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 Sujet n° 28 |
Les progrès de la médecine! |
le 21/09/2007 • 18:35
par Sweetsister63
visiteur 
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Bonjour à tous!
Je viens de parcourir votre site, très complet et très instructif au demeurant, et j'ai lu nombre des posts sur votre forum, je suis stupéfaite, c'est le moins que je puisse dire!
Mon histoire est aux antipodes de tout ce que je lis!
Si seulement internet et votre site avaient existé à l'époque oé tout a commencé pour moi, quelle aide cela m'aurait apporté!!!!
En août 1983, j'ai perdu mon quatrième enfant à la naissance. Suite à ce drame, mon mari et moi-même avons décidé d'une contraception, nous ne voulions pas d'un enfant pour remplacer celui que nous venions de perdre. Donc, ce fut un stérilet. Un peu plus d'an plus tard, je me fis retirer le stérilet, et à l'occasion, comme nous désirions un autre enfant, la maternité a procédé à un bilan complet, dont un bilan sanguin. L'après-midi suivant la prise de sang, l'infirmière de la maternité m'a téléphoné en urgence pour me dire que ce n'était pas possible, que l'on avait trouvé seulement 4g/l d'hémoglobine dans mon sang, de revenir le lendemain matin en urgence pour un autre contrôle. Donc, le lendemain matin, à peine arrivée à 7h du matin, sans maquillage, l'infirmière me prit par le bras et me fit immédiatement asseoir, me disant qu'il n'y avait aucun doute, au vu de mes paupières, de mes lèvres pâles, etc.. que j'étais au bord du coma anémique, elle fit donc le contrôle requis et me fit rentrer pour me faire transfuser dans un premier temps, puis, rechercher la cause de cette anémie.
Le bilan gynécologique étant négatif, on me donna rendez-vous au Centre Gastro quelques semaines après oé je subis une fibroscopie, bilan toujours négatif. Alors rendez-vous fut pris pour une coloscopie quelques jours plus tard.
A noter qu'en 1985, la coloscopie se pratiquait sans anesthésie. Donc, le matin on m'amena dans la salle d'examen, et on procéda à l'examen, je passe sur les circonstances dans lesquelles il s'est déroulé, pas de drap pour me recouvrir, salle ouverte à tout venant, etc.. A peine l'examen débuté, les internes qui procédaient à celui-ci s'exclamèrent: 'Mais c'est une polypose!', Ils me demandèrent de regarder l'écran et me dirent: 'Vous avez vu votre côlon?' à quoi j'avais répondu:' Je n'ai jamais vu celui de quelqu'un d'autre!!'. Ils appelèrent alors les internes et médecins qui étaient aux alentours pour venir voir 'le cas'... C'est comme çà que dans cette position peu orthodoxe, je me retrouvais cernée d'une douzaine de personnes peu habituées à rencontrer un cas de polypose semblait-il et surenchérissant en superlatifs sur ce côlon en 'tapis moquette bouclée' comme ils le décrivaient...
Quant à moi, polypose, je n'en avais jamais entendu parler...
Ensuite, un médecin s'entretint avec mon mari et moi-même, disant qu'il fallait opérer au plus vite, que sinon je contracterai un cancer avant 40 ans. Que ce ne serait qu'une toute-petite opération comme l'appendicite, un tout petit bout d'intestin enlevé et tout irait mieux, bien entendu j'ai répondu: 'On y va!'.
La date arrêtée au 14 mars 1985, ce ne fut que le jour de mon admission que j'ai commencé à m'inquiéter, en effet au bureau des entrées, une secrétaire remplissant mon dossier me fit remarquer: 'C'est pour une colectomie totale? Ma pauvre dame....'. J'avais 30 ans et je tremblais en rejoignant ma chambre en compagnie de mon mari.
Le lendemain soir, le Professeur M. passait me voir pour me signaler que c'était lui qui m'opérerait le lendemain matin, il ne m'a même pas jeté un regard!
Après une courte sédation, je n'ai même pas vu le bloc opératoire, je n'ai repris conscience que bien longtemps après, puisque durant 8 jours j'étais entre la vie et la mort, et les souvenirs de ces jours-là, ce sont mon mari et ma famille qui me les ont commenté, je n'avais, d'après ce que l'on m'a rapporté, qu'un mot à la bouche 'morphine...'. Lorsque j'ai rouvert les yeux, je ne pouvais bouger, une sonde énorme dans la gorge expulsait de mon corps un épais liquide verdâtre, je passais la main le long du corps à tâtons, mais trop de pansements.. Ce n'est que des semaines plus tard que je me suis rendue compte qu'il n'y avait pas de poche alors qu'on m'en avait annoncé une provisoire... je m'étais dit que c'était peut-être mieux après tout.. qui sait ? je n'y connaissais rien!
En fait je suis restée 3 longs mois au Centre Gastro et ce n'était que le début. Le bilan de ces trois mois, une colectomie totale avec anastomose iléoanale 'échec opératoire', l'opération a été bâclée après quelles circonstances, Dieu seul le sait, pas de poche provisoire pour protéger l'anastomose, un rein coupé et surveillance par écho rénale durant plusieurs semaines, une fistule extériorisée sur le flanc droit après rétractation de l'iléon dans le manchon du rectum, après consultation du staff de l'hôpital et de mon dossier médical, il n'a pas eu de réservoir en J de constituée. Résultat, au bout de ces trois mois de débâcle tot |
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Réponse n° 1
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le 21/09/2007 • 18:36
par Martine
visiteur
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Bonjour Sweetsister63
Ton récit est effroyable et fait froid dans le dos. J'espère qu'aujourd'hui tu vas aussi bien que possible.
Ton récit m'a fait frémir car ma fille qui est malade a elle aussi été opérée à Clermont-Ferrand mais à l'Hôtel Dieu par le Docteur Pezet.
Depuis elle est suivie la-bas pour les polypes de l'estomac mais nous en sommes moyennement contentes car ce n'est jamais le même médecin (internes la plupart du temps) qui nous viennent nous annoncer les résultats de la fibroscopie.
J'aimerais donc savoir oé es-tu suivie maintenant ?
Merci et à bientôt
Martine |
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Réponse n° 2
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le 04/10/2008 • 12:10
par sweetsister63
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Bonjour Martine, Désolée de ne répondre que maintenant. Alors, pour faire court, je suis depuis inopérable, trop d'adhérences, de remaniements des tissus, rendent désormais impossible toute intervention abdominale même des moindres. Il me reste comme 'souvenir' une cavité sacrée et une fistule iléoanale qu'il faut impérativement laver et irriguer quotidiennement pour éviter tout risque d'infection. Je n'ai plus de suivi par gastro-entérologue car tous ceux que j'ai consulté depuis se sentent 'dépassés' par mon état. Donc, moralement, je vis bien, médicalement, on ne peut faire que de petites 'choses' telles que ces irrigations. Alors, j'en ai pris mon parti. Mon médecin traitant me suit pour tout ceci, et çà ne se passe pas trop mal. Tous mes meilleurs voeux pour ta fille. |
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Réponse n° 3
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le 05/10/2008 • 11:12
par fs
Rédacteur
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Bonjour Sweetsister Le début de ton histoire est terrible mais je n'ai pas eu la suite. Heureusement qu'en 2008 cela ne se passe plus comme cela . En effet il y a un centre de référence à Lyon qui travaille en réseau avec d'autres hôpitaux avec des équipes qui connaissent très bien les polyposes familiales. Pour toi rien est perdu et peut-être que tu pourrais contacter un de ces centres où de vrai spécialistes de la polypose sont à ta disposition. Je te souhaite bon courage et écrit nous . 
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Réponse n° 4
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le 06/10/2008 • 16:57
par sweetsister63
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Bonjour, Oui, je sais, j'ai bien relevé qu'il n'y a que le début de mon témoignage! ALors, pour faire court, j'ai eu un parcours très compliqué, j'ai subi 23 interventions lourdes suite à la colectomie totale avec beaucoup d'aléas, échecs et erreurs, aujourd'hui, il ne me reste qu'un mètre de grêle environ, des adhérences partout dans l'abdomen, des tissus bien trop remaniés et trop durs pour penser même réouvrir, j'ai en séquelle de toutes ces interventions une cavité de 6cm sur 4 env + d'autres qui ne communiquent pas entre elles, la principale communique avec le trajet fistuleux iléoanal qui s'est réouvert sur l'extérieur et désormais, les seules choses possibles sont des lavages quotidiens pour empêcher toute infection de se déclarer. Même mon mari a appris à faire ces soins et lorsque nous voyageons, il se transforme en mon infirmier personnel avec en prime son amour!! Mais, tout cela ne m'empêche pas de rire, de vivre heureuse avec mes enfants, ma petite-fille, mon amour de mari!! Cassée physiquement mais super heureuse de vivre!!! Et encore, je camoufle tout suffisamment bien pour que personne ne se doute de mon état. Merci pour ton post, c'est super gentil!!! Sweetsister63 |
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