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- Sujet n° 65
 Sujet n° 65 |
gêne APC - opération [(!)][(??)] |
le 22/09/2007 • 13:58
par Angele
visiteur 
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Bonjour,
J'ai 24 ans.
Mon petit frère (19 ans) et moi sommes atteint du gêne APC.
Nous avons hérité de cette maladie par notre Papa qui lui même l'avait de sa Maman.
Notre Papa s'est fait retirer à plusieurs reprises des morceaux de côlon et en juin 2005, il devait subir une dernière opération pour tout retirer et mettre en place une poche.(Il était suivi depuis très longtps, il faisait très régulièrement des colo...) Malheureusement la veille de l'opération les médecins se sont aperçus qu'il avait un cancer de la plèvre, (2 ans plus tôt il avait eu une pancréatite dont il s'était très bien remis) donc depuis juin 2005, il a eu plusieurs chimios + rayons sans succès. En plus de la plèvre et a eu une métastase sur une côte. La moelle osseuse était elle aussi touchée, il avait tout le côté droit qui se paralysait. Il en est décédé fin juin. Sa Maman avait terminé comme ça elle aussi avec beaucoup moins d’aide à l’époque (pas de morphine, pas d’équipe médicale aussi compétente…)
Enfin, mon petit frère et moi avons décidé de nous faire opérer le plus tôt possible.
Le problème c’est que j’ai très peur de cette opération et surtout d’après.
Et il y a aussi la question « bébé », je ne veux pas transmettre cette maladie alors que je sais que maintenant on peux diagnostiquer ce gêne, mais il y a 2 solutions : pré-natal ou pré-implantatoire. Laquelle choisir ?
J’aurai besoin de parler avec des femmes qui ont du subir cette opération et qui on ensuite pu avoir des enfants…
Merci. @ très bientôt |
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Réponse n° 1
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le 22/09/2007 • 13:59
par Angele
visiteur
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Je souhaite juste rectifié les opérations datent de plusieurs années |
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Réponse n° 2
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le 22/09/2007 • 14:00
par CM
visiteur
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Slt !
Tout d'abord je voudrais souligné une de tes phrases qui m'a interpellé "être atteint du gène APC" ! on est pas atteint du gène mais on est porteur d'un gène muté surnommé APC et on est atteint de la PAF ! c'est différent carle gène est la cause de la maladie et non la maladie en elle-même mais ça doit être ma passion pour mes études qui fait que je souligne ça !!!!
Pour ce qui concerne ton problème, j'ai été oppéré à l'âge de 12 ans (en 1998) d'une pancocoloprotectomie avec anastomose iléo-anale et réservoir iléal, c'est-à-dire qu'on m'a enlevé tout le colon et le rectum et qu'avec l'iléon (dernière partie de l'intestin grêle)on a fait un réservoir qu'on a abouché à l'anus ! Bref ça c'est plutôt bien passé à part des brûlures anales importantes après la reprise des selles qui sont très acides, déshydratation, un problème de vésicule qq mois après et redéshydratation! Depuis moi, la méthode d'oppération s'est amélioré : sous coelioscopie, diminution de la durée d'hospit, ... Je pense que le plus important c'est d'avoir confiance en son chirurgien, qu'on puisse lui poser toutes les questions avant et après !
Pour ce qui concerne la procréation assisté, je ne te serais d'aucune aide car pour moi cela n'est pas nécessaire car je vis très bien ma maladie depuis que je suis toute jeune, j'ai pleins d'exemples dans ma famille (je suis la 4e génération et il y en a 1 autre après moi ; pour infos ma grand mère est décédé cette année à l'âge de 92ans1/2 sans aucun rapport avec la PAF) et je ne vois pas pourquoi ça se passerai autrement pour mes enfants s'ils me voyent vivre bien et comme les autres même si je préférerais qu'is ne soient pas atteints !!
Voilà, pour plus d'infos contact moi
Courage à tous les 2 |
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Réponse n° 3
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le 22/09/2007 • 14:00
par knitwit
visiteur
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ah, que de choses à dire!! D'abord CM, j'ai réagi comme toi; j'ai bondi un peu en lisant la partie sur la gene APC. Tu as raison de souligner la différence. Par contre, je ne suis pas d'accord avec la fin de ton discours, mais chacun vit cela comme il veut et peut!!
Je souhaite bon courage à Angèle et à son frère. De tout coeur. J'ai subie une colectomie totale en 1979 et ma fille en a subie une en juillet 2004. La différence en progrès technologique est flagrante; ça n'a rien à voir! Tant mieux, ma fille a mieux supporté cette opération que moi à mon époque! Ma fille a beaucoup réflechie à la procréation, et même si elle vit la maladie très très bien, elle ne veut pas la transmettre à ses enfants; Avec son copain, ils ont décidés d'opter pour la dpi. Il n'y a que trois centres pour l'instant en France qui pratiquent cette technique, et les places sont chères!! Il faut rencontrer l'équipe des généticiens, bien entendu avoir une étude génétique de réalisé, et son cas doit être accepté par cette équipe. Ils nous ont expliqué que pour la PAF, pas de problème, la maladie était suffisamment grave pour mériter cette solution. Le dossier de ma fille a été accepté, donc elle pourra en bénéficier quand elle le voudra. Actuellement, elle n'a que 23 ans et elle attends. Mais c'est un formidable espoir d'avoir un enfant sain. Ca marchera, marchera pas?? on ne sait pas encore bien sure. Mais l'espoir est là et c'est déjà beaucoup. Je précise que ma mère est décédée de la PAF en 2001, à l'âge de 67 ans. Elle était la première atteinte dans notre famille.
bon courage à Angèle et son frère donc, pensez-venir nous tenir au courant, et n'oubliez pas que vous pouvez m'envoyer un email pour prolonger la discussion si vous souhaitez!
bonne continuation à tous, et à bientôt
Linda |
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Réponse n° 4
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le 22/09/2007 • 14:01
par Angele
visiteur
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Bonjour Knitwit,
Serait-il possible de me mettre en relation via e-mail ou téléphone avec votre fille ?
J'ai subi la coloproctectomie avec réservoir iléal et anastomose iléo-anale il y a tout juste 3 semaines. Ouf c'est fait ! le plus dur est derrière. Maintenant je pense que je vais avoir un gros travail au niveau nourriture. Pour le moment je suis toujours au régime sans résidu.
J'aurai pleins de questions à poser mais hors forum.
Merci |
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