|
 243 membres
Connectés : : ( personne )
 - La Charte du Forum
 - Forum
- Sujet n° 56
 Sujet n° 56 |
PAF et Tumeurs desmoides |
le 22/09/2007 • 09:13
par youpy
visiteur 
|
Bonjour a tous,
on vient de me decouviir une tumeur desmoide et j'ai la PAF. Je me suis fais operer en 1989 (colectomie totale).
Je voudrais savoir s'il y en a beaucoup parmis vous qui ont des tumeurs desmoides. Merci de vos reponses
youpy |
|
|
|
Réponse n° 1
--------
le 22/09/2007 • 09:14
par epanouie78
visiteur
|
bonsoir Youpy,
Ecoute je n'ai pas de tumeur desmoïdes Dieu merci mais j'ai une PAF comme toi avec un suivi régulier. Qu'est ce qui est envisagé pour toi ?
bon courage
Marielle |
|
|
|
Réponse n° 2
--------
le 22/09/2007 • 09:14
par youpy
visiteur
|
bonsoir Mareille,
Pour le moment pas grand chose je dois passer un IRM pour avoir plus de detaille. Mais les medecins ne savent pas grand chose, c'est moi qui leur ait dis ce que cela devait etre car ils ne comprenaient pas que je pouvais avoir un "nodule" poussant dans le muscle de l'abdomen.
Si non on m'a dit qu'il ne fallait surtout pas y toucher , qu'il fallait que j'arrete tout ce qui etait a base d'hormone (surtout la pilule) et je dois prendre un anti inflamatoire mais je ne sais pas pour combien de temps. voila pour le moment la situation. Mais ce que je n'arrive pas a comprendre c'est qu'elle ne soit apparue que maintenant 18 ans apres mon intervention. Mais pour le moment ca va car elle n'est pas grosse.
C'est pour cela que j'ai posé la question sur le forum pour savoir s'il y avait d'autre personnes comme moi. Mais je sais que ces tumeurs sont tres rares.
a bientot
chrystelle |
|
|
|
Réponse n° 3
--------
le 22/09/2007 • 09:15
par Alain
visiteur
|
Bonjour,
Comment as-tu (ont-ils) découvert la tumeur desmoide ? Est-ce que cela se voie ?
a++
Alain |
|
|
|
Réponse n° 4
--------
le 22/09/2007 • 09:16
par Regor
visiteur
|
Bonjour Youpy,
Les tumeurs desmoïdes ont en principe deux origines, l'une est au niveau génétique suivant la position de l'anomalie sur le gène APC, elles seraient plus nombreuses si la mutation se situe après le codon 1445. Ensuite la chirurgie abdominale favorise le développement des tumeurs desmoïdes qui se développent dans le mésentère. Que faire aux tumeurs desmoïdes ? ? ? La chirurgie n'est conseillée que lorsque celles-ci sont trop gênantes par exemple lorsque la compression d'organes nuit à leur fonctionnement. Elles ont souvent un comportement incompréhensible, développement suivi parfois d'une résorption partielle ou totale ce qui rend difficile la prise de décision quant à leur traitement. La prise d'AINS peut ralentir leur développement avec des résultats aléatoires et assez imprévisibles. Des informations complémentaires peuvent être disponibles sur le site de SOS Desmoïde http://www.sos-desmoide.asso.fr/ . Amitiés |
|
|
|
Réponse n° 5
--------
le 22/09/2007 • 09:16
par youpy
visiteur
|
bonjour Alain,
C'est tout bëte, j'avais mal en bas du ventre, j'ai appuyée dessus pour me soulager et j'ai sentie une grosseur bien dure. J'ai eu peur et j'ai ete voir mon docteur car on pensait a un probleme au nivaux des ovaires ou de l'uterus . Quand j'ai fait l'echo. le medecin ne comprenait pas ce qu'il voyait (ce qui m'a mis la puce a l'oreille) et mon medecin generaliste ne savait pas du tout ce que c'était (il n'avait jamais vu ca). Il a commencer a me dire qu'il faudrait me l'enlever ce que j'ai refusé tout de suite car moi je savais ce que c'etait. C'est pour cela que je dis à tout le monde de ne pas ésiter a se renseigner le plus possible sur la PAF car plus on en sait et plus on peut renseigner les medecins (competants) mais ignorant l'evolution de la PAF et ses dérives. Donc si un jour vous faite une echo et qu'on vous dit je ne sais pas ce que c'est, je n'ai jamais vu cela et que la tumeur se trouve dans le muscle il faut penser au tumeurs desmoides.
Si non pour voir si on a des tumeurs c'est par l'irm ou le scaner que cela se voie.
A bientot
Chrystelle |
|
|
|
Réponse n° 6
--------
le 22/09/2007 • 09:17
par Alain
visiteur
|
Merci pour ta réponse, cela peut nous servir 
a++ |
|
|
|
Réponse n° 7
--------
le 22/09/2007 • 09:18
par Chipie
visiteur
|
Bonjour,
mon mari a aussi une tumeur desmoïde située dans le mésentère. Elle a été découverte en janvier. Mon mari a depuis mars un traitement de chimio par comprimé. Pour l'instant, il n'a pas d'effets secondaires, mène une vie professionnelle ordinaire. Il vient de passer un scanner et nous saurons la semaine prochaine si le traitement agit sur la tumeur. Je donnerai des nouvelles.
Et vous Youpi, oé en êtes-vous ? |
|
|
|
Réponse n° 9
--------
le 15/02/2008 • 18:40
par Chipie
visiteur
|
Bonsoir, ne vous inquiétez pas pour les polypes de la papille. Mon mari a comme vous eu la colectomie totale, une tumeur desmoïde sur le flanc gauche traité par chimio médicamenteuse depuis 1 an. La tumeur est stabilisée pour l'instant. Il a également eu une ablation du duodenum, de la papille et d'une partie du pancreas due à des polypes en train de dégénérer. Malgré ces 2 interventions et le traitement, c'est un battant : il poursuit son activité professionnelle, c'est également un grand sportif. Certes il y a un peu de convalescence après l'opération mais il s'est vite remis. De plus, l'opération a eu lieu en 2001 et je sais qu'ils ont fait de gros progrès depuis. L'ablation de la papille seule peut se faire sous célioscope dans certains hôpitaux. Bon courage Chipie |
|
|
|
sujet actif
 sujet clos
 Important!
 Nouveau message -
 Rectifier message
 Cloturer sujet
Remonter
|
|
Haut 
