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 Topic # 208 |
Demande d'info |
11/10/2012 • 12:37
by Marie1967
 
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Suite à un examen ophtalmique classique, le spécialiste est persuadé que ma fille de 14 ans est porteuse du syndrôme de Gardner.Idem pour la petite soeur qui a 10ans : après un trauma à l'oeil, même découverte et même shéma par le même médecin .Les spécialistes se renvoient la balle, prenant l'ophtalmo pour une novice.Des tests génétiques étaient prévus , mais l'oncogénéticienne fait tout pour ne pas avoir à les faire car cela coûterait trop cher à la sécu et tant qu'à faire, on ne s'occupe que de la plus âgée ...Pourriez-vous m'aider à argumenter afin de les presser?Quels symptômes vous ont alertés?Comment avez vous pu bénéficier des tests afin d'approuver ou écarter le diagnostique?Echographie , radiologies,scanner ou IRM ?Ces examens peuvent-ils montrer des signes précurseurs et "alerteurs".Merci |
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Answer n° 1
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11/10/2012 • 20:49
by lilas3083
visitor
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Hormis la recherche génétique, le seul examen formel est la coloscopie. Mais votre fille ainée est jeune. D'autres signes extérieurs peuvent être éventuellement présents : des kystes, déformation de la boite cranienne. J'espère surtout que vos filles ne seront pas concernés. Bon courage |
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Answer n° 2
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12/10/2012 • 09:57
by Marie1967
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Merci d'avoir pris le temps de me répondre.Non, elles n'ont aucun autre signe, si ce n'est beaucoup d'anxiété pour mon Ainée qui est suivie afin d'être plus sociable et de gros problèmes dorsaux.Elle a égalemnt de nombreuses sinusites qui la clouent au lit .C'est pourquoi, je cherchais un autre moyen que la coloscopie pour ces tests génétiques :comment accélérer le processus médical ? |
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Answer n° 3
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12/10/2012 • 18:11
by lilas3083
visitor
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Je ne sais pas comment accélérer ce processus ; peut-être aller directement dans un hôpital consulter un gastroentérologue. Les hôpitaux seront plus à même de répondre à votre attente. Je suis navrée je n'ai pas d'autres idées. Chaque cas est particulier mais je pense que vous avez raison de vouloir faire avancer les choses. Cette anxiété doit frapper toute votre famille et ce n'est bon pour personne. Je vous souhaite bon courage dans vos démarches. |
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Answer n° 4
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16/10/2012 • 09:04
by Marie1967
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bien au départ, l'ophtalmo nous a envoyées vers le gastro ,qui,refusant de faire une coloscopie vu le jeune âge de ma fille , elle, nous a envoyées vers une oncogénéticienne, qui,elle, nous renvoie vers un autre ophtalmo au CHU de Reims.Notre ophtalmo initiale m'envoie vers l'un de ses confrères qui a le matériel adapté pour prendre des photos de la rétine :le rdz vs est pour demain matin.Merci Lilas. |
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Answer n° 5
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20/10/2012 • 08:03
by ds
visitor
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Bonjour, demandez une documentation à l'association sur la polypose.
A la clinique Courlancy il y a de bons gastroentérologues qui connaissent bien notre maladie. Bon courage |
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Answer n° 6
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22/10/2012 • 11:05
by Marie1967
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Merci, je vais m'informer. |
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