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 Topic # 52 |
Mon expérience |
22/09/2007 • 08:32
by squidtoutbleu
visitor 
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Coucou à tous,
On a diagnostiquer ma PAF à l'age de 11 ans et depuis, j'ai eu des controles 2 fois par ans. Et puis, j'ai enfin pris la décision à l'age de 20 de me faire opérer l'année suivante parce que je savais d'une part que je devais le faire un jour ou l'autre mais en plus, j'avais enfin trouvé un equilibre grace à mon compagnon. Alors j'ai pu me préparer à l'intervention. Je n'avais qu'une espérance/crainte, c'est que le chirurgiens puisse m'opérer sous célioscopie (moyen moins traumatisant d'opérer) A mon réveil, mon premier réflexe a été de soulever ma couverture pour voir l'emplacement de ma cicatrice (verticale ou horizontale)! Le chirurgien avait prévu environ 10 jours d'hospitalisation et je ne suis restée que 8 jours ! Et cela, je le dois à la technique opératoire mais aussi et surtout au soutien moral que j'ai eu grace à mon entourage que je remercie enormement meme si les mots sont trop faible pour exprimer ce que je ressens. en effet, on ne se rends pas toujours compte du bienfait du soutien de la famille mais il est essentiel, meme s'il ne fait pas tout dans la récupération. Voilà, je voudrais donc profiter de mon expérience pour dire aux familles des malades de rester proches du malade, même si c'est difficile, car c'est à mes yeux la plus belle preuve d'amour que de supporter la pression qu'engendre l'intervention et tout ce qui suit. Et concernant le compagnon, c'est encore plus important car après une telle épreuve, on en ressort beaucoup plus fort, on est vraiment lié et c'est une magnifique preuve d'amour que de rester près de l'etre aimé malgrè cette terrible épreuve que personne n'aurait voulu...
Je souhaite beaucoup de courage à tous ceux qui vont passer cette opération, et si je peux aider à répondre à des questions, j'en serais que plus heureuse :)
Bisous à tous,
Le squid tout bleu ;) |
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Answer n° 1
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22/09/2007 • 08:32
by sandy
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Je viens de lire ton message et je suis étonnée du nombre de jours que tu es restée à l'hôpital !!! Moi, je suis restée 15 jours et je trouvais cela court !! Alors 8 jours !!! J'aurais aimé savoir oé tu avais été opéré et par quel professeur ?? J'ai moi aussi été opéré sous célioscopie et au bout de 15 jours j'étais encore très faible ! ah, je voulais également te demander si tu avais eu une poche temporaire ??? Je te remercie d'avance pour ta réponse... |
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Answer n° 2
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22/09/2007 • 08:33
by squidtoutbleu
visitor
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J'ai été opérée à Montpellier, l'hopital Saint Eloi par le professeur Jean Michel Fabre, un excellent chirurgien. Je n'ai pas eu de poche temporaire, tout à été réalisé en une fois. Mais il est vrai que toute l'équipe était étonnée de ma récupération
Par contre, je tiens tout de meme à mettre un bémol à ce séjour qui semble idilique. En effet, pour la méthode d'anti-douleur utilisé post-opératoire, j'ai eu le choix entre une péridurale et la pompe à morphine. J'ai beaucoup hésité, mais les médecins m'ont affirmés que la péridurale m'éviterait des nausées causées par la morphine. Elle devait donc rester 3 jours en placeaprès quoi elle serait retirée. Malheureusement, la péridurale s'est légèrement déplacée, ce qui aurait pu être dangereux. Par conséquent, les infirmières me l'ont retirée le lendemain de mon opération, par conséquent, j'ai du avoir des injections de morphine souscutanés toutes les 4 heures. Je souhaite donc faire part de mon expérience, et dire aux futurs opérés qu'à mon sens, les risques du déplacements de la péridurales sont nettement plus importants que les risques de nausés causés par la pompe à morphine. En effet, si je pouvais revenir en arriere, je m'éviterai la péridurale pour avoir une pompe à morphine. J'espère ne pas faire peur aux futurs malades, mais je souhaite tout de meme prévenir car on ne m'a jamais dit qu'il y avait possibilité de déplacement et donc des risques très importants. |
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Answer n° 3
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22/09/2007 • 08:41
by youpy
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squidtoutbleu, tu dis que tu n'as pas eu de poche. Je voudrais savoir si on t'a laissé la muqueuse du rectum ou si on t'a tout enlever et fait un réservoir avec l'intestin grele ?
Je te remercie d'avance de ta réponse. |
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Answer n° 4
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22/09/2007 • 08:42
by squidtoutbleu
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J'ai subi une colectomie totale cet été, par conséquent, on m'a enlevé l'intégralité du colon tout en gardant le rectum directement relié à l'intestin grèle. |
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Answer n° 5
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22/09/2007 • 08:43
by Rara
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bonjour
Y a t'il quelqu'un parmis vous tous ki a une dégénérescence pigmentaire de l'hépitélium rétinien (je sais que ça fait partie intégrante de la polypose). Voici les symptômes : je vois toutes les couleurs mais elles sont filtrées par un voile jaune, avec une tâche noire en point de mire et j'ai ma vision qui a bcp baissé.
Merci
rara |
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Answer n° 6
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22/09/2007 • 08:44
by Christine
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salut;
j'ai 34 ans ;j'ai été operé mi janvier au chg de pau par le dr parent sous célioscopie avec une mini laparotomie pour PAF: colectomie totale . dans un premier durant 3 jours j'ai eu une peridurale,ensuite une pompe a morphine et c'est vrai que je n'ai eu aucunes douleurs.bien que mon sejour ne devait durer qu'une huitaine de jours une complication est intervenue : un abces sur la laparo ;donc 3 jours de plus et ensuite une HAD (hospitalisation a domicile)c'etait vraiment appréciable de rentrer chez soi ,retouvrer son mari ainsi que ses enfants
pour ma part, j'ai eu de la possibilité de concerver mon rectum ; de plus le chrirurgien a fait une deviation du grele dans le cas d'une futur eventualité d'une stomie .
la reintroduction alimentaire s'est réalisée rapidement ;a ce jours je mange de tout.
etant toujours en conges longue maladie je reprendsmon activité a mi temps thérapeutique en janvier 05.
au vue de mon travail (infirmière) les médecins et experts n'etaient pas "chauds" pour une reprise plus tot .a bientot ,christine
mon e mail : turrelb1@aol.com |
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Answer n° 7
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22/09/2007 • 08:44
by sauphie
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bonsoir rara j'ai moi aussi une dégénéréscence pigmentaire, j'ai 7 taches sur l'oeil droit et 13 sur le gauche, mais ma vue ne baisse pas, par contre je vois bien des traces noires quand je fixe un point, mais il parait que ce n'est pas grave. sophie |
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Answer n° 8
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22/09/2007 • 08:45
by Yolka
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j'ai 48 ans diagnostiquée à l'âge de 38 ans d'une paf opérée une 1ere fois par laparotomie du côlon gauche.
en 2000 2 ans après, réintervention du côlon droit et du rectum avec anastomose iléo-anale.
poche pendant 3 mois ( un peu galère...).
mise en continuité au bout de 3 mois.
intervention réussie, morphine et tout le tralala
belle fermeture éclair ainsi qu'une belle étoile de 4 cm de diamètre sur le ventre,c'est moche mais ça je m'en fou....
le problème car pour moi c'en est un, est la vie au quotidien avec son parcours de selles 5-6 voir plus par jour ainsi que la nuit au moin 2 minimum, sommeil haché, irritation de l'anus du à la fréquence des selles malgré une hygiène irréprochable , hémorroides, alimentation anarchique ( sorti du riz, carottes, bananes, coings quand c'est la saison...)moi qui aime manger de tout suis limité et cela malgré une médication du type imodium/tiorfan, elixir parégorique.
bref, j'aimerai échanger avec des personnes du même cas afin d'échanger trucs et astuces de façon à retrouver le plus possible une qualité de vie dite presque normale!!!!
a bon entendeur(euses)
yolka |
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Answer n° 9
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22/09/2007 • 08:45
by CM
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Coucou Yolka !
J'ai 21 ans et ai subi une coloproctectomie avec iléo anastomose il y a bientôt 9 ans ! evidemment, les problèmes que vous vivez sont les miens ! Pour les brûlures et hémorroïdes, j'avais trouvé une solution mais avec le temps les effets de la pommade (anti-hémorroïdaire+anesthésiant) diminue et l'état a décidé de ne plus le remboursé donc je suis en train d'en cherché une autre (vivement que je trouve) ! Pour ce qui est des selles fréquentes, personnellement je suis plutôt contente quand j'ai que 5-6 selles par jour, pour moi c'est ma moyenne de croisière (plus 6 que 5). Pour les selles nocturnes, passer un temps ça allait beaucoup mieux (presque plus de réveil que une fois par mois environ et fuites une fois par trimestre à peu près)mais actuellemnt, c'est reparti pour un petit tour ! Je pense que musclé le sphincter et donc le périné peut amélioré ça, à voir ! Pour l'alimentation, je ne m'interdis rien (en quantité limité, compenser par le riz ou les médicaments) et comme ça je me prends moins la tête mais je me fais plaisir. Si vous voulez discuter en particulier je vous laisse mon mail |
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Answer n° 10
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22/09/2007 • 08:46
by Tom
visitor
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bonjour
mon petit garcon est agé de 7ans, a l'age d'1 mois il a subi une colectomie totale + grêle court
aujourd'hui un professeur me sugere de faire une transplantation ,je suis seule a devoir prendre cette décision pour mon fils...(mon mari etant décédé) qui pourrai me conseillé???? |
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