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 Topic # 205 |
Tumeur desmoïde et contraception |
20/08/2012 • 21:38
by bretonne82
visitor 
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Bonjour à vous,
Pour celles qui on une tumeur desmoïde quel est votre moyen de contraception ? 
J'ai vu ma gynéco qui m'a dit qu'avec une tumeur desmoïde apparemment il n'était pas possible de prendre la pilule.
Elle me propose un stérilet mirena qui contient une hormone proche de la progestérone.
Merci d'avance pour vos réponses. |
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Answer n° 1
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21/08/2012 • 18:43
by mamylaine
visitor
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Et pourquoi pas un stérilet normal ?
Certaines personnes ont des effets secondaires avec cette hormone même si la dose est minime...
Bon choix pas toujours facile.  |
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Answer n° 2
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29/08/2012 • 23:33
by bretonne82
visitor
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c'est la gynéco qui me conseille celui-ci. J'ai vu tous les effets secondaires sur Internet c'est pour cela que je voulais avoir d'autres avis. Je suis en contact avec l'asso sos desmoide. |
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Answer n° 3
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30/08/2012 • 15:09
by mamylaine
visitor
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La mienne aussi me l'avait conseillé. mais je l'ai fait retirer après 4 mois. D'abord des nausées, les 2/3 premiers mois puis les cheveux qui commencent à tomber. Par contre, je connais d'autres personnes qui le supportent très bien... mais d'autres aussi qui ont eu des kystes sur les ovaires... |
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Answer n° 4
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30/08/2012 • 18:31
by bretonne82
visitor
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Avez-vous aussi une tumeur desmoide ? |
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Answer n° 5
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07/09/2012 • 18:08
by mamylaine
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Non, c'est ma fille qui a la PAF mais elle n'a pas de tumeur desmoïde pour le moment... |
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Answer n° 6
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21/11/2012 • 20:30
by butterfly
visitor
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bonsoir,
j'ai une tumeur desmoïde, je suis suivi à l'irg à villejuif;
comment le vivez-vous ? est-elle stable ?
cordialement |
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Answer n° 7
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08/01/2013 • 21:10
by zahradu06
visitor
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Bonjour,
J'ai une tumeur desmoïde et j avais le stérilet meriva mais le gyneco et mon chirurgien m'ont dit de l'enlever et de mettre un stérilet normal à cause du traitement de la tumeur (athrocine et tamoxifene).
espérant vous avoir donner une réponse |
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Answer n° 8
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08/01/2013 • 23:40
by bretonne82
visitor
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bonsoir,
désolée je viens tout juste de voir votre réponse.
la tumeur prend de la place.
on l'a découverte en 2009 et depuis à chaque irm scanner elle grossi.
j'ai une sonde JJ que qu'on me change tous les 6 mois environ car elle est juste à côté de mon rein droit.
je la supporte. pas de traitement pour le moment. elle ne me fait pas mal. ce qui est très ennuyant au niveau travail et fatigue c'est que tous les 6 mois je dois subir une anesthésie générale pour le changement de sonde + pour mes examens gastro.
il faut que je prenne contact avec l'asso sos desmoide.
j'ai l'impression que les médecins (Professeur, généraliste, gastro, urologue...) ne savent pas quoi en faire. et surtout lorsque j'en parle autour de moi personne ne connait.
c'est compliqué.
et vous comment la supportez-vous ? |
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Answer n° 9
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08/01/2013 • 23:44
by bretonne82
visitor
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Bonsoir,
vous avez un traitement pour la tumeur ?
depuis combien de temps ?
la tumeur régresse-t-elle ?
dans quelle région êtes-vous suivie ?
je crois me souvenir que mon Papa avait eu un traitement athrocine (comprimé jaune) mais il n'avait pas de tumeur desmoide par contre il avait bien la PAF.
êtes-vous porteuse de la PAF ?
comment supportez-vous la tumeur ?
merci |
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Answer n° 10
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16/01/2013 • 15:30
by Marmotton
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Bonjour,
C'est bien la première fois que je vois quelqu'un qui cumule tout ça aussi !
Il me manque juste un problème évoqué ici à la base de la discussion étant un homme, cependant j'ai aussi une tumeur desmoïde et une sonde JJ.
Pour ce qui est d'un éventuel traitement, je ne crois pas qu'il y en ai d'autre que radio ou chimio-thérapie... Un peu radical comme solution, surtout dans des organismes comme les nôtres qui ont déjà bien souffert !! Reste la chirurgie. C'est ce que j'ai du subir moi même car la tumeur n'a pas été détecté à temps et m'a causé une péritonite. Pas très agréable tout ça.
La tumeur faisait 14 cm dans son axe le plus long. Après chirurgie, il me restait un reliquat de 4.2 cm, car sur la racine du mésentère il y avait une partie qu'on ne peut pas enlever. La tumeur a été opéré il y a bientôt 3 ans et dans quelque jours, ça va être ma 3° JJ (remplacée sous AG tous les 6 à 8 mois).
Aujourd'hui, après 3 ans elle mesure 3.4 cm. Elle réduit donc. Pas encore assez pour me passer de la sonde hélas. J'espère qu'elle continuera à régresser de cette façon. Y'a de l'espoir !!
Par contre, avez vous des douleurs dans le dos régulièrement à cause de la sonde ?
A bientôt. |
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