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 Topic # 11 |
pb suivant après colectomie |
20/09/2007 • 19:32
by claude
visitor 
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Bonjour,
Aprés une colectomie voici 3 ans et le diagnostique de La PAF, j'ai eu des polypes sur le rectum qui ont été enlevés au cours d'une coloscopie.
Le gastro enterologue que je consulte met les examens à deux ans est ce suffisant ?
Par ailleurs , j'ai fréquement des maux de ventre que j'attribue généralement à des pb alimentaires , je n'ai par contre pas encore identifié clairement ce qui convient et ce qui ne convient pas .
La question que je me pose ,si ce n'est pas alimentaire , pourrait concerner le duodénum , est ce que l'on connait la fréquence de cette affection aprés la première qui a concerné le colon ( comme pour tout le monde en général)
Quels sont les symptômes à observer avant de faire la demande d'un fibroscopie . Voici 18 mois la fibroscopie n'avait pas révélé de polypes, mais .....
Si quelqu'un a des infos sur ce sujet . merci de m'en faire part |
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Answer n° 1
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20/09/2007 • 19:33
by Regor
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Pour ce qui est des polypes sur un rectum en place, il faut être très prudent. Il paraîtrait intéressant de savoir si votre gastro-entérologue a pratiqué la coloration sous indigo carmin qui permet dans des cas comme celui-ci de mieux visualiser les polypes. D’autant que du point de vue de certains gastros, le fait de « brûler » les polypes laisse sur la muqueuse des cicatrices qui au fil du temps sont de plus en plus nombreuses et rendent le diagnostic plus délicat. Peut-être pouvez-vous le revoir et lui demander quelques précisions ? Quant au délai de 2 ans, seul le gastro peut vous répondre mais cela peut paraître un maximum. Pour le duodénum, le développement des polypes survient plusieurs années après la colectomie et parfois très longtemps après, je pense qu’il n’y a pas de règles précises et seul les spécialistes connaissant bien la PAF peuvent diagnostiquer efficacement. Ces informations sont générales et ne peuvent en aucun cas répondre à un cas particulier, d’autre part tellles que présentées sur un forum, elles peuvent conduire à une certaine appréhension, le rédacteur laisse son e.mail sur le pseudo, vous pouvez toujours le contacter si vous le souhaiter pour ne pas considérer ce message comme défaitiste. A vous de voir si un contact plus personnel peut vous être plus rassurant. |
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Answer n° 2
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20/09/2007 • 19:34
by Mam
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"Pour le duodénum, le développement des polypes survient plusieurs années après la colectomie et parfois très longtemps après, je pense qu’il n’y a pas de règles précises et seul les spécialistes connaissant bien la PAF peuvent diagnostiquer efficacement" cette information m'effraye, est ce inévitable la prolifération de polypes sur le duodénum ? Je pensais etre débarrassée de toute nouvelle "invasion". Néamoins je suis régulièrement surveillée après avoir subi une colorectoectomie. Merci de me répondre. Mam |
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Answer n° 3
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20/09/2007 • 19:36
by Regor
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Bonsoir Mam,
Ce que vous évoquez est bien le problème consécutif aux informations que l'on fait paraître sur les forums. Dans le cas présent Claude demande des informations concernant son vécu! Il ne serait pas correct de ne pas répondre d'une manière générale, car effectivement le développement de polypes au niveau du duodénum est une étape qui se rencontre maintenant que la durée de vie des polyposés s'allonge compte-tenu des résultats favorables après coloprotectomie. Cette éventualité ne peut donc pas être esquivée ici. Maintenant il ne faut pas non plus paniquer, le recul dans le temps n'est pas suffisant pour en tirer des conclusions autres que la nécessité de surveiller le duodénum car le risque est maintenant connu. Faites confiance à une équipe qui connait bien la PAF et vivez rassurée. Il faut aussi savoir que de plusieurs polyposés vivent normalement après l'ablation des polypes du duodénum. Un protocole d'essai de l'acide biliaire d'ours est en cours que peut-il en être espéré ? Il est trop tôt pour le savoir. |
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Answer n° 4
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20/09/2007 • 19:38
by jeanparis
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L'essai sur'acide ursodéxoxycholique ne se terminera pas avant 2 ans et demi donc ... patience 
a++ |
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Answer n° 5
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20/09/2007 • 19:38
by Mam
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Merci Regor,
J'ai cédé un instant à la panique, je n'ai pas de vraies raisons pour le faire car je reste très confiante en l'équipe médicale qui me suit : médecin de famille, gastroentérologue et au besoin le service chirurgical.
Il ne faut pas oublier( je ne dois pas ...) que l'optimisme est une partie non négligeable de la qualité de la vie...
bon courage à tous |
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Answer n° 6
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12/12/2008 • 22:42
by mam62
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Me revoici sur le forum à relire mes messages datant de 2006. Mes inquiétudes étaient peut être justifiées puisque quelques mois plus tard, je devais retirer deux polypes duodénaux ! A quand la suite ?
Les résultats génétiques de ma fille sont négatifs c'est déjà une bonne nouvelle, pour ce qui me concerne je me pose plutôt des questions sur l'évolution de la maladie et ses conséquences sur un corps qui vieilli. Peut -être n'aura-t-il pas le temps de le faire ? |
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