 3 semaines.

Mon fils est donc rentré le 16 janvier dernier, le 17 janvier au matin il a subi l'intervention sous péridurale et par laparotomie. Nous sommes allés le voir dès son retour dans sa chambre vers 16h30. Il était bien réveillé, souriant, et toujours sous péridurale, on avait l'impression que tout se passait merveilleusement bien. Aujourd'hui, je me pose des questions énormes.

En effet, il va regagner son domicile dimanche matin, soit jour J + 9, très court je trouve. Mon fils souffre le martyr, peut à peine marcher, bien sûr il a toujours ses agrafes. Mais ce qui m'inquiète le plus c'est que le Pr Pezé lui a dit après l'intervention qu'il avait dû sectionné très très court car les polypes descendaient très bas. A ce jour, mon fils perd énormément de sérosités par l'anus, il en a fait part au Pr Pezé qui reste évasif et n'explique pas ces écoulements. Est-ce normal, et pourra-t-il retenir ses selles après remise de continuité s'il ne peut déjà pas retenir ces écoulements de sérosités? Pourquoi le médecin reste évasif et ne lui explique pas simplement la raison? On lui a expliqué avant l'intervention que de nos jours on maîtrisait parfaitement cette intervention et qu'il fallait oublier mon passé qui date du "moyen-âge"!

Pouvez-vous s'il vous plaît me répondre, me donner votre avis? Je vais passer cet après-midi vers lui à l'hôpital, il va me poser énormément de questions auxquelles je ne saurai répondre!

Je vous remercie infiniment de m'avoir lue, vous pouvez me contacter aussi par MP ou e-mail.

Sweetsister63

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