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 Topic # 40 |
c'est le désert par ici..... |
21/09/2007 • 19:29
by epanouie78
visitor 
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Plus personne ne vient sur ce site ou quoi ? |
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Answer n° 1
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21/09/2007 • 19:31
by Martine
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Si Moi Martine
Je viens régulièrement et je pose des questions pour ma fille car c'est elle qui est malade. Pour le moment elle va très bien, juste une fibroscopie tous les ans (On lui a enlevé le colon et le rectum en 1998) |
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Answer n° 2
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21/09/2007 • 19:31
by Alain
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C'est à dire que nous ne sommes pas si nombreux que cela en France ! De plus, peu de gens savent oé trouver des informations sur la PAF oé comment les trouver sur le web.
Donc faut parfois attendre pour avoir des réponses ou des contacts.
a++ et bon courage,
Alain |
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Answer n° 3
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21/09/2007 • 19:32
by epanouie78
visitor
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bonjour Martine,
C'est superbe ça me rassure quand même. Moi aussi j'ai été opérée en 2000 d'une coloprotectomie + anastomose iléoanal. J'ai un autre problème qui vient de surgir, j'ai une fistule, aie. Plutôt pénible je dirais. Moi on m'a rapproché les fibroscopies, je les fais tous les 6 mois. C'est pas toujours très bon signe ça. Enfin je verrrais bien. Je te dis à bientôt. Et bon courage pour ta fille
Marielle |
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Answer n° 4
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21/09/2007 • 19:32
by epanouie78
visitor
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bonjour Alain,
merci pour ton message, ça fait toujours plaisir. Oui c'est vrai j'avais oublié qu'on est peu nombreux à se trouver dans cette situation. Quand as tu été opéré ? Ca fait toujours plaisir de lire les expériences des autres.
A bientot
Marielle |
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Answer n° 5
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21/09/2007 • 19:33
by Alain
visitor
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Salut,
J'ai eu une anastomose iléoanal en 92 depuis je me fais suivre régulièrement tous les 6 mois car j'en suis au stade IV au niveau du duodénum.
J'attends la fin de l'essai UrsoPAF avec impatience pour voir si cela peut m'aider.
Sinon, je n'ai pas de problème particulier, ou alors je m'en accomode !!!
a++, Alain |
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Answer n° 6
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21/09/2007 • 19:33
by epanouie78
visitor
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bonjour Alain,
Euh tu me fais peur là avec ton stade IV. Ca veut dire quoi exactement ? A moi aussi on me fait des examens tous les 6 mois pour surveillance de la papille. As tu des problèmes pancréatite depuis ta coloprotectomie ? Quel âge as tu ? Je suis un peu curieuse mais c'est juste pour avoir une idée.
A bientot Alain
Marielle |
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Answer n° 7
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21/09/2007 • 19:34
by Martine
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Bonjour Alain
En quoi consiste l'essai URSOPAF?
Fais-tu parti de l'essai ?
Quand se termine-t'il ?
A ++ Martine |
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Answer n° 8
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21/09/2007 • 19:35
by epanouie78
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bonjour Martine,
Comment va ta fille ? Pas trop de diarrhée ? Quel age a-telle ? C'est vraiement casse pied cette maladie et j'en ai marre. Ca n'arrête pas en ce moment.
bisous et courage à toi
Marielle |
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Answer n° 9
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21/09/2007 • 19:35
by Martine
visitor
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Bonjour Marielle,
Ma fille va très bien. Elle a 26 ans et est maman d'une petite fille de 3 ans 1/2. Elle n'a pas trop de diarrhée.
Elle est très forte et elle vit en se disant qu'elle n'est pas malade.
J'espère juste que ma petite fille ne sera pas atteinte à son tour. Pour ma fille, c'est son père qui lui "a passé" la maladie.
Voilà, j'espère avoir répondu à tes questions.
Bises et à bientôt
Martine |
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Answer n° 10
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21/09/2007 • 19:36
by Alain
visitor
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Bonjour Marielle et Martine,
Tout d'abord j'ai 40 ans, je fais partie de l'étude URSOPAF depuis 2 ans (ça se termine pour moi dans un mois, c'est sur 2 ans). Elle consiste à étudier l'effet d'un médicament (le Délursan) sur les polypes du duodénum. On aura les résultats pas avant 2 ans encore car tous les tests ne sont pas finis. Pendant l'étude on mesure l'état d'avancement des polypes sur le duodénum. Plus il y en a et en fonction de la taille et du type, le Dr te donne une note !
Le stade IV (sur l'échelle de Spiegelman, je crois) est le plus avancé avant de déclencher une opération, la DPC (duodeno-pancréatectomie céphalique). L'avancement peut diminuer aussi. C'est assez aléatoire, on ne sait pas pourquoi, à priori. Il ne faut donc pas s'alarmer plus que ça.
Je n'ai aucun problème de pancréas, je ne fais pas de régime particulier. On peut que ça va !!!
a++, Alain
PS: j'ai laissé mon email sur mon pseudo, si vous avez des questions supplémentaires  |
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