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- Sujet n° 60
 Sujet n° 60 |
Plus d’opération du duodénum et de la papille ? |
le 22/09/2007 • 11:17
par youpy
visiteur 
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Bonjour,
je voudrais savoir si vous avez entendu parlé d’un protocole qui se ferait uniquement à Paris ?
Il consisterait à prendre un médicament qui ferait « partir » les polypes du duodénum ainsi que de la papille. Ce serait à titre "expérimental" dans un hôpital de Paris. Ceci éviterait aux personnes ayant des polypes dans le duodénum ainsi que sur la papille de se faire opérer.
Si c’est exact cela serait un grand pas en avant et un grand espoir pour nos enfants.
En avez vous entendu parlé ? |
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Réponse n° 1
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le 22/09/2007 • 11:18
par youpy
visiteur
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je viens de trouver l'information sur internet sur le site
www.sante.gouv.fr/htm/dossiers/phrc2004/result2003.pdf
qui dit "Appel à projets national- dossier retenus : Etude de l'efficacité de l'acide ursodésoxy cholique sur les lésions duodénale de la polypose adenomateuse familiale URSO PAF" hôptal St antoine, investigateur principal:prof. Parc.
Je vous avouerais que je n’y comprend pas grand-chose. |
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Réponse n° 2
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le 22/09/2007 • 11:18
par Fifi
visiteur
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Bonjour, Youpy
Je viens de voir votre message, et je suis vite allée regarder le site en question. Je pense que l'appel à projet correspond aux demandes faites par les medecins au niveau gouvernemental pour réaliser des essais médicamenteux. Apparement le projet du Professeur Park a été retenu en 2003, et une étude clinique va être réalisée pour regarder si l'acide ursodéoxycholique peut amener un bénéfice au niveau des polypes du duodénum. Mais je ne sais pas comment on peut trouver les résultats de l'étude. Dès que j'aurai l'occasion d'être en contact avec le Professeur Saurin( Lyon) , je lui demanderai s'il est au courant de cette étude. MAis en tout cas, cela nous prouve que des recherches sont faites pour la PAF, nous ne sommes pas oubliés. J'éspère que les résultats sont probants.J'essayerai de regarder aussi si l'on peut trouver les résultats sur internet, mais à mon avis ce n'est pas possible. L'acide ursodéoxycholique est un médicament DELURSAN normalement utiliser pour la dissolution des calculs biliaires.
Je vous laisse, et je vous remercie pour ces informations |
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Réponse n° 3
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le 22/09/2007 • 11:20
par Fifi
visiteur
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bonjour youpy,
j'ai téléphoné à l'agence française de sécurité sanitaire des produits de santé(affsp), mais après avoir été transferée dans différents services, ils m'ont dit qu'ils n'avaient pas le droit de me communiquer les résultats de l'étude .
Je crois que la seule façon de connaître les résultats , c'est de téléphoner avec le professeur Park. Ce n'est pas lui qui suit mon mari. Il faudrait trouver quelqu'un qui est suivi par le professeur Park. Sinon j'ai une belle-soeur qui connait un medecin qui travaille avec le professeur Park, il faudrait que je l'appelle pour lui demander de se renseigner.
en espérant que nous puissions trouver de plus ample renseignements. |
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Réponse n° 4
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le 22/09/2007 • 11:20
par knitwit
visiteur
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Merci à tous ceux et celles qui partagent les résultats de leurs recherches avec nous. J'ai été surprise, dans le bon sens du terme, par cette possibilité d'intervenir ainsi sur la papille et le duodénum. C'est un espoir et je vous remercie de la partager avec nous.
J'attends avec impatience la suite!!!
Merci à tous,
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Réponse n° 5
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le 22/09/2007 • 11:21
par Regor
visiteur
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Bonjour fifi,
Au sujet de l'acide ursodéoxycholique j'ai trouvé le site suivant :
http://www.snfge.org/01-Bibliotheque/0A-Resumes-JFPD/2002/Mardi/seance_pleniere/6.htm
Bien que les infos ne concernent pas directement la PAF, il peut être intéressant d'en prendre connaissance.
à + |
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Réponse n° 6
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le 22/09/2007 • 11:22
par Fifi
visiteur
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bonjour Regor,
merci pour les nouvelles infos. Je pense que le Professeur Park a demandé la réalisation d'essais sur l 'acide ursodéoxycholique pour la PAF, après les résultats de l'étude pour la cirrhose biliaire primitive qui a lieu en 2002. Surtout que l'étude a eu lieu aussi à l'hopital Saint Antoine. Mais il faudrait savoir les effets indésirables qui peuvent apparaître avec une utilisation à long terme. Espérons que ce médicament apporte un grand plus pour la PAF.
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Réponse n° 7
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le 22/09/2007 • 11:22
par Fifi
visiteur
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bonjour à tous,
je parlerai à nouveau de l'acide ursodéoxycholique. Je pense qu'il faut tout de même rester prudent et attendre de voir les résultats des essais réalisés par les medecins. En effet, je pense cela parce que dernièrement le VIOXX, médicament utilisé dans la prévention des récidives des polypes à révéler au niveau des résultats des essais cliniques une augmentation du risque d'infarctus du myocarde et d'accident vasculaire cérebral. Ce médicament a même été retiré du marché.
J'espère que l'acide ursodéoxycholique révélera des résultats probants, mais il faut attendre la fin de l'essai clinique avant de l'utiliser. Un médicament a toujours des effets secondaires et l'utilisation à long terme peut peut être révéler des problèmes.
C'est vrai que si ce médicamnet fonctionne, cela serait super et eviterait surement une opération mon mari et à toutes les personnes atteintes de la PAF.Je suis persuadée que finalement on va trouver le médicament qui va ralentir significativement la formation des polypes. Esperons que sa découverte arrivera le plus rapidement possible.
Bonne journée à tous |
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Réponse n° 8
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le 22/09/2007 • 11:23
par raphaelC
visiteur
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Je fais parti de ce procole qui dure deux ans . J'ai été contacté dernièrement par l'hopital St Antoine. Vous pouvez joindre le service de chirgurgie digestive ou le centre d'investigation clinique. Cette étude est dirigé par le Dr Yann Parc. |
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Réponse n° 9
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le 22/09/2007 • 11:24
par Fifi
visiteur
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bonjour raphael C. de Paris,
je suis contente d'avoir un contact avec une personne suivant le protocole. Pouvez- vous me donner le numéro de téléphone du service de chirurgie digestive,( j'ai un numéro 01 49 28 25 46, mais je ne voudrais pas encombrer les services si ce n'est pas cela), merci d'avance.
Sinon, savez vous un peu l'aboutissement de ce protocole ?
Je pense que pour vous c'est vraiment une opportunité de pouvoir faire partie de l'essai clinique, j'espère vraiment que ce médicament va pouvoir apporter un grand plus pour ralentir la progression de la maladie.
courage à vous |
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Réponse n° 10
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le 22/09/2007 • 11:25
par Fifi
visiteur
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bonjour Raphael C. de Paris,
je voulais vous reparler des problèmes pouvant être rencontrés dans les essais cliniques. C'est vrai que finalement je vous ai parlé du VIOXX qui avait été retiré du marché après la découverte d'effets nocifs à long terme. Cela vous a peut être inquiété pour l'acide ursodéoxycholique. Mais ne vous inquiétez pas , ce produit est un très vieux médicament, utilisé depuis des années. Les effets secondaires sont très bien connus pour avoir été utilisé déjà depuis de nombreuses années. Alors que le VIOXX était un médicament qui était apparu sur le marché il n'y a pas si lontemps que cela , (il faudrait que je vérifie) , mais je dirais que son apparition date d'il y a 5 ans. J'ai beaucoup d'espoir dans l'acide ursodéoxycholique, et j'attends avec impatiente les résultats. Et j'espère que nous ne serons pas déçu et que vous pourrez être un des premiers à prouver les avantages de ce médicament dans le ralentissement de la PAF.
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