|
 243 members
Connected : : (nobody)
 - Forum charter
 - Forum
- Topic # 35
 Topic # 35 |
Vos sentiments face à la maladie... |
21/09/2007 • 18:58
by Laura
visitor 
|
J'aimerai connaître vos sentiments ressentis face à la maladie; celle-ci vous perturbe t'elle tous les jours phisiquement et/ou psychologiquement?J'ai 17 ans et je le vis bien, peut-être est-ce de l'inconscience... |
|
|
|
Answer n° 1
--------
21/09/2007 • 18:59
by raphael
visitor
|
j'ai 27 ans et je suis porteur de la polypose adénomateuse familiale. C'est à l¨âge de 10 ans qu'ils ont découvert cette maladie. A 12 ans, j'ai commencé par l'ablation du colon puis tout s'est enchaîné...jusqu'à aujourd'hui.Maintenant stomisé depuis le mois de mars, je peux dire que cette maladie me pertube physiquement et psychologiquement.Après être passé par des moments trés durs et douloureux ou même je me posais la question de savoir si je devais continuer à vivre...trés bonne question même avec tout ce qu'on peut endurer sans que rien ne se voit au grand public.Aprés être passé par un comas dû à l'intervention du mois de mars, qui a était causé par une hémorragie interne & puis tout s'est enchaîné, une embolie pulmonaire trés grave qui n'est que le résultat de cette hémorragie... je peux te dire aujourd'hui que si je suis encore là, c'est que la vie est trop belle même si c'est vrai, ce n'est pas un long fleuve tranquille...j'ai un peu dérivé du sujet peut-être, mais j'avais à coeur de te dire cela. j'espère que tu vas bien à ce jour.
@ bientôt
Raphaël |
|
|
|
Answer n° 2
--------
21/09/2007 • 19:00
by Helene
visitor
|
Bonjour, j'ai 21 ans, et suis aussi porteuse de la PAF. On a découvert cette maladie à l'age de 11 ans suite à un contrôle de vérification, puisque ma mère en est aussi porteuse.
A mon réveil, après la coloscopie, ma mère m'a anoncée que, comme elle, j'avais une maladie génétique. Au début, je ne comprenais pas trop ce que cela signifiait car je n'étais pas assez mûre pour réellement assimiler cette maladie. Et le plus naturellement du monde, j'ai accepté cette maladie car je ne me sentais aucunement différente des autres, je n'avais (et n'ai toujours pas) d'handicape physique ou encore de de problèmes quotidiens qui me rappellerai que je suis malade (tel que le diabète par exemple) Donc, j'étais (et suis toujours) normale 363 jours par ans (car pendant 2 jours par ans, je devais avoir une intervention pour enlever les polypes)Voilà comment j'ai toujours vécu ma maladie : en regardant autour de moi, et je me disais qu'au moins, je n'étais pas trisomique, diabétique...
L'été dernier, je me suis faite opérée d'une colectomie totale, tout s'est très bien passé, et maintenant, j'ai l'impression de revivre ! Non, je ne trouve pas les mots trop forts. En effet, je sais d'une part que je n'aurai des contrôles qu'une fois par an et non deux, et d'une autre part, grâce à cette opération, j'ai pu banir à jamais ce qui me térorisait le plus : la préparation pour la coloscopie ! Et oui, pour moi, le pire n'était certainement pas la coloscopie en elle même puisqu'il ne s'agit que de s'endormir, mais c'était la veille de l'examen. Je n'ai jamais réussi à boire les 3 litres de préparation, donc nous avons du trouver un moyen de contourner le problème, et nous avons eu recours à l'X-prep. Mais depuis, je ne supporte pas le goût du caramel (c'était le goût de l'X-prep, vous l'aurez compris) Nous avons testé beaucoup de moyen pour faire la préparation car c'était avant tout une question de vie !
Mais grâce à cette opération, je n'ai plus à penser à cette préparation, c'est pourquoi je revis réellement !
Je tiens tout de même à répondre à Raphaël. Je suis vraiment désolée que pour toi, ça se soit passé aussi mal. Personnellement, je pense qu'il faut prendre cette maladie comme un défi à la vie. En effet, nous avons beaucoup plus de mérite de vivre en acceptant notre maladie, que le commun des mortels qui se plainds au premier petit rhume ! Oui, c'est difficile, mais cette maladie m'a donnée une force de caractère que je n'aurai jamais eut sans cette maladie. Je n'irai pas jusqu'à dire que c'est une chance, mais cela nous permet d'avoir plus de recul face à la vie. Il faut garder espoir, en effet, une expérience vient d'aboutir sur des conclusions plus que prometteuse. J'ai vu dernièrement que des généticiens ont réussi à guérir une souris d'une myopathie, si ma mémoire est bonne. Oui, ils sont parvenus à remplacer le morceau d'ADN qui était défaillant (je ne suis pas réellement sûre de leur méthode) en introduisant ce qui l'était grâce à un virus ! Par conséquent, il sera peut-être possible, un jour de guérir notre maladie !
Pour conclure, je dirait juste que l'espoir est le dernier à partir, alors gardons espoir ! |
|
|
|
Answer n° 3
--------
21/09/2007 • 19:00
by raphael
visitor
|
Je suis tout à fait d'accord avec ce que tu dis hélène mais ça reste une maladie qui évolue d'année en année. Je parle pour moi, elle s'est déchaînée sur ma vie. c'est vrai qu'elle nous fait grandir, mais il ne faut pas se voiler la face, nous sommes atteint d'1 maladie. Juste pour info, j'ai laissé sur le site de l'APTEPF, mon vécu,si vous voulez le lire, allez-y. @ plus tard... |
|
|
|
Answer n° 4
--------
21/09/2007 • 19:01
by raphael
visitor
|
Je n'ai plus de nouvelles
Que se passe t-il ???
Raphaël |
|
|
|
Answer n° 5
--------
21/09/2007 • 19:01
by Fifi
visitor
|
bonjour Raphaël,
mon mari est porteur de la Paf , il la transmise à son fils, il a du mal de l'accepter, il culpabilise. Pour l'instant il n'en parle pas beaucoup parce qu'il n'arrive pas et il ne désire pas exprimer ce qu'il réssent. Je sais que même si je lui dis qu'il n'est pas fautif, tout ce que je luis dis, ne le soulage pas. Je sais cela sera pareil pour vous , même si je vous dis que la vie a toujours des moments intéressants et agréables et qu'une vie on n'en a qu'une. Tout cela ne vous soulagera pas, parce que ce qui est difficile je pense c'est de porter une maladie évolutiv. Comme mon mari me dit des fois, à quoi cela sert-il de se battre avec des opérations alors que c'est une maladie évolutive. Je lui réponds que cela lui permets de prolonger plein de petits moments de bohneur. Cela est tellement agréable de discuter avec des gens que l'on apprécie , d'écouter de la musique, de se promener en différents endroits , de lire des livres qui nous font rêver, voyager...Je pense que la lutte en vaut peut-être la peine. Mais bien sure cela est toujours facile à dire quand on n'est pas porteuse , d'ailleurs je me demande des fois si j'ai le droit de dire tout cela alors que je me porte bien. Mais je m'interdis de me plaindre de quoi que ce soit.
Courage à vous |
|
|
|
Answer n° 6
--------
21/09/2007 • 19:02
by raphael
visitor
|
Réponse à FIFI
Je vous comprend tout à fait mais si vou voulais discuter un peu plus de tout cela, je vous laisse mon email : basscally@wanadoo.fr
Je comprend votre mari aussi
Je vous souhaite énormément de courage
A bientôt
Raphaël |
|
|
|
Answer n° 7
--------
21/09/2007 • 19:03
by raphael
visitor
|
Bonjour
Voici ma nouvelle adresse email :
raphael.pauq@club-internet.fr
Courage à vous toutes & tous
Raph |
|
|
|
Answer n° 8
--------
21/09/2007 • 19:03
by raphael
visitor
|
Bonjour
Voici ma nouvelle adresse email :
raphael.pauq@club-internet.fr
Courage à vous toutes & tous
Raph |
|
|
|
Answer n° 9
--------
21/09/2007 • 19:04
by youpy
visitor
|
Bonjour a tous,
Moi aussi j'ai la PAF je l'ai transmise malheureusement à mes deux fils. Ce que je voulais dire c'est que ce qui me révolte aujourd'hui c'est que cette maladie évolue toujours. Et quand on pense être enfin tranquille on nous annonce quelque chose de nouveau. Je prend mon exemple quand je me suis fais opérer à 18 ans on m'a dit qu’avec cette intervention (colectomie totale avec stomie provisoire)je serais tranquille.1 ou 2 ans après on m'annonce que tout compte fait il faut se faire suivre le duodénum mais que c'était rare d'en avoir. 2 ans après on me dit que des polypes dans le duodénum c'est pratiquement systématique, et, il n'y a pas très longtemps j'ai appris que je devais me faire suivre l'intestin grêle ainsi que mon réservoir car il peut y en avoir. Dernièrement on m'a fait une échographie de l'utérus car il peut y en avoir la aussi. Je vous avouerais que cela m'énerve au plus haut point. C'est une maladie oé il faut toujours se battre et en plus elle est héréditaire. Mais le point positif c'est que la médecine évolue très vite et je suis sûre qu'un jour ils trouveront la pilule miracle. Si ce n'est pas pour nous, ce sera pour nos enfants. Voila ce que je voulais dire sur mes sentiments face à cette maladie.
A bientôt |
|
|
|
Answer n° 10
--------
21/09/2007 • 19:04
by Regor
visitor
|
Message pour youpy,
Bien sûr cette "saloperie" nous poursui toujours avec des nouveautées en fonction des constats faots par les medecins. La connaissance des conséquences à long terme est dépendante de l'allongement de la longévité de vie des proteurs de la PAF, dans les années 50 on en décédait sans laisser de trace, aujourd'hui les porteurs traités continuent leur vie et les manifestations secondaires se révelent au fil du temps. Cependant, je n'ai pas encore entendu parlé de récidive au niveau des organes génitaux féminins, à ma connaissance et jusqu'à plus ample informée, cela concerne l'affection consoeure HNPCC dont on trouve les infos sur le site de l'Association HNPCC France hnpcc.france@free.fr . Bon courage, c'est bien ce que l'on nous souhaiter et bonnes fêtes de fin d'année. |
|
|
|
topic active
 topic closed
 Sticky
 New message -
 Correct message
 Close topic
Make sticky
|
|
Top 
