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Livre d'or |
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| Note n°22 |
par YOLANDE
le 13/10/2012 • 06:42 | | Je remercie l'association car j'ai passé la PAF à ma fille que j'ai fait opérer à Saint-Antoine par le professeur TIRET Emmanuel. Chrystelle avait 15 ans et ne se considère pas malade mais de nouveau je vais faire appel au professeur car la papille est touchée, le duodénum tapissé de polypes. Je suis très inquiète mais ferai tout en mon âme et conscience pour faire enlever ce qui est dangereux. Encore mille mercis à l'association. |
| Note n°20 |
par severine
le 30/04/2012 • 12:44 | Bonjour, je m'appelle Séverine et depuis l'age de 8 ans je sais que je suis atteinte d'une polypose adénomateuse familiale. Le 29 novembre 2011, j'ai ue une colectomie totale. Et je n'est que 15 ans. Contrairement a tout ce que j'entens sur cette opération, moi sa c'est tres bien derouler. Sa fait seulement 5 mois que je me suis fait opere mais je remanger absolument de tout ! Je n'est pas de problemes de transite et ma vie va tres bien, il m'arrive meme d'oublier que je me suis fait enlever le colon.  Et j'ai appris que ma petite soeur a aussi cette maladie et sa me strésse car j'ai mal pour elle de savoir ce qu'elle va endurer... Alors je souhaite bon courage a tous ceux qui sont toucher par cette maladie, car ce n'est pas tous les jours facile. |
| Note n°8 |
par malapinou
le 02/01/2010 • 06:15 | Bonjour a tous je voudrais vous souhaiter une bonne et heureuse année 2010 . A bientôt  |
| Note n°4 |
par bene le 25/02/2009 • 11:01 | | je vous remercie d'avoir repondu à toutes mes questions et de m'avoir aidé |
| Note n°3 |
par lolo_42
le 22/11/2008 • 18:05 | Je félicite et remercie toute l'équipe de l'APTEPF (et principalement Françoise Sarret) d'avoir aussi bien organisé la réunion du 4 octobre 2008 à Lyon. C'était très intéressant et cela m'a permis de comprendre certains aspects de notre maladie que je n'avais par perçus. D'ailleurs ma fille a pris rendez-vous chez le Pr Jean-Christophe Saurin (à Lyon sud) pour le test de dépistage. Pour ma part, j'ai enfin pris conscience de l'impérieuse nécessité d'une opération prochaine... en 2010 (PAF atténuée). Ma dernière coloscopie (en juin 2008)n'était pas catastrophique, mais il va me falloir arrêter les anti-inflammatoires que je prends depuis 9 années maintenant.
Lors de cette réunion d'information, j'avais demandé au Dr Stéphane Pinson (généticien) de bien vouloir faire passer la présentation de son exposé en Power Point à l'assoc. L'a-t-il fait ? J'aimerai pourvoir récupérer ce fichier pour le montrer à mes enfants et en discuter avec eux . Encore merci et bon courage à toutes et tous. |
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