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 Sujet n° 42 |
recherche dialogue |
le 21/09/2007 • 19:44
par Tequila75
visiteur 
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Bonjour,
Mon frère de 17 ans a la maladie du syndrome de Gartner . Je voudrais savoir si cela correspond à la polypose familiale. Je cherche à échanger nos expériences.
Pascaline |
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Réponse n° 1
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le 21/09/2007 • 19:44
par knitwit
visiteur
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bonjour Pascaline! J'ai le syndrome de Gardner, et il s'agit bien de la polypose adonémateux familiale. Je pense que votre frère doit avoir la même maladie. Oé en est -il actuellement? Si vous voulez échanger des expériences, je suis à votre écoute.
bon courage et à bientôt,
Linda |
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Réponse n° 2
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le 21/09/2007 • 19:46
par squidtoutbleu
visiteur
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Bonjour,
Je suis moi aussi atteinte de cette maladie, et je suis moi aussi prete à échanger mon expérience. J'ai 21 ans et je viens de me faire opérer : colectomie totale. J'ai mis du temps avant de me décider à la faire faire, mais maintenant que c'est fait, je suis ravie de l'avoir fait :) si tu veux qu'on en discute plus n'hésite pas à me mail ;) |
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Réponse n° 3
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le 21/09/2007 • 19:46
par Laura
visiteur
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Bonjour à tous
Je me présente Laura, 17 ans, atteinte aussi de la polypose familiale.J'ai subi une colectomie a 8 ans au centre Necker à Paris.Je suis désormais suivi une fois par an pour une fibroscopie et une coloscopie puisque d'autre polypes ont poussés sur le duodénum et le rectum apparement peu dangereux pour l'instant.C'est mon père qui m'a transmis cette maladie, il doit cette année subir une ablation du duodénum et d'un bout de pancréas, auriez-vous plus d'informations sur cette intervention?Et en général sur la maladie?J'ai entendu parler de polypes localisés dans le cerveau, c'est vrai????En tout cas ça reste une sale maladie!!!! |
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Réponse n° 4
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le 21/09/2007 • 19:47
par Regor
visiteur
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Cette intervention porte le nom de duodénopancréatectomiecéphalique (DPC). Je puis donner des infos complémentaires par mel ou téléphone,car directement concerné il y a maintenant 6 ans. Pour prendre contact adresser un e.mail avec coordonnées. Nous pourrons échanger en direct. |
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Réponse n° 5
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le 21/09/2007 • 19:47
par Laura
visiteur
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pour Regor mon adresse e-mail est lora2502@aol.com
Je vous remercie beaucoup. |
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Réponse n° 6
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le 21/09/2007 • 19:48
par Aurelie
visiteur
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Mon ami a une polypose familiale, son père est décédé à l'age de 35 ans.
Il a subit une colectomie totale en 2001 à l'age de 21 ans et nous sommes allés hier en consultation et il a de nombreux polypes sur le duodénum et le réservoir.
Il ira à l'hopital debut fevrier pour faire une colonoscopie et fibro pour les brûler. Nous sommes tous les 2 très inquiets pour l'avenir, j'aimerais avoir contact avec une personne qui l'a subit étant jeune et a réussit à vieillir avec car j'ai peur que ça se passe comme pour son père et qu'il ne soit plus là à 35 ans.
Existe t-il un moyen pour enlever le gêne au niveau du sperm afin de ne pas le transmettre à nos enfants. Merci de vos réponses |
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Réponse n° 7
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le 21/09/2007 • 19:49
par youpy
visiteur
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Pour aurelie,
Je te conseil d'aller voir un professeur il y en a un tres bon sur Paris le prof.Parc à l'hopital St Antoine. Je pense que c'est ce qu'il y a de mieux à faire. Si vous voulez plus de renseignements vous pouvez me contacter à mon email.
courage, dans cette maladie l'essentiel c'est de se faire suivre par quelqu'un de tres competant dans la polypose car il y a vraiment parfois des aberations. |
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Réponse n° 8
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le 21/09/2007 • 19:50
par epanouie78
visiteur
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Bonjour, je souhaiterais être en contact avec des personnes qui ont une fistule anal après coloprotectimie total. Merci |
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