UNE SUPERBE AVENTURE NOMMÉE ARIELLE
Tout a commencé en mars 2004, grâce à l'APTEPF.
Nous cherchions depuis peu un moyen de ne pas transmettre ma maladie à notre futur enfant. Nous avion entendu parler du diagnostic anténatal, qui permet, en cours de grossesse, de déceler une anomalie génétique sur l'embryon. Mais étant donné qu'il existe un risque de 50 % de transmettre la Polypose Adénomateuse Familiale (P.A.F.) à l'enfant, nous envisagions mal de devoir procéder à d'éventuelles interruptions médicales de grossesse. C'est alors qu'au cours d'une Assemblée Générale de l'APTEPF, nous entendons parler pour la première fois du Diagnostic Pré-Implantatoire (D.P.I.), une technique qui permet également de rechercher une anomalie génétique sur des embryons, mais obtenus par fécondation in vitro (F.I.V.). Agréablement surpris par cette nouvelle, nous n'hésitons pas à nous lancer dans cette aventure, tout en sachant qu'elle risque d'être longue, douloureuse, aussi bien psychologiquement que physiquement, et logistiquement difficile à organiser, puisque seul le Centre de D.P.I. de Strasbourg réalise cette technique sur la P.A.F.
De mai 2004 à février 2006, de nombreux rendez-vous se succèdent, donnant lieu à de multiples démarches :
Mai 2004 : Rendez-vous téléphonique avec Strasbourg pour obtenir les détails de tout le processus. Envoi d'un courrier à Strasbourg confirmant notre motivation pour bénéficier du D.P.I.
Juin 2004 : Rendez-vous obligatoire avec mon généticien pour rediscuter des tenants et des aboutissants d'une telle démarche et pour organiser les prélèvements nécessaires dans la famille pour mettre au point le diagnostic de la P.A.F. dans le cadre du D.P.I.
Mars 2005 : Aller-retour à Strasbourg sur deux jours pour réaliser une prise de sang indispensable pour mettre au point les tests de dépistage.
Avril 2005 : Réunion d'information à Strasbourg avec d'autres futurs parents, suivie de trois rendez-vous : un avec le professeur responsable des tests, un deuxième avec la gynécologue et un troisième avec la psychologue. Réception d'un courrier en provenance de Strasbourg nous confirmant la possibilité de réaliser le D.P.I
Mi-2005 : Envoi à l'équipe de Strasbourg d'un dossier demandé lors de la réunion d'information, regroupant des documents administratifs, mais également des résultats sanguins et médicaux.
Octobre 2005 : Nous rentrons enfin dans le vif du sujet. Plus que quelques examens médicaux à réaliser avant de commencer le traitement en vue de la première F.I.V.
Novembre 2005 : Le traitement me provoque des kystes ovariens qui m'obligent à tout arrêter. Nous nous attendions à ce que la première tentative échoue. Certes, nous sommes déçus, mais nous restons malgré tout très positifs
Janvier 2006 : Début du deuxième traitement. De nouveaux examens biologiques préalables sont nécessaires. Pendant les onze premiers jours, a lieu la "phase de mise au repos des ovaires". L'infirmier vient chaque soir me faire une piqûre. Puis, arrive la "phase de stimulation des ovaires", qui dure douze jours : je sais que le traitement peut s'arrêter du jour au lendemain si ce dernier ne donne pas entière satisfaction. L'infirmier me fait cette fois deux piqûres tous les soirs. Tous les deux jours, je fais une prise de sang ainsi qu'une échographie : les résultats doivent impérativement être transmis par télécopie à Strasbourg en fin de matinée. En début d'après-midi, je contacte la sage-femme qui
gère mon dossier, pour connaître les résultats : continue-t-on le traitement ? Et si oui, a-t-il besoin d'être modifié ? Faut-il prévoir d'autres examens ? Ces moments-là sont stressants et mieux vaut ne pas travailler au cours de cette deuxième phase car il faut être la plus sereine et la plus disponible possible : en cas de tout changement dans le traitement en effet, il faut courir à la pharmacie en début d'après-midi pour avoir les médicaments nécessaires pour les piqûres du soir ; il faut également prévoir de pouvoir se libérer pour toute prise de sang et/ou échographie supplémentaires.
A ce sujet, voici une petite anecdote qui s'est produite au cours de mon premier traitement, et dont je me souviendrai longtemps : une de mes différentes prises de sang tombait le 11 novembre. Je prends rendez-vous à l'hôpital tout en leur expliquant que je dois impérativement récupérer les résultats au plus tard en fin de matinée. Et me voilà partie, à 6h00 du matin au laboratoire... Pour m'entendre dire, une fois arrivée, que je ne pourrai finalement ne pas avoir les résultats comme convenu. Eh oui, un jour férié, il est possible de faire la prise de sang, mais comme le personnel chargé d'effectuer les analyses est en sous nombre, seuls les cas urgents sont traités !!! Même en leur expliquant que je risque de devoir arrêter le traitement si je n'obtiens pas les résultats le jour même, il n'y a pas moyen de les faire changer d'avis. Un peu déconcertée mais ne voulant pas lâcher prise aussi facilement, je téléphone à mon infirmier pour qu'il m'indique en urgence un autre hôpital susceptible de répondre à ma demande. A 8h00, arrivée dans un nouveau centre, où le personnel soignant, comprenant mon souci, accepte finalement de me faire cette fameuse prise de sang et l'envoie même par fax à Strasbourg !!! Lorsque je reviens à la maison à 9h00, je suis éreintée...
Mais revenons à la suite de mon traitement. Ce dernier ne donne pas assez de follicules et il faut sans cesse l'adapter. Je me suis d'ailleurs préparée à un deuxième échec, lorsque le 17 février 2006, Strasbourg m'annonce que la ponction est programmée pour le 19 février. Branlebas de combat : en une demi-journée, nous devons nous organiser pour nous absenter de notre travail respectif pendant une semaine, et trouver en parallèle un pied à terre à Strasbourg !
Et nous voilà, le dimanche 19 février au matin dans les locaux de l'hôpital, heureux et en même temps un peu inquiets quant à la suite des opérations... Tout d'abord, a lieu le prélèvement de spermatozoïdes. Vient ensuite la ponction, qui, pour ma part, se passe très bien, mais il est vrai que je ne suis pas très douillette. Il vaut peut-être mieux prévoir à minima une anesthésie locale, histoire d'être la plus détendue possible. Nous attendons ensuite les résultats : combien y-a-t-il d'ovocytes ? Nous en avons douze, mais nous savons qu'il reste encore plusieurs étapes avant de pouvoir crier victoire ! Sur les douze ovocytes, combien y-aura-t-il d'embryons ? Et sur ces embryons, s'il y en a, combien seront sains ? Et sur les embryons susceptibles d'être ré-implantés, combien aboutiront à une grossesse ? Que de stress, mais aussi que de joie à chaque étape franchie.
Au final, l'équipe médicale me transfère quatre jours après, deux embryons sains. Quinze jours après, la prise de sang confirme la grossesse : une petite fille prévue pour novembre 2006.
Dès le début, je prends la précaution de me faire suivre à l'hôpital, dans un service spécialisé dans les grossesses difficiles. Toutefois, les neuf mois qui suivent se passent très bien.
Si nous pouvons nous permettre de donner un conseil aux personnes qui souhaitent se lancer dans le D.P.I., c'est que, même si ce parcours est semé d'embûches, il est important de rester positif. Il faut également veiller à ne pas trop être influencé par les réflexions des gens autour de nous, qui, pour notre part, se montraient souvent négatifs lorsqu'on leur exposait notre projet. Il faut enfin tout mettre en œuvre pour rester le plus serein possible. Dans mon cas par exemple, j'ai décidé au moins six mois avant de commencer le traitement de faire un maximum de sport.
Nous sommes toutefois conscients que nous avons eu beaucoup de chance et que d'autres couples, même très motivés, n'ont pas vu leur projet aboutir.
Merci encore l'APTEPF sans qui nous n'aurions pas pu avoir notre petite Arielle, et
merci aussi l'équipe de Strasbourg pour sa compétence et sa gentillesse.
Par l'intermédiaire de l'APTEPF, nous nous tenons à la disposition de couples qui
souhaiteraient nous contacter pour avoir de plus amples renseignements.
Danielle et Rémi JAMOND
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