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- Sujet n° 69
 Sujet n° 69 |
colectomie+DPC+ablation du rectum |
le 24/09/2007 • 18:58
par Chipie
visiteur 
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Bonjour,
mon mari a subi une colectomie avec anastomose iléo-rectale à l'âge de 17 ans. A 30 ans on lui a ôté le duodénum et une partie du pancréas. depuis cela, il vit mène une vie normale avec un transit tout à fait acceptable, est restéun grand sportif (190 km à vélo par ex). Lors du dernier examen, le spécialiste lui a conseillé une ablation du rectum (en préventif). Il nous dit que la muqueuse a tellement été brûlée à maintes reprises qu'il a peur de passer à côté d'un polype en phase de dégénérescence. Ne préférant pas prendre de risques, nous avons décidé qu'il était plus raisonnable de faire cette ablation. Seulement, nous aimerions savoir si certains d'entre vous ont subi ces 3 interventions consécutives et surtout si le transit reste acceptable. Le spécialiste nous a bien évidemment parlé des risques d'incontinence comme à chaque nouvelle ablation...
Merci donc à tous ceux qui sont passés par ces 3 étapes de nous laisser leurs témoignages.
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Réponse n° 1
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le 24/09/2007 • 18:58
par Regor
visiteur
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Le conseil qui vous a été donné est des plus sages, car effectivement un rectum en place est sujet à des développement de polypes qui sont généralement enlevés lors des endoscopies de contrôle mais au fur et à mesure l'état visuel de la muqueuse en souffre et les examens sont de plus en plus difficiles en interprétation. Faire ce choix est certainement la meilleure solution pour éviter des récidives intempestives. En ce qui concerne ces 3 opérations, assez fréquemment, celle qui va être effectuée maintenant est pratiquée lors de la coloprotectomie (c'est à dire la première intervention chez votre mari) et la DPC (ablation du duodénum) vient plus tard. Il y a donc de plus en plus de cas concernés par les ablations du côlon, du rectum et du duodénum avec une partie du pancréas. Après rétablissement (quelques mois) le transit normal s'établit à 5 ou 6 selles par jour. Ce qui changera par rapport à la situation actuelle c'est le remplacement du rectum par la confection d'un réservoir en J dont la contenance est inférieure à celle du rectum. Soyez attentifs à ce que l'équipe chirurgicale qui pratiquera l'intervention soit de bonne compétence et pratique assez souvent ces actes. Si vous souhaitez converser sur ce sujet, faites le moi savoir en cliquant sur mon pseudo. Bien cordialement |
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Réponse n° 2
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le 24/09/2007 • 18:59
par c_sareyane
visiteur
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je pensser que vous etez la bonne personne je voulais vous remercier pour le test genetique je pensser qu'il faillait un sertain age pour le faire maintenant je vais prendre rendez vous pour faire un tes a.d.n a mes deux derniers enfants et dire a ma belle soeur pour le fils de mon frere qui a 3 ans et demis merci |
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Réponse n° 3
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le 24/09/2007 • 19:00
par jeanToulouse
visiteur
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Sur moi cela n'a pas marché n'ayant plus de rectum suipprimé en meme temps que le colon, le réservoir en "J" fait, résultat incontinences totales de mes selles impliquant un escard à l'anus. Douleur insupportable au niveau de l'anus il m'est resté une seule solution : avec un réservoir extern. cela depuis janvier 2001, j'ai aujourd'hui 50 ans. |
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Réponse n° 4
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le 24/09/2007 • 19:00
par Mam
visiteur
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Témoignage : En 2003 j'ai subi une colo-protectomie avec anastomose iléo-anale avec réservoir en J. Il a suffit d'une seule intervention pour la réaliser . Effectivement la compétence et l'expérience de l'équipe de praticiens est importante. Pour ma part j'ai été suivie par Le service de chirurgie digestive et generale du professeur Triboulet au CHRU de Lille. Suite à l'intervention, j'ai repris un transit par l'anus au bout du 7 ème jour. Mon transit se résume à environ 5 selles par jour , sans incontinence ni selle nocturne.J'ai repris mon activité professionnelle sans problème au bout de 4 mois.
Néanmoins parfois, je perçois au niveau de l'anus des sensations de brulures acompagnées d'hémorroïdes. Tout dépend de mes aliments . L'expérience quotidienne m'a appris à me fixer des limites ou des interdits alimentaires.
Sinon, je vis bien ! et j'ai 46 ans.
Bien cordialement. Mam |
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Réponse n° 5
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le 24/09/2007 • 19:01
par Angel06
visiteur
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bonjour à tous et à toutes
je m'appelle Cécile,j'ai 28 ans,je suis atteinte d'une maladie héréditaire "la polypose diffuse familiale adénomateuse",qui peut évoluer en cancer "digestif"(de l'estomac jusqu'au rectum).Il y a 5 ans,j'ai subi une colectomie totale iléoanale,avec réservoir en J,ablation totale du côlon et du rectum,je me suis fait opérer à l'Archet II à Nice.J'ai une iléostomie pendant 2 mois et demie après l'opération(précaution prise pour la cicatrisation interne,au cas oé mon corps aurait fait un rejet de cette intervention.Les suites postopératoires ne sont pas terribles.Tout d'abord,par les selles entre 5 et 7 par jour,et de 2 à 3 fois la nuit,avec incontinence occasionnelle,des saignements dans les selles,des démangeaisons insupportables qui peuvent arriver n'importe quand,la fréquence de mes selles m'a provoqué une fissure anale,et la suture du réservoir à l'anus est en train de se détériorer,risque que celle-ci ne cède et risque de péritonite (libération des acides intestinaux,microbes et autres).Je fais des gastroscopies régulièrement,pour surveiller les polypes que j'ai au duodénum,estomac et instestin grêle,entre une à deux fois par an.J'ai deux soeurs et un frère,mes deux soeurs ont la maladie,mais nous l'avons plus forte que ma mère et ma grand-mère,la maladie a évolué de plus belle sur deux générations.Vu mes soucis depuis l'opération,et qu'à ce jour rien n'a changé et ça empire de jour en jour,ma soeur cadette a décidé de se rendre à l'Hôpital Saint-Antoine,Paris,pour voir un autre chirurgien que le mien,pour avoir un deuxième avis,donc pour elle il a décidé de pratiquer une colectomie totale iléorectale,par coelioscopie (par plusieurs incisions réparties sur le ventre,normalement pour la sortie du côlon une césarienne est nécessaire,mais pour ma soeur qui a eu l'apendicite,ils ont réouvert sur la même cicatrice).Au bout de J+2 après l'opération,elle a pu manger léger,que moi j'ai perdu 16 kilos en une semaine,que ma soeur en a perdu que 5,j'ai pu remanger qu'au bout d'une semaine a peu près.En entendant j'étais sous perfusion.Elle était autorisée à prendre une douche à J+2,que moi c'était les infirmières qui me faisaient la toilette au lit,car mon corps réagissait à l'intervention par des crises de convulsion et pertes de connaissance.Donc interdiction de prendre des douches,et plusieurs semaines après,je pouvais me faire la toilette mais assise.Ma soeur a parlé de mes soucis postopératoires a son chirurgien,et dans quinze jours,je vais le rencontrer,pour préparer une autre intervention pour réparer chirurgicalement les dégâts de la première...Désolée si c'est un peu cru et long,mais j'avais pas mal de choses à dire à ce sujet pour mettre en garde et insister sur le fait de bien se renseigner dans les meilleurs établissements,pour avoir plusieurs avis,et ne pas avoir peur de la distance si c'est pour avoir une meilleure intervention.Car moi à l'époque on ne m'a pas laissé le choix,on me l'a imposé et aujourd'hui voilà le résultat.Malgré mes doutes à ce moment-là,je n'ai pas été ni entendu ni écouté,et on m'a caché pas mal de choses dont le risque de diminution de ma fertilité d'au moins 80% pour cette intervention,contre 50% en conservant le rectum.Et que si j'avais su ça avant,lors de mes 23 ans,ma décision aurait été autre.Et moi qui adore les enfants,c'est avec dégoût que j'accepte mon sort,et fait tout pour avoir une vie quasi-normale.Mais si un jour,on me dit vraiment que je peux pas avoir d'enfant,je me lancerais dans l'adoption,vu mon âge 28 ans,en vue d'une deuxième intervention qui débouchera sur un rétablissement long,physiquement il m'est impossible de porter l'enfant.Mais malgré tout,je garde le moral,car c'est important,heureusement que j'ai eu le soutien de ma famille,et de mes amis,car ça y joue beaucoup.Si vous voulez me répondre ou m'envoyer un email,n'hésitez pas..
A bientôt.Cécile |
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Réponse n° 6
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le 24/09/2007 • 19:02
par chris
visiteur
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Tout à fait d'accord avec Cécile, à partir du moment oé la coloprotectomie totale s'avère nécessaire, le plus important, c'est la compétence du chirurgien et de son équipe médicale.
(Ex : en région Bretagne, sur 4 cas connus récemment et nécessitant cette intervention, j'ai été la seule à avoir été opérée correctement dès la première intervention...)
L'inconfort qui s'ensuit étant à vie, il est aussi très important de bien se préparer mentalement et physiquement aussi, d'être bien entouré et informé aussi.
Cordialement |
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Réponse n° 7
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le 24/09/2007 • 19:03
par Lilo06
visiteur
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Merci Chris de ta réponse. ..Comme tu le dis il faut vraiment être bien préparé moralement et physiquement,le soutien de la famille et des amis est un rôle important aussi..Je pars aujourd'hui à Paris,demain j'ai rendez-vous avec le chirurgien de ma soeur,il est possible que je me fasse réopérer une deuxième fois pour les erreurs de la première.Je croise les doigts.Car c'est pas facile de vivre comme ça,mais je pense et je suis sure que ça se passera mieux là-bas.Et il faut aussi bien bien se renseigner avant de faire quoi que ce soit.
a bientot.cécile |
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Réponse n° 8
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le 24/09/2007 • 19:04
par chris
visiteur
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Bonjour Cécile,
J'espère que les nouvelles en cette fin d'année pour toi. Si tu souhaite échanger par message privé, tu peux cliquer sur mon pseudo. Je ne pense pas très souvent à venir sur ce site mais il est important comme lieu pour partager nos expériences et se soutenir mutuellement. A bientôt,
Chris |
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Réponse n° 9
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le 24/09/2007 • 19:04
par cloe
visiteur
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mon père a subi il y a 13 ans une ablation du rectum pour cancer, avec confection d'un réservoir.Il souffre depuis de brulures anales terribles .Mam parle de régime alimentaire:peut il me le donner ?merci! |
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Réponse n° 10
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le 24/09/2007 • 19:05
par yves
visiteur
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bonjour cloe,
je viens de lire vos deux lignes ci-dessus qui me rappellent de mauvais moments que j'ai connus il y a quelques années; maintenant cela est bien, et ces brûlures sont des souvenirs et si je peux aider votre père c'est avec plaisir. Pour ma part, j'ai misé sur plusieurs facteurs, car comme le trajet de nos aliments est plus court, ils arrivent au niveau anal avec un pH faible c'est à dire une grande acidité, cause principale des problèmes de la muqueuse anale.
dans ces moments difficiles le régime est important, les pommades qui protègent la muqueuse peuvent être bénéfiques, certaines solutions de produits chimiques,localement lors de crises fortes certains produits en local, l'homeopathie parfois
je vous ai laissé mon adresse e mail et si vous le jugiez important je pourrais vous laisser mon tél pour discuter avec vous de ces soins, régime compris, pour améliorer ce quotidien; hier encore j'en parlais avec le professeur Bretagne de Rennes de ces crises et autres problèmes de la paf.
bon courage à votre père, n'hésitez pas si vous souhaitez un dialogue. yves |
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