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 Topic # 34 |
la polypose adénomateuse familiale |
21/09/2007 • 18:48
by Math
visitor 
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je m'appelle Mathilde j'ai 12ans et demi et je suis atteinte de cette maladie. Je me suis fait opérée à l'âge de 9ans et c'était un début de cancer.Ma soeur aujourd'hui âgée de 23ans c'est,elle aussi,fait opérée et doit tout les ans faire une fibroscopie tout comme moi et mon pére. Mon pére a été opéré en 1998 à l'âge de 39ans et aura malheuresement une poche à vie. actuellement nous sommes suivis par le Pr Sautereau au C.H.U de Limoges et il pense que nous sommes seulement 2familles dans l'aquitaine. Je vous donnes mon adresse E-mail et attend une réponse:
kroden@hotmail.fr |
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Answer n° 1
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21/09/2007 • 18:49
by CRIS
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Bonjour Mathilde,
Il doit être difficile à 12 1/2 ans de vivre cette expérience et supporter ce que tu endures. Ma fille n'a que 5 ans. Je n'ai pas encore fait faire la recherche génétique. Jusqu'à maintenant personne dans la descendance depuis mon arrière-grand mère est passée au travers. De notre côté, à ce jour nous en sommes à 100% de transmission. Je préfères prendre le temps de réfléchir et savoir à quel point je pourrais la perturber. Lui apprendre à dédramatiser cette maladie afin de pouvoir vivre "sereinement" avec. Je ne veux pas qu'elle puisse ressentir de la colère, de la haine si elle porterait le gène. Sa joie de vivre est ma raison d'être. Je suis tout à fait d'accord pour échanger avec toi sur ce sujet et tes impressions.
Je te souhaite beaucoup de courage
a + |
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Answer n° 2
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21/09/2007 • 18:50
by Math
visitor
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Je doit t'avouer que ce n'est pas tres facile tout les jours mais bon on fait avec et puis je me dis qu'il y a beaucoup plus pire que moi. Je ne peux pas faire de sport, manger ce que je veux ...Je pense que pour ta petite fille ce ne doit pas être tout les jours faciles en pensant que la maladie s'est peut-être transmise sur elle. Elle passera certainement les mêmes épreuves que moi mais je peux te promettre que quand on a des bonnes infirmière sympas comme j'ai eu la chance d'avoir ca passe tout seul. A cmon tour je te souhaite beaucoup de courage. COURAGE bien plus que moi!!! j'attend ta reponse sur mn adresse msn ou sur ce site bisous a+ |
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Answer n° 3
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21/09/2007 • 18:50
by CM
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Coucou math !
Je suis également atteinte de la PAF et je me suis fait oppéré à 12 ans 1/2 (je viens d'en avoir 21). Je sais par conséquent par quoi tu es passé même si chaque parcours est complétement différent ! Pourquoi ne peux tu pas faire de sport ? J'ai été dispensé que pendant 6 mois après l'opération car il y a un risque important d'éventration après une laparotomie mais c'est tout ! Après j'ai repris le sport au niveau scolaire car je ne suis pas une grande sportive, mais je n'avais pas de contre-indication au sport à l'extérieur, sinon que je fatigue un peu plus que la normale (et encore ... ça reste à voir) et que je tombe plus facilement malade (ça c'est sûr !!). Pour ce qui est de la nourriture, c'est à chacun de se connaître et de gérer son alimentation. Certains aliments accélèrent le transit (déjà qu'il est très accéléré en temps normal), d'autres donnent des gaz, ... Personnellement je ne m'interdis aucun aliment, je préfère gérer (avec des médicaments s'il le faut ou du riz pour compenser, limitation en quantité) ! Quand on me demandait plus jeune si y'avait des trucs que je n'avais pas le droit de manger, je sortais la liste des aliments que je n'aimais pas (il faut bien trouver des avantages !!!).
Bon courage et bonne continuation ! |
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Answer n° 4
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21/09/2007 • 18:51
by Math
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je n'ai pas la PAM mais le sYndrôme de gardner plus exactement ce n'est pas tout a fait pareil. Moi aussi je sors la liste des aliments que je n'aime pas mais pratiquement tout ceux que je n'aime pas vraiment (quoi que je ne suis pas tellement difficile!!!)merci pour me soutenir ce sont des choses qui font plaisir même si c'est peux!!!j'ai d'ailleurs vu dans ce site qu'une femme de ton âge se plaignait parce-qu'elle avait été a l'hopital 8jours au lieu de 10 je trouve ca complétement "debile" pour être polie.Moi aussi je te souhaite bon courage et bonne continuation dans ta vie cazr moi j'ai le temps.
Amicalement. |
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Answer n° 5
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21/09/2007 • 18:52
by Mieke
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Chère Mathilde, je comprends bien ta détresse. il faudrait que tu puisses expimer ta colère à des amis ou un thérapeute . il faudrait que vous puissiez aussi l'assimiler en famille. Je comprends que ce ne soit pas tous les jours facile mais l'assimiler dans sa vie sera la seule façon de survivre. J'ai appris au mois de juillet que ma fillle était atteinte de la maladie sans antécédents familiaux. Et comme elle me l'a encore dit - avec beaucoup de colère cette après-midi - il faut vivre avec cette souffrance et la vie continue. Elle essaie de m'en donner le meileur exemple et elle a beaucoup de courage. Il y a des fois ou dans dans la vie il n' y a pas le choix. Elle a 21 ans et elle a décidé avec son chirurgien qu'elle se fera opérer le 24 août. Aie le courage, tu n'es pas toute seule. Exprime ta souffrance auprès de tes proches, entame le dialogue. A bientôt Mieke |
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Answer n° 6
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21/09/2007 • 18:52
by CM
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Math, juste un petit mot pour te dire que PAF et syndrôme de gardner c'est pareil sauf qu'aujourd'hui on utilise le diagnostic de PAF ! Sinon, chaque personne réagit différemment face à la maldie ; chacun est différent ! |
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Answer n° 7
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21/09/2007 • 18:53
by Math
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Je ne me plaint pas du tout au contraire je me dis qu'il y a beaucoup plus pire que moi!!! je n'ai rien du tout comparer a certaines personnes bisous |
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Answer n° 8
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21/09/2007 • 18:54
by Math
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Non non et non!!! sur ca tu as tout faux la PAM et le syndrôme de gardner sont deux choses complétements différentes je t'assures |
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Answer n° 9
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21/09/2007 • 18:54
by Fifi
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Je pense que les personnes atteintes de la PAF ont des symptômes différents en fonction de la localisation de la mutation génétique. Le syndrome de Gardner correspond a une localisation précise de mutation génétique. Mais il me semble que le syndrôme de Gardner est compris quand même dans le terme général PAF.
De nombreuses recherches sont faites pour connaître tous les symptômes associés en fonction de la localisation de la mutation génétique. Mais il est difficile de généraliser parce que ce sont des statistiques et les facteurs extérieurs pourraient aussi intervenir.
Courage, les progrès ne cessent de se faire. |
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Answer n° 10
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21/09/2007 • 18:55
by fabi
visitor
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Bonsoir Mathilde,
J'ai 34 ans et je sais depuis Vendredi dernier que suis atteinte de la polypose familiale... on doit me retirer le colon... c'est dur à accepter mais je sais que je vais me battre alors je suis de tout coeur avec toi... bon courage !!!!! |
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