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 Sujet n° 223 |
PAF et tumeur desmoïde sur le mésentère |
le 28/05/2013 • 16:17
par Vero91600
 
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Bonjour, je me présente, Véronique, 37 ans. Je suis atteinte d'une polypose adénomateuse familiale détectée en 2004 suite à un adénocarcinome du côlon droit.
Il n'y a dans ma famille aucun antécédent familial, les examens génétiques ont montré qu'il s'agit d'une mutation néo-natale.
J'ai eu une coloproctectomie totale avec anastomose iléo anale. Une stomie que j'ai gardée pendant 5 mois.
Et comme je ne fais jamais les choses à moitié  j'ai également une tumeur desmoïde située sur le mésentère donc a priori inopérable. Cette dernière fait un peu plus de 10 cm sur 5.
La tumeur comprimant les uretères on m'a posé des sondes double J.
On m'a d'abord traitée sous Sulindac (arthrocine) qui a stabilisé la tumeur pendant quelques années. Puis en 2008, ma grossesse a favorisé l'évolution de cette tumeur.
Il a donc été décidé de me passer sous Glivec.
Aujourd'hui, la tumeur compresse le duodénum et est responsable d'une occlusion haute et donc par conséquent d'une gêne de l'alimentation. Elle est également la cause de pyélonéphrites à répétition.
Mon chirurgien digestif s'est mis dans l'idée de m'ôter cette tumeur. Mais j'ai refusé l'opération car les suites sont complètement incertaines. En effet, il ne sait pas quelle portion d'intestin grêle il devra retirer...et dans l'hypothèse où il devrait en enlever les 3/4 il faudrait envisager une greffe d'intestins....perspective peu réjouissante.
Je souhaiterais donc savoir s'il y a des personnes dans un cas similaire, ayant une tumeur desmoïde adhérente au mésentère. Et si tel est le cas, savoir où vous êtes suivis, par quel praticien et quels sont les traitements ou solutions que l'on vous a proposés.
Dans tous les cas, merci de m'avoir lue
Bon courage à toutes & à tous.
Véronique. |
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Réponse n° 1
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le 30/05/2013 • 23:39
par Marmotton
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Bonsoir Véronique.
Etant moi même exactement dans le même cas, je me permet de donner mon expérience. Dans mon cas, la tumeur n'a pas été détectée à temps. L'opération n'a donc pas été réalisé dans de bonne conditions.
Cette tumeur mesurait dans mon cas plus de 13 cm dans ca plus grande dimension. Suite à un très violent épisode fiévreux, j'ai été admis aux urgences. J'avais imaginé une violente grippe, puis en sentant la masse dans mon ventre, un urgentiste avait pensé à un abcès... La tumeur avait enveloppé mon intestin grêle et causé une occlusion, puis nécrose et enfin péritonite.
Cette opération remonte aujourd'hui à 3 ans. J'ai eu beaucoup de chance et tout s'est bien passé. Je n'ai aucune compétence pour conseiller quoi que ce soit. Il faut savoir qu'une opération ne peut en aucun cas régler le problème. Seule une thérapie (chimio, radio ou hormones) peut éradiquer la tumeur. Mais vu le risque, quand on a déjà perdu le colon et un morceau de l'intestin grêle, on espère dans mon cas qu'elle se tiendra tranquille. Donc j'ai un reliquat de 4 cm environ, qui comprime mon uretère, d'ou également une sonde JJ changé régulièrement. Mon intestin grêle mesure 3m35, et c'est bien suffisant pour s'en sortir !!
Par contre, je suis étonné de voir qu'on vous a prescrit du Sulindac. Je ne prends plus d'anti-inflammatoire car à cause de tous les scanners de contrôle, mes reins faiblissent, et les anti-inflammatoires aggravent ce problème.
Au quotidien, mis à part le régime et la digestion, j'ai d'importantes douleurs dans le rein droit (côté tumeur). Avez vous aussi ce problème ?
Si vous souhaitez discuter un peu, ce serait avec plaisir. Ce cas est si rare... Personne ne sait clairement que dire que faire. Un cas trop complexe pour les chirurgiens et médecins. Pas d'autre solution pour l'instant que de calmer les douleurs avec de la codéïne.
Au plaisir de vous lire si vous souhaitez en parler,
Bonne soirée.
Bertrand. |
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Réponse n° 2
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le 24/11/2013 • 15:24
par BRETONNE1982
visiteur
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bonjour,
prenez contact avec l'asso sos desmoide :
http://www.sos-desmoide.asso.fr/
ils pourront vous orienter vers des spécialistes de votre région
bon courage |
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